Livsforsikring. En forsikring som innebærer at hvis jeg dør, så slipper min samboer å innfri vårt felles lån helt alene. Og omvendt. Veldig greit å ha. Koster noen hundrelapper hver måned. Eneste problemet er at jeg muligens må ty til selvassuranse fordi sånne som meg ikke nødvendigvis får tilbud om livsforsikring fra forsikringsselskapene.

Eller, det mangler jo ikke på tilbud.

Som da vi var i banken på tirsdag for å skrive under papirene. “Livsforsikring er greit å ha”, fikk vi vite hos selgeren i banken. Og det sa vi oss enige i. Papirene ble hentet fram og utfyllingen begynte. Jeg kunne sagt så mye om disse papirene man må fylle ut for å søke om ulike forsikringer, men jeg nøyer meg med dette ene punktet:

Det burde vært laget en egen boks først på skjemaet der det stod:

Har du en kronisk sykdom som medfører regelmessige legebesøk, sykehusinnleggelser og undersøkelser? Hvis Nei: Fortsett til spørsmål 2. Hvis ja: Hopp over spørsmål 2-200, og beskriv heller sykdommen på eget ark.

Skjemaet vi fyllte ut var i det hele tatt ganske dumt lagt opp. For eksempel var det et spørsmål som lød “Har du blitt undersøkt med blodprøve, ultralyd, etc det siste året?” Noe jeg må innrømme at jeg har blitt, så jeg krysset “ja”. Neste spørsmål: “Hva var resultatet?” Og det er her jeg blir forvirret. For hvilket svar er de egentlig ute etter her? Vil de ha mine CRP-verdier? Antall hvite? Er det en medisinsk konklusjon de er ute etter? Hva vil de egentlig at jeg skal svare på et slikt spørsmål? Svar: Negativt? Er det det de er ute etter? Jeg svarte på dette spørsmålet som jeg svarte på ca 90% av spørsmålene. Ett eneste ord:

RA

Det burde være svar nok. Jeg fikk spørsmål på spørsmål på spørsmål av typen “Har du oppsøkt lege det siste året? Hvis ja: Hvorfor? Og hva ble resultatet? Har du hatt betennelser i kroppen det siste året? Hvis ja: Hvorfor? Og hvor lenge hadde du betennelsen? Har du brukt reseptbelagte medisiner de siste fem årene? Hvis ja: Hvorfor? Og hva ble resultatet? Har du vært innlagt på sykehus det siste året? Hvis ja: Hvorfor? Og hva ble resultatet?

Jeg mistenker egentlig at man kunne innført et nytt første spørsmål på slike spørreskjemaer for forsikring:

Har du en kronisk sykdom som medfører regelmessige legebesøk, sykehusinnleggelser og undersøkelser? Hvis Nei: Fortsett til spørsmål 2. Hvis ja: Kast skjemaet i søpla. Du får ikke forsikring uansett.

Behandlingsreiser til utlandet er et av de viktigste tilbudene revmatikere har pr dags dato. Muligheten til å reise til varmere klima for å trene og få behandling fem dager i uken i fire uker, er en mulighet maaaaaange misunner oss. Behandlingsreiser finansieres gjennom en egen tilskuddsordning på statsbudsjettet. Helse- og omsorgsdepartementet har det overordnede ansvaret for ordningen. Den daglige administrasjon er delegert til Seksjon for Behandlingsreiser ved Rikshospitalet.

Jeg har selv deltatt på behandlingsreiser til utlandet en rekke ganger, noe jeg har skrevet om blant annet her og her. Mitt utbytte har ikke vært all verdens på de turene jeg har hatt, men jeg har gjort mitt beste for å følge opplegget. Dessverre er det ikke alle som har hatt samme innstilling til dette som meg. Uteblivelse fra treninger på grunn av ren flatfyll har jeg observert en rekke ganger. Noen har vært så ille at de har blitt sendt hjem for egen regning.

KAN FORSVINNE

Det som er greia med behandlingsreiser er at det ikke er en uutømmelig ressurs. Stortinget kan, hvis helseeffekten av oppholdene går ned, finne på å bruke pengene andre steder. Andre pasientgrupper banker på døra for å få midler til slike turer, man har dyre medisiner som skal betales her hjemme og rehabiliteringssteder trenger finansering. Hvis helsegevinsten pr pasient går ned er det sannsynlig at tilbudet blir redusert.

