En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer
Folkeopplysningen er navnet på et nytt TV-program på NRK der fysiker Andreas Wahl sjekker ut alternativbransjen.
I første program fikk vi stifte bekjentskap med blant andre healeren Rikke Falch Irgens, som forsøkte å hjelpe artisten Ravi mot hyppige forkjølelsesplager. Rikke kunne fortelle at healing kunne hjelpe mot en lang rekke sykdommer og plager. Hun spesifiserte imidlertid leddgikt som en av sykdommene som kunne ha godt av healing, og det var det som fanget min interesse.
Ifølge Det Norske Healerforbundet er healing «en helhetlig rettet behandling som virker på hele mennesket». Healere mener at tanker og følelser, livssituasjon, sorg, indre spenninger og konflikter kan uttrykkes som det vi kaller fysisk sykdom. Healerforbundet kan vise til spørreundersøkelser som sier at hele 80% av de personene som har forsøkt healing har fått noe ut av det.
Og det tviler jeg faktisk ikke på. Faktisk er jeg overrasket over at ikke tallet er enda høyere.
I programmet fikk vi se Ravi liggende på en behagelig benk i rolige omgivelser, sikkert med stemningsfull musikk i bakgrunnen, mens healeren Rikke gikk rundt og la hendene på ulike områder på kroppen hans. Det sier seg selv at denne formen for behandling har en beroligende effekt. Revmatikere over hele landet får nøyaktig den samme behandlingen opptil flere ganger i uka, men da kaller vi det avspenning og behandlingen foregår gjerne hos en fysioterapeut. Og joda, det fungerer ypperlig, og joda, man føler seg helt klart litt bedre umiddelbart etterpå.
Vi fikk også se Andreas Wahl gjøre en enkel undersøkelse av healernes påståtte evner til å føle «kroppens energifelter». Tre healere satt med bind for øynene i en sort boks og skulle så «føle» energien fra hendene til Andreas. Ved hjelp av en terning skulle Andreas plassere hånden over enten venstre eller høyre hånd til healeren, og så skulle healeren si hvilken av hendene Andreas holdt hånden over. Healerne klarte å føle riktig side i rundt halvparten av tilfellene, som er det samme tallet som man statistisk sett ville fått med ren gjetting. Andreas forsøkte faktisk dette også, på seg selv, og gjettet riktig i rundt halvparten av tilfellene. Og morsomt nok; Andreas fikk med sin gjetting noe bedre resultater enn de profesjonelle healerne.
Jeg tror ikke healerne gjetter. Jeg tror på at de selv tror på at de har overnaturlige evner. Og det er selvfølgelig helt greit. Det må være tillatt å tro på healing på samme måte som at svært mange tror på Gud. Dersom healerne i tillegg forbeholder virksomheten sin til å hjelpe personer som er friske, men som kanskje bare har behov for en behagelig avspenningsøvelse i ny og ne, så er jo dette helt uproblematisk.
Problemet er at healerne ikke stopper der. De mener at også at healing kan kurere både leddgikt og kreft, og med det går de over en utidig grense. Bengt Eidem, som selv ble rammet av blodkreft for noen år siden, fortalte om venner som hadde brukt store beløp på ulike typer alternative behandlingsformer. Felles for dem alle var at de ikke er i live i dag.
Ordentlige sykdommer krever ordentlig behandling fra ordentlige behandlere. Alternative behandlere så langt har ikke vist seg dyktige til noe som helst annet enn å tjene penger. Men der har de til gjengjeld gjort det ytterst skarpt, med en samlet omsetning på over 1.5 milliarder kroner hvert år. Det kan se ut som det har gått ren inflasjon i antallet alternative behandlere. Da jeg vokste opp fantes det noen få personer ute på Finnmarksvidda med såkalt varme hender.
I dag er annenhver hjemmeværende kvinne på Oslo Vest Reiki-terapeut.
Det er på høy tid at denne virksomheten får et kritisk søkelys på seg, og jeg anbefaler alle revmatikere eller andre kronikere å sjekke ut «Folkeopplysningen» på NRK.
I en kronikk med tittelen «Føler meg trakassert» i Aftenposten forteller Marita Synnestvedt om måten NAV har behandlet henne siden hun mistet sin midlertidige uførepensjon.
«Som så mange andre opplevde også jeg i mars 2009 å miste den beskyttende statusen som midlertidig ufør og å bli plassert i samme kø som arbeidsledige – med plikt til å levere meldekort hver 14. dag – ellers ville jeg kunne miste arbeidsavklaringspengene. I møte med Nav ble det sagt at man ikke kommer utenom arbeidsavklaring, men at det også kun var en formalitet, en slags universalnøkkel til uføretrygd.»
Det var imidlertid ikke ordningen med arbeidsavklaring før eventuell varig uførepensjon som fikk Marita Synnestvedt til å føle seg trakassert; det var måten arbeidsavklaringstiltaket ble gjennomført på. Hun måtte, som – jeg vil gjette – alle andre uføre gjennom et slags karrierekurs på 4 uker som inkluderer «slik du skriver du en CV», motivasjon, rettigheter og plikter som arbeidstaker. Jeg tok dette kurset i 2006 da jeg skulle gjennom min andre runde med attføringstiltak, men ble takk og pris sendt hjem etter to dager. Kurset er beregnet på personer fullstendig uten noen fullført skolegang, og passer sikkert godt for den gruppen – men for personer som meg, med høyere utdanning, ble kurset bortkastet tid.
Den andre delen av et arbeidsavklaringsløp er at brukeren får prøve seg i praksis i en bedrift. I Maritas tilfelle fikk hun tilbud om å jobbe i en vernet bedrift med å sy puter. For henne, med høyere utdanning innen administrasjon og ledelse, ble jobben med å sy puter et slag i ansiktet.
«Jeg oppfatter (…) dette såkalte tilbudet som en ren trakassering av meg som person. Vel skal jeg få innvilget uføretrygd, men først må jeg bite i gresset, legge meg flat og gjøre botsøvelse i form av oppgaver som for en intellektuelt sett høyst oppegående person føles som nedrige.»
Og det er her jeg sporer av.
Fordi uførepensjon som ordning handler om inntektssikring for personer som på grunn av sykdom eller skade eller lyte ikke kan forsørge seg selv gjennom inntektsbringende arbeid (Folketrygdlovens §12-1). Det er altså en ordning med base i en medisinsk begrunnelse som både må ha vært forsøkt behandlet og dessuten være grunnen til at inntektsgivende arbeid ikke kan utføres.
Om brukeren ikke har interesse for det arbeidet brukeren er – medisinsk sett – i stand til å utføre, er derfor fullstendig irrelevant. Brukere som takker nei til arbeid de medisinsk sett kan utføre ut fra argumentasjonen «dette er kjedelig arbeid» er strengt tatt ikke uføre etter begrepene nedfelt i lovverket.
De er arbeidssøkere, og det er en helt annen kø.
I mitt tilfelle var denne prosessen rimelig enkel – selv om den tok mange år. Jeg har tre alvorlige diagnoser og er så funksjonshemmet at jeg ikke med noen rimelighet kan ta noen ordinære jobber – uansett bransje – med mindre arbeidsgiver går med på en ekstrem form for tilrettelegging. Så mitt arbeidsavklaringstiltak ble derfor at jeg forsøkte å etablere en bedrift der denne ekstreme formen for tilrettelegging kunne prøves ut. Etter fire år med utprøving av tiltaket konkluderte NAV med at jeg har en restarbeidsevne på 40%, noe som gjorde meg til 60% uførepensjonist. Min restarbeidsevne er i sin helhet knyttet opp mot tilretteleggingen av arbeidsplassen, hvilket vil si at dersom tilretteleggingen forsvinner vil min restarbeidsevne falle bort og jeg vil bli 100% ufør.
Derfor kunne jeg, dersom tingene ble lagt til rette, både jobbet som syerske og i kasse på Rema1000, selv om jeg neppe ville funnet noen av delene spesielt givende.
Sett bort fra syingen da. Jeg var flink til i sy på skolen.
Jeg er lei av all friheten i religionens navn. For hva godt har vi egentlig fått ut av den? Korstogene, Reformasjonen, bombene i Nord-Irland, problemene i Midt-Østen, angrepene på World Trade Center. Flere hundre millioner mennesker har dødd i religionens navn. Hitler gikk til krig i Guds navn. En hellig krig er blant de største truslene mot verdensfreden i dag.
Men ingen tør kritisere det. For religion er noe hellig. Noe ukrenkelig. Religiøst fravær fra arbeidslivet respekteres fullt ut. Vi respekterer fundamentalistiske kristnes syn på at homofile helst bør steines. Vi anser religion – bokstavelig talt – som en hellig ku vi ikke kan røre ved. Religion som tema, uansett hvor sinnsyk troen enn måtte være, er unntatt kritiske røster.