De senere år har det blitt rapportert om massive problemer med flatfyll. Da jeg reiste ned i 2005, var det en del problemer med fyll som nevnt – men problemene skal ha eskalert årene etter det. I fjor kunne pasienter fortelle at de opplevde nærmest drikkepress på behandlingsreiser, og at folk ikke tok behandlingsopplegget seriøst. Bare i fjor ble rundt 10 stykker sendt hjem for egen regning på grunn av beruselse og fyll.

ALKOHOLFORBUD

På grunn av disse problemene satte Rikshospitalet ned foten før årets sesong, og innførte et alkoholforbud i ukedagene for alle pasienter som valgte å reise på behandlingsreise til utlandet. Hver pasient plikter nå å skrive under på et reglement som sier at de ikke skal drikke alkohol i løpet av behandlingsperioden, som varer fra mandag til fredag.

I og for seg skulle man tro at dette var uproblematisk, noe det selvsagt er. Arbeidsdagen på behandlingsreiser begynner gjerne i sju-åtte tiden med morgentrim, og deretter går det slag i slag med bassengtrening, massasje, fysioterapi og varmebehandling til klokken er fire. Og etter det er du vanligvis så sliten at du har stort behov for å sove fram til middagen som starter klokken sju. Etter middag vet man at neste arbeidsdag begynner grytidlig, så man gjør lurt – sett at man ønsker å få noe ut av oppholdet – å gå i seng tidlig.

Dessverre viser det seg nå at på den siste gruppen som kom hjem fra Montenegro onsdags ettermiddag, så ble intet mindre enn 3 personer sendt hjem for beruselse. Andre pasienter gikk rundt å klagde og bar seg i fire uker om at de følte seg hensatt til en sovjetisk barnehage, og at de var voksne mennesker som jo måtte kunne ta seg en likør uten at det skulle være problematisk. Det hele toppet seg visstnok under et felles møte der en gruppe pasienter hadde dannet en slags “alkoholpolitisk allianse” som så la fram sine “krav” og “argumenter”, som visstnok skal ha vært av en så patetisk karakter at resten av gruppen med pasienter skammet seg inderlig.

REVMATIKERFORBUNDET- OG PASIENTENES ANSVAR

Man trenger ikke å være lærer ved toppidrettshøyskolen for å skjønne at treningseffekten ved et treningsopphold er mye høyere dersom man holder seg fra å drikke alkohol, fremfor om man hadde gått på fylla hver kveld under hele oppholdet. Det har samtidig vært massive problemer rundt dette med fyll på behandlingsreiser. Folk har blitt hjemsendt i hopetall de siste årene.

Det er problematisk fordi behandlingsreiser som institusjon svekkes kraftig dersom pasientene som deltar på behandlingsreisene hverken tar behandlingen seriøst eller får utbytte ut av den. Da vil tilbudet forsvinne. Et annet vesentlig poeng er at det norske folk, altså sykepleiere, hjelpepleiere, industriarbeidere, kassadamen og forretningsmannen har jobbet og slitt for akkurat de skattepengene behandlingsreisene betales med. Det er ikke snakk om noen sydentur, men en skattefinansiert treningsleir. Pasienter som deltar på et slikt opplegg plikter å behandle det med respekt og verdighet.

Jeg har opplevd at enkelte har tatt behandlingsreisene for “gitt”, at “sydenturen” er noe staten “skylder” dem som en slags erstatning for tort og svie etter at de har fått en revmatisk sykdom. Det er det ikke. Behandlingsreiser er noe som lever på politikernes nåde, og i en tid med innstramminger er det slett ikke sikkert tilbudet består sånn som det gjør i dag.

Langt ifra.

Derfor er det overordentlig viktig at Revmatikerforbundet tar et standpunkt og sier at forbundet støtter Rikshospitalets linje i denne saken. Det er viktig at forbundet, som revmatikernes viktigste interesseorganisasjon, sender ut et signal om at behandlingsreiser skal forbeholdes behandling, mestringsteori og seriøs treningsveiledning – og ikke være en slags skattefinansiert versjon av den giktbrudne danskebåten.

De pasientene som får plassene på behandlingsreiser må ha en genuin interesse av å få noe ut av oppholdet, både helsemessig, erfaringsmessig og faglig.

Revmatikerforbundet bør faktisk gå enda lenger enn Rikshospitalet gjennom å kreve enda mer faglig rettet innhold. Flere forelesninger om mestringsteori, flere forelesninger om sykdomslære, flere forelesninger om bivirkninger. Helgene, som jeg husker som dødtid, kan mer enn gjerne benyttes til slike forlesninger.

Revmatikerforbundet bør gå ut og si at:

“Vi ønsker at behandlingsreiser skal være et flaggskip. Behandlingsreiser skal være det ypperste det norske helsevesen kan tilby av et helhetlig opplegg for behandling, undervisning og trening. Vi ønsker at behandlingsreiser skal ha preg av et elitekurs, et opplegg alle pasienter ønsker å komme med på én gang i livet fordi behandlingsreisene gir så enormt stort utbytte. Vi ønsker at behandlingsreiser skal bli vårt svar på Mekka, en pilgrimsreise enhver revmatiker må foreta før han dør – fordi opplegget er så enormt bra.”

Men så er spørsmålet. Tar Revmatikerforbundet oppfordringen?

Sesilie Halland som jobber i Revmatikerforbundet har laget en underskriftskampanje mot forslaget om å fjerne særfradraget for sykdomsutgifter. Du kan lese og skrive under oppropet via følgende link: http://www.underskrift.no/vis.asp?kampanje=2900

——-

Til: Alle som ønsker å beholde muligheten for særfradrag på skatten for kronisk syke

En regjeringsoppnevnt arbeidsgruppe har foreslått å fjerne særfradragsordningen for store sykdomsutgifter. Sykdomsgrupper som vil bli særlig hardt rammet dersom forslaget gjennomføres er blant annet personer med diabetes, revmatikere, astmatikere og allergikere, personer med psoriasis, ms-rammede, personer med dårlig tannhelse samt hjerte- og lungesyke. Det reagerer vi svært negativt på! Forsvinner denne fradragsordningen vil det rett og slett bli dyrere å være syk og funksjonshemmet i Norge.

Også funksjonshemmede og kronisk syke har et sterkt ønske om å bidra til samfunnet og fellesskapet, og de av oss som har mulighet til å delta i arbeidslivet betaler derfor gjerne inn skatt til fellesskapet. Dette ønsker vi også å fortsette med. At vi skal straffes økonomisk på grunn av sykdommene våre er det derimot langt vanskeligere å akseptere.

Vår klare oppfordring til finansministeren som nå har forslaget om å avskaffe særfradragsordningen til vurdering, er derfor å legge bort dette usosiale forslaget, som vil bidra til større sosiale forskjeller og mer urettferdighet. Isteden bør det nå grundig vurderes hvordan kompensasjon for store sykdomsutgifter kan gjøres på en bedre og mer rettferdig måte enn i dag.

Disse organisasjonene står bak underskriftsaksjonen:
Diabetesforbundet
Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL)
Munn- og halskreftforeningen
Norsk Revmatikerforbund (NRF)
Norsk Lymfødemforening (NLF)
Norsk Thyreoideaforbund (NTF)
Unge Funksjonshemmede
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
Norges Astma- og Allergiforbund (NAAF)
Multippel Sklerose Forbundet (MS-forbundet)

—-

Du kan lese og skrive under oppropet via følgende link: http://www.underskrift.no/vis.asp?kampanje=2900

Hvis man har en alvorlig kronisk sykdom som gjør en noe funksjonshemmet og bidrar til at hverdagene må tilrettelegges utover det friske folk må, så gjelder det å gjøre det enklest mulig for en selv. For eksempel kjører jeg en firehjulstrekker med noe høyere innstigning enn det man finner i mer vanlige biler. Praktisk, både fordi den høyere innstigningen gjør det enklere å komme seg inn og ut av bilen, men også fordi firehjulstrekken gjør at jeg ikke trenger å bry meg riktig så mye med snømåking.

Har du lav bil må du måke snø. Har du høy, svær firehjulstrekker er det bare å kjøre over snøen.

På fredag tok vi et steg videre på ferden mot en enklere hverdag. Vi har bodd drøye tre år i en leilighet i Tromsø sentrum der vi selv måtte stå for alt det praktiske, inkludert snømåking. Et himla styr og fryktelig upraktisk når jeg er dårlig til beins og hun sliter med en vond rygg. For å si det som det er, så har jeg ofte ligget våken om natten og grudd meg til å måke snø dagen etter.