Og det synes jeg vi skal slutte med. De kritiske røstene må fram. Det må være tillatt å sette seriøse spørsmålstegn ved om vi skal tillate og respektere absolutt alt som kaller seg «religiøs tro». Det må være for eksempel være tillatt å si at når Prinsessen vår vil sende engler til jordskjelvofrene i Japan, så kan hun umulig være helt på nett.
Og hva med Scientologikirken som ble funnet opp av Science-fiction-forfatter Ron L. Hubbard på 50-tallet, angivelig for å spare skatt? Er det virkelig ikke mulig å påpeke at denne gjennom-kommersialiserte religiøse bevegelsen er bygget på påstander som går så langt utenfor enhver tenkelig fornuft at vi ikke kan annet enn å le av det hele? Scientologer tror altså på at en gang for lenge, lenge siden fantes det en diktator i den «Galatiske konføderasjon». Xenu, som diktatoren het, hersket over 76 planeter – deriblant Jorden, som var overbefolket av romvesener. På Jorden alene bodde det den gangen intet mindre enn 178 milliarder romvesener. For å få bukt med – vi må vel bare gjette på parkeringsproblemene – lurte Xenu milliarder av romvesener ned i vulkaner, for deretter å tilintetgjøre dem med atombomber.
Men disse – nå radioaktive – tilintetgjorte romvesene slapp mirakuløst nok unna ragnarok utløst av den mektige Xenu og lever videre – inne i oss alle – der de planter ondsinnede tanker om Gud, Jesus og psykiatri. For å oppnå Scientologenes mål om udødelighet, evnen til å snakke med dyr og egenvalgte ut-av-kroppen-opplevelser må de kvitte seg med disse ondsinnede tankene romvesenene planter i hodet på dem. Denne renselsen skjer blant annet via svette, urin, avføring og oppkast.
Så hver gang Scientologene svetter, driter, pisser eller spyr – så nærmer de seg udødelighet og den etterlengtete dype samtalen med en Islandshest.
Ikke verst. Dessverre er det ikke tillatt å le av det.
Høyre arbeider med nytt partiprogram og fra Oslo Høyre kommer et forslag som forslagsstillerne selv har kalt «radikalt», noe som i praksis betyr at det er ytterliggående og omveltende. Oslo Høyre vil redusere sykelønnen med 30%, og samtidig sette opp (hurra!) varige stønader som uføretrygd til 70% av tidligere inntekt (mot 65% i dag).
Spør man arbeidstakerorganisasjonene eller hvilken som helst politiker som representerer noe annet enn Oslo Høyre, vil man nok få til svar at «dette er urimelig, radikalt og uaktuelt». I Norge har man jobbet fram et slags ufravikelig prinsipp som sier at det ikke skal straffe seg økonomisk å bli syk. Men dette prinsippet gjelder naturligvis kun de som blir litt syke. For de som blir veldig syke gjelder helt andre prinsipper.
Hvor er rimeligheten i at Ola på 20 år får full kompensasjon for tapt arbeidsinntekt etter å ha vært borte fra jobben på grunn av fyllesyke etter å ha feiret Liverpools ligagull i 2013, mens Kari på 30 år mister 1/3 av sin inntekt for alltid etter å ha fått diagnosen leddgikt og blitt uføretrygdet? Hvor er rimeligheten i at næringsdrivende knapt nok har rett på sykepenger i det hele tatt, med mindre de kjøper svinedyre forsikringer?
Hvor er rimeligheten?
Ole Borten Moe mener at det er for lett å få uføretrygd i Norge, og føyer seg pent inn i rekken av mer eller mindre oppegående personer som den siste tiden har snakket om de samme tingene som så mange andre har snakket mye om før. De uføre er for late, de må ta seg sammen, de må opp om morran, det er for lett å få trygd, det stilles for få krav til de uføre og nå er nok nok og dette går flukt til blokksberg.
Ole Borten Moe har selvfølgelig ikke til hensikt å foreslå noen tiltak for å bøte på problemet med at unge uføre bokstavelig talt ruller seg i sengen av penger. Han velger heller å si at «noe må gjøres». Så godt, så enkelt. Det er som tatt ut av reklamen fra Toros ferdigprodukter, og omtrent med den samme smaksopplevelsen.
Litt av problemet med debatten er at prosentvise økninger blåses ut av alle proporsjoner. Det er fortsatt under 10.000 unge uføre i Norge i dag, som Anne Tostrup Worsley skriver i Aftenposten i dag. Det er faktisk ikke så innmari mange, og tallet blir enda lysere dersom man tar med i beregningen at 60% av de unge uføre tilhører en gruppe som man ikke med noen rimelighet kan forventes å noengang komme i ordinært lønnsarbeid.
Siden tallene er så små skal det veldig lite til før endringene gir massive utslag i statistikkene. For eksempel var det i 2010 på landsbasis kun 9 menn i aldersgruppen 18-39 år som mottok uførepensjon for diagnosen RA (eller leddgikt, som er det folkelige uttrykket). Det ville med andre ord gitt et dramatisk utslag i statistikken om jeg hadde sagt opp min uførepensjon. Jeg alene kunne hevet eller senket antallet unge, mannlige uførepensjonister med RA med over 10 prosent.
Et annet problem er at nesten ingen debattanter vet hva som ligger i begrepet «unge uføre». De fleste tror at det handler om uføre som er unge, men det er ikke riktig. Unge uføre, som er et begrep brukt i NAV, handler om at dersom man har fått en alvorlig sykdom før man når 26 år, så skal man ha en garantert tilleggspensjon fordi man ikke har hatt mulighet til å opptjene pensjonspoeng med det uvergelige resultat at man blir minstepensjonist. Kritikk mot Unge uføre er derfor på alle måter å skyte på de som har de suverent verste og mest alvorlige plagene.
En rapport fra Unge funksjonshemmede peker på at det såvisst ikke mangler på vilje hos de unge, men de møtes ikke med tilstrekkelige tilretteleggingstiltak når de forsøker å gjøre noe med situasjonen. Hele 72% av de unge funksjonshemmede har avsluttet eller vurdert å avslutte et utdanningsløp fordi de ikke har fått tilrettelagt studiesituasjonen. Kritikken fra Ole Borten Moe er som å ta høreapparatet fra en hørselshemmet for så å klage på at hun eller han ikke hører etter.
Samtidig blir de, dvs vi, uføre også rimelig irriterte når vi hører om frisk ungdom som går på NAV-midler i årevis fordi de ikke synes det er noe kult å sitte i en kasse på Rema. Fordi de stjeler faktisk penger fra oss som trenger dem mest.
Hadde Ole Borten Moe og de andre debattantene startet der, så kunne jeg fulgt dem – men da må de først sette seg inn i hva dette handler om og ikke bare slenge ut enkle påstander av typen «dette må vi gjøre noe med».
Dette innlegget ble publisert i Dagbladets papirutgave den 26. desember 2011.
Du har, sammen med dine kollegaer Jøran Kallmyr og Sylvi Listhaug, på en heltemodig måte talt hele Roma imot! Gjennom handling har dere vist at det slett ikke er noen skam i å dra til Thailand eller Mauritius på trygd, og det er så deilig å se for en som alltid har hatt en drøm om å gjøre det samme!
Vi har hørt det samme mantraet i mange år, vi uføre. Vi må opp “om morran”. Vi må gi noe tilbake til fellesskapet. Vi må utnytte vår restarbeidsevne så langt det lar seg gjøre.
Politikerne har krevd det. Samfunnet krever det. Ja, til og med du, Rune Gerhardsen, har snakket mye om at det er en uting at enkelte mennesker skaffer seg fordeler på fellesskapets bekostning, uten å gi noe tilbake.
Jeg har tre alvorlige kroniske sykdommer, i tillegg til en del annet sjarmerende småtteri som tiltakende hjerteproblemer, som hver for seg alene ville kvalifisert meg til en uføregrad på minst hundre prosent. Jeg kunne, med all rett selvsagt, lagt meg til rette på sofaen og levd et liv i sus og dus dopet på sterke smertestillende. Men jeg har valgt å lytte til signalene fra politikere som deg, Rune Gerhardsen. Så jeg har virkelig stått på. Bitt tenna sammen, kommet meg opp om morran og ut i det private næringsliv som daglig leder av intet mindre enn to selskaper. At jeg i perioder hverken kan gå, ligge eller sitte har ikke stoppet meg min kamp for å tilfredsstille politiske krav.
Din bok “Snillisme på norsk” har for meg fungert som en motiverende bibel i min kamp for å gi så mye tilbake til fellesskapet som mulig. Men hele tiden har jeg hatt en gnagende tanke i bakhodet. For hvorfor skal jeg gidde? Hvorfor skal jeg, som etter alle kriterier er en svært syk mann, i det hele tatt orke å stå opp om morran? Hvorfor har jeg et ansvar for å gi noe tilbake? Er ikke dette et ansvar jeg bare kan gi til noen andre??
Derfor gleder det meg stort å se at du aldri har ment det du skrev! Du har, sammen med dine kollegaer Jøran Kallmyr og Sylvi Listhaug, på en heltemodig måte talt hele Roma midt imot! På en uselvisk, heroisk måte har dere gitt oss som bare vil karre til oss mest mulig av skattebetalernes penger et ansikt! For vi trenger faktisk ikke å gi noe tilbake! Vi kan kreve vår rett! Gjennom handling har dere vist at det slett ikke er noen skam i å dra til Thailand eller Mauritius på trygd, og det er så deilig å se!
Jeg har lest at du, Rune Gerhardsen, med rette selvsagt, dro på en trygdet tur opp Mont Blanc i 1997. Jeg har alltid hatt en drøm om å følge deg, som min mentor og ledestjerne, på en av dine eksotiske turer på skattebetalernes regning. Men jeg kan altså knapt nok gå femti meter, så jeg lurer på om vi kanskje kunne tatt oss en tur – båret fram av trygdekassen selvsagt, det er jo vår rett – til et sted der det ikke stilles så store krav til aktivitet?
Ring meg når du er klar! Jeg stiller med smertestillende tabletter tilstrekkelig for oss begge.
Jeg regner med at du ordner finansieringen.
Kommentarer av
Jeg var en av foredragsholderne på Helse-Nords regionale nettverkskonferanse i revmatologi som ble avholdt i Bodø i forrige uke. Dette innlegget gjengir i korte trekk det jeg snakket om.
—
Det er lett å få pasienter til å ta en pille hvis de bare behøver å ta pillen én gang, men det er veldig vanskelig å få en pasient til å ta en pille tre ganger om dagen resten av livet. Graden av non-compliance, eller det at vi ikke gjør som legen sier, øker i takt med tiden en sykdom varer og kravet til å følge opp en behandling. Det er mye som tyder på at revmatikere er en utsatt gruppe når det kommer til non-compliance.
En del av problemet tilskriver jeg mangel på nærhet, trygghet og kommunikasjon mellom ansvarlig behandler og pasient. Revmatologer er også, i tillegg til dyktige fagfolk, selgere av et budskap. På samme måte som at en bruktbilselger må overbevise sin kunde om at en bruktbil er verdt å bruke penger på, må en revmatolog overbevise sin pasient om å følge opp et behandlingsregime. Og på samme måte som at en bruktbil kan ha skavanker i form av dårlige vinterdekk eller småbulker har medisiner skavanker i form av bivirkninger. Mislykkes legen i sin salgssamtale er sjansen absolutt tilstede for at pasienten rett og slett ikke følger opp behandlingen.
Under konferansen i Bodø fikk vi høre et innlegg fra en representant fra BURG som hadde hatt 27 ulike leger i løpet av et år. Og når vi i tillegg vet at revmatikere som oftest snakker med sin lege under tjue minutter for hver konsultasjon, sier det seg selv at grunnlaget for et tillitsforhold umulig kan være tilstede. Det går rett og slett ikke an å bygge nærhet, langsiktige relasjoner og tillit på fem minutter. Jeg har hatt minst femti ulike revmatologer de siste årene. Jeg husker ikke navnet på noen av dem. I det private næringsliv ville vi sagt at klimaet for en god salgssamtale ikke eksisterer.
Et annet problem er at revmatologer og revmatikere ikke ser verden på samme måte. En lege er hovedsaklig opptatt av å telle blodverdier og hovne ledd, mens en pasient i større grad er opptatt av hvordan hun eller han faktisk skal leve med plagene. Det er ikke så viktig for en pasient om hun eller han har en CRP på under tyve.
Det viktige er om hun eller han klarer å knyte skoene.
Men det finnes faktisk en yrkesgruppe på sykehusene som deler det samme perspektivet som pasientene. Og som kjenner oss. Og som vet hva vi heter, hvor vi bor og hva vi jobber med. Som vet hvilke plager vi har og har hatt. De vet hvilke medisiner vi står på akkurat nå, og de kan fortelle hvilke medisiner vi har stått på tidligere – uten å kikke i journalen vår. De er opplært til å behandle hele mennesket, og ikke bare det vonde organet i kroppen vår. De er eksperter på kommunikasjon, relasjons- og tillitsbygging. Jeg har møtt dem hundrevis av ganger de siste årene. Jeg vet hva de heter. Jeg vet hvor de bor. Jeg har hatt nære samtaler med dem i mange år. Og de involveres stadig sterkere i behandlingen av revmatikere.
Den gruppen jeg snakker om er selvfølgelig sykepleierne.
På grunn av lange ventelister på sykehusene og stadig mer anstrengende økonomi i helseforetakene har sykepleierne de siste årene overtatt stadig flere av legenes oppgaver. Jeg reiste helt ned til Bodø, med Hurtigruta i sterk storm, for å fortelle at denne utviklingen ikke bare er positiv for økonomien i helseforetakene. Den er faktisk også positiv for oss pasienter.
Forsøk med såkalte sykepleierkontroller har blitt gjort ved en rekke sykehus, både i Norge og i utlandet. På sykehuset Buskerud kunne man allerede i 2006 rapportere om positive resultater. Et overveldende flertall av pasientene var fornøyde med det nye kontrollregimet, og ønsket å fortsette med det. Svarene fra pasientene var om mulig enda mer oppløftende. De kunne rapportere om at kontrollene føltes mer nyttige og at de gikk lettere. Forsøk fra utlandet viser samme bilde.
Jeg tror alle revmatikere på et eller annet tidspunkt vil komme til et punkt der det å ha en CRP på under tyve og minimalt med hovne ledd helt opphører å være viktig. Etter tredve år med sykdom vil man etterhvert komme til et punkt der man innser at slik som situasjonen er nå, slik vil den antagelig være en god stund framover, og nå må jeg bare finne en måte å leve med disse hovne leddene på.
I en slik situasjon er jeg. Og derfor oppfatter jeg også rutinekontroller hos revmatolog som ren sløsing av tid. For det første møter jeg en lege jeg aldri har møtt før. Så bruker vi de første ti minuttene av de avsatte tjue til at jeg oppdaterer legen på min journal mens legen sitter med nesen begravet i PCen. De siste ti minuttene er den tiden der jeg er naken og legen jeg møtte ti minutter før tar på meg og forteller meg ting jeg visste fra før. Som for eksempel at jeg ikke har optimal bevegelse i venstre hofte. Så får jeg en faktura i hånda, og så er det rett hjem for å vente på epikrisen.
I en tid der ventelistene er lange som vonde år er denne typen kontroller bare tull for en pasient som rett og slett ikke bryr seg. Jeg har ikke behov for å snakke om blodverdier. Jeg vil ha en samtalepartner som kan hjelpe meg til å bedre mestre hverdagen. Og slike samtalepartnere er jeg så glad for at allerede finnes! Der er der allerede! Så bruk dem mer!
Det jeg avsluttet mitt innlegg i Bødo med, og som jeg også blir å avslutte dette innlegget med, er at dersom Helse-Nord har behov for noen prøvekaniner som villig vil la seg forføre av sykepleiere, så er jeg faktisk tilgjengelig.
Så kjære Helse-Nord: Jeg skal inn på kontroll i mars 2012. Jeg håper jeg får en telefon fra sykehuset noen uker før der jeg får tilbud om å bli kontrollert av en sykepleier.
Etter å ha hoppet ut i et minefelt med mitt – det skal innrømmes – noe sleivete utspill på riksdekkende radio om at vi funksjonshemmede må ta oss sammen, komme oss opp om morran og skaffe oss en jobb, har jeg fått en del tilbakemeldinger.
Tilbakemeldingene viser at dette er et følsomt tema, der mange lett kan bli opprørte. Derfor er det viktig at jeg klargjør noen helt sentrale ting.
For det første mener jeg faktisk at vi funksjonshemmede har et selvstendig ansvar for å bidra der vi kan. Jeg klarer ikke å se hvorfor dette skulle være så kontroversielt heller. Vi lever i et samfunn som er helt avhengig av at hver borger yter etter evne og får etter behov. Det er dette mange politikere kaller «samfunnskontrakten». For meg er dette helt selvsagt, og jeg er langt fra alene om å mene akkurat dette – selv om jeg nok er ganske ensom som kroniker å si det offentlig. De siste årenes uføredebatt har vist oss at det finnes en sterk politisk vilje til å adressere den stadig økende uføregalloppen landet vårt har kommet inn i. Og det er bra. Jeg blir gal av personer som raner oss funksjonshemmede for ressurser med å dra seg hjemme. Jeg blir gal av å høre helt frisk, sunn ungdom snakke om å få en sykemelding for helt bagatellmessige plager. Jeg blir gal av å høre at politikere bruker sykemeldingsinstituttet som en buffer mot nærgående presse. Det er i vår egen interesse at de slubbertene som utnytter velferdssystemet både tas og straffes. Har man mulighet til å bidra, så skal man – nettopp – bidra. Det er både en plikt og et gode.
For det andre mener jeg slett ikke at alle funksjonshemmede er late. Jeg vet bedre enn de fleste at det langt fra er tilfelle. Svært mange kronisk syke gjør en større jobb utenfor arbeidslivet enn mange inne i det. Bare det å ivareta helsa er for mange en fulltidsstilling. Sannheten er at vi funksjonshemmede stiller med rimelig dårlige kort på hånden, nesten i alle sammenhenger. Og det er åpenbart at myndighetene må tilrettelegge for at vi funksjonshemmede som gruppe kan løfte oss – opp og ut av hjemmet og over i arbeidslivet. Det kan bety at man gir uføre som ønsker å starte opp som selvstendig næringsdrivende støtte og hjelp til det, i steden for en kald skulder. Det kan bety at man fjerner aldersgrensen for utdanning som et arbeidsavklaringstiltak slik at flere funksjonshemmede gis reell mulighet til utdanning og dermed kanskje arbeid.
Selvsagt er ikke dette enkelt. Et komplekst problem kan aldri løses med enkle grep. Men ett sted må man starte. Og etter min oppfatning kan vi funksjonshemmede selv starte utviklingen. Med å løpe ned NAV-kontorene og kreve å få et tiltak som kan føre oss tilbake til arbeidslivet. Med å bruke de mulighetene vi har, til å arbeide med det vi kan, i et omfang som passer vår helsesituasjon. For hvorfor skulle vi ikke det? Alle andre gjør da det de kan. Hvorfor skulle ikke vi gjøre det samme?
Men ja, det er vanskeligere for oss enn for friske folk. Men det er det også for mange andre grupper. Det er ikke sånn at vi funksjonshemmede er den eneste svake gruppen i samfunnet. Livet er tøft for alle, men litt ekstra tøft for en del utsatte grupper. Historien er full av utsatte grupper som på et eller annet sted i historien løftet seg opp fra tilværelsen nederst ved bordet og gjennomførte revolusjonerende endringer. Historien viser også at myndighetene som oftest ligger bak utviklingen og ikke foran den. Alt tyder på at myndighetene også i saken rundt diskriminering i arbeidslivet eller i saken om manglende tiltak i NAV beveger seg for sakte eller i gal retning. Utviklingen må antagelig starte et annet sted. Så hvorfor kan ikke vi selv starte prosessen?
Det er vanskelig å finne debattinnlegg, kronikker, artikler eller bøker om de uføre som ikke handler om at vi mangler et eller annet. Flere leger, bedre medisiner, flere svømmebasseng, høyere trygd, finere trygdebiler, større honnørrabatt på bussen, finere sykehus, mobbing, plaging eller andre saker om ting vi synes vi fortjener eller ikke fortjener. Jeg har skrevet mange av dem selv. Jeg har til og med deltatt i debatter. Holdt taler. Snakket på radio. Ringt politikere. Men hvor er sakene som handler om alt vi faktisk kan bidra med? Hvor er de sakene? Hvorfor setter ingen søkelyset på alle de funksjonshemmede som står opp klokken fem om morran hver dag for å svømme et par timer før jobb for å klare å gå? Hvor er saken om rullestolbrukeren som sitter i kassa på Rema, dag ut og dag inn? Hvor er sakene om de revmatikerne som utdannet seg selv til leger for å bedre mestre egen sykdom? Hvor er saken om kronikeren som startet egen bedrift og som har oppnådd nasjonal anerkjennelse for sin dyktighet?
Hvor er de sakene? De positive sakene? De som forteller verden at i øyeblikket nå lever de sammen med en gruppe mennesker som – det skal innrømmes – går litt rart, men som likevel og til tross for all motgang og alle problemer og alle plager og alle medisiner og alle innleggelser og alle NAV-besøk og alle fordommer og alle alt bidrar med det de faktisk kan?
Det er de sakene jeg vil lese. Og det var derfor jeg trampet ut i det med at nå må vi funksjonshemmede som gruppe ta oss sammen, komme oss opp om morran og skaffe oss en jobb. Var det sleivete? Antagelig. Var det noe jeg helst ikke burde sagt? Helt sikkert.
Men likevel mener jeg det oppriktig.
Jeg kom til skade for å si at funksjonshemmede må ta seg sammen og skaffe seg en jobb under et intervju med NRK som sendes søndag klokken 1200 på NRK p2. Eller skade og skade. Jeg mener det forsåvidt godt.
Og det er det å mene noe godt som er problemet.
Funksjonshemmede som gruppe ansees som en skrøpelig gjeng av svært mange. Den fysiske utilstrekkeligheten mange funksjonshemminger gir kan lett skape et bilde av at det er mer synd på funksjonshemmede enn det er på for eksempel funksjonsfriske. På grunn av dette vil det å hjelpe en person i nød, eller i problemer, eller i hjelpesløshet, eller i en vanskelig situasjon oppleves som en god handling av den som hjelper. Vi liker personer som hjelper andre, og spesielt er vi kjære i de som hjelper noen som har det vondt. Derfor slipper funksjonshemmede i mange situasjoner lettere unna sammenlignet med funksjonsfriske.
Det kan være situasjoner som da jeg som relativt uerfaren rullestolbruker rev ned et helt stativ med godteri inne på en kiosk uten å få så mye som et surt blikk fra de ansatte, eller det kan være situasjoner som da jeg som relativt uerfaren rullestolbruker utfordret en minst like uerfaren rullestolbruker til rullestolkappløp inne i en spisesal i Montenegro med det resultat at jeg vant løpet fordi min konkurrent ikke klarte svingen og braste inn i et stativ med kopper og kar.
Fikk vi kjeft? Nei. (Forøvrig: hvorfor skulle jeg få kjeft? Jeg klarte jo tross alt svingen.)
Siden det oppfattes som en god handling å hjelpe svake grupper som best man kan, vil det oppfattes som en tilsvarende ond handling å gjøre de samme svake gruppene vondt. For en bedriftsleder i næringslivet vil det derfor være nærmest umulig å ansette noen representanter for en svak gruppe. Fordi de er nærmest umulig å kvitte seg med, til og med i de situasjonene der avskjedelsen er berettiget. Det å kvitte seg med en representant for en svak gruppe er på alle måter – sosialt, politisk og økonomisk – en omdømmemessig tapersak. Det er mange grunner til at funksjonshemmede er uansattbare, men dette med opplevd svakhet – og også i mange tilfeller forakten for den – spiller etter min oppfatning en avgjørende rolle.
Det er vanskelig å komme bort fra at mange funksjonshemmede systematisk utnytter omgivelsenes godhet. Jeg hadde for eksempel aldri dans i gymmen på skolen. Fordi da hadde jeg alltid så innmari vondt i knærne (mens den samme smerten var som forduftet dersom fotball stod på programmet). Vi utnytter den goodwill som flyter til oss på både små og store områder hele tiden. Og det er ingen tvil om at dette bygger opp om inntrykket av at vi er representanter for en svak gruppe.
Løsningen er så enkel at den nesten blir overflødig å nevne. Men siden jeg kom til skade for å nevne den på riksdekkende radio får jeg vel bare hoppe i det:
Skal funksjonshemmede oppnå behandling – og dermed jobb og muligheter – på lik linje med funksjonsfriske må vi funksjonshemmede som gruppe løfte oss opp og ut av de gruppene som oppfattes som svake. Jeg har alltid ment at de som kan og har mulighet til å yte for fellesskapet skal gjøre det. Denne arbeidsplikten er like gjeldende for oss funksjonshemmede. Jeg vil gå så langt som å si at dersom vi har en restarbeidsevne vi har mulighet til å få brukt, så har vi en selvsagt plikt til å bruke den også.
Gjennom hardt, målrettet arbeid av oss og tilrettelegging fra myndighetene er det etter min oppfatning fullt mulig å få flere funksjonshemmede ut i arbeidslivet.
Og gjennom det øke respekten for de funksjonshemmedes ressurser.
Anna T. Worsley fikk leddgikt da hun gikk på videregående og brakk ryggen like etter. Hun hadde, dersom hun hadde ønsket det, uten problemer fått innvilget varig uføretrygd. Men Anna ønsker å bidra med det hun kan. Anna er blant de 78.000 uføre som ønsker å jobbe.
Problemet er at hun ikke får lov av NAV.
Anna kan ikke ha en vanlig jobb. Det finnes ingen arbeidsgivere som kan ha sånne som henne ansatt. Hun vil, antagelig resten av sitt arbeidsliv, hyppig gå sykemeldt og bare komme på jobb når helsen tillater det. For en arbeidsgiver vil situasjonen bli helt uforutsigbar – og