Derfor gleder det meg å kunne fortelle at det slitet definitivt er over, for på fredag la vi inn bud på en borettslagsleilighet, og etter litt om og men fikk vi tilslaget. 1,2 millioner kroner fattigere (pluss fellesgjeld på 800.000), men 1 stk flott leilighet rikere er det bare å glede seg til vinteren. For i den nye leiligheten får vi fast garasjeplass under bygget, og all snømåking blir ordnet av borettslaget. I tillegg er det jo selvsagt en innmari fin leilighet på nesten 70 kvm med to soverom, seperat kjøkken, veranda og utsikt over fjorden. Det er 2 store boder tilhørende leiligheten, samt mulighet for å oppbevare ting i et par digre fellesboder i kjelleren. Borettslaget er særdeles veldrevet og ble bygget i 2001. Det ligger på Fagereng, noen km fra Tromsø sentrum. Området regnes som svært rolig.

Som et eksempel på en ting som er veldig viktig for meg, men som friske folk aldri tenker på, er at dusjen i den nye leilighet ikke ligger opp fra gulvet. Det er ikke et dusjkabinett du må trå ut av. Vi har hatt dusjkabinett i den gamle leiligheten, og det har faktisk vært litt av en utfordring for meg å komme meg ut av dusjen. I den nye leiligheten blir dette myyyyyyyye enklere.

Det skal også legges til at leiligheten ikke har noen høye dørstokker, og at det er heis i bygget. I praksis kan jeg altså, hvis det skulle gå så galt med meg en dag, være rullestolbruker uten problemer i denne leiligheten. I den gamle ville det vært helt umulig.

Hvis jeg skal gi andre revmatikere et godt tips, så må det være: Pick your battles. Det er ingen vits å gjøre det vanskeligere enn nødvendig for seg selv. Hvis du ikke gidder å måke snø, kjøp firehjulstrekker og kjør over snøen, eller flytt et sted der det brøytes og finnes garasje. Hvis du sliter med dørstokker, flytt til et sted der det ikke finnes dørstokker. I steden for å bruke masse tid og energi på å vinne meningsløse slag du enkelt kan unngå å måtte kjempe i det hele tatt, bør du bruke all din energi på de viktige tingene, som å klare jobb, skole eller en fritidsaktivitet.

Hvis et kjøp av en leilighet eller firehjulstrekker medfører enklere hverdager, så er det ikke noe å tenke på. Gjør det og få problemet ut av verden.

Vi revmatikere har da uansett nok kamper vi må vinne.

I forrige innlegg fortalte jeg om “Bent” som altså slet tungt etter å fått en aktiv leddgiktsykdom, og som jeg hadde litt kontakt med i den tunge perioden. Han har det heldigvis mye bedre nå, noe vi alle er glade for. I den tunge perioden skrev han en liten tekst som han sendte meg nå forleden. Den står som en god beskrivelse på hvor dramatisk det kan føles å få en alvorlig kronisk sykdom. Teksten er anonymisert for å ikke identifisere “Bent”.

————-

Ingen dans på roser

av “Bent”

Livet er som fortalt ingen dans på roser, Men nå føles det som jeg er fanget inne med tvangsnevroser. Jeg skriker men ingen hører meg lengere, jeg er ikke den samme lengere. Ligger her i mørket, det dype mørket, urørlig og kjenner på følelsen av å være fanget inni sin egen kropp.

Først kommer det et lite sting av angst, begynner så smått så smått. Den sprer seg sakte men sikkert, men til slutt har angsten spred seg overalt. Jeg ligger gråtkvalt og tenker på hva har skjedd med meg? Hvorfor skjer dette meg?

Mørket har nå omfattet meg helt, ikke bare utenfor men også inni kroppen.

Hvert åndetak virker som en evighet, men det er jo det dette er, evigheten. Livet som jeg kjente det har forlatt meg, ingen andre innrømmer det, men jeg vet det. Trangen til å skrike brer seg i meg som en brusende foss, men eneste jeg får ut er et lite hikst.

Jeg gråter fortsatt lydløst, hvorfor gråte så andre hører det? Hvorfor vise andre at livet mitt er et levende helvete? Ender jo bare med at jeg drar flere med meg i dragsuget.

Tanken på en fremtid, hvilken fremtid?

Jeg kjemper febrilsk etter å finne lyspunkter, jeg har jo en mor som er glad i meg, tildels en far. Men hvor er disse nå? Jo nå kan du takke deg selv, Bent, for du har selv stengt de ute. Stengt de ute? Jeg har jo ikke en gang overskudd til å tenke på meg selv?

Hva har jeg gjort for å fortjene dette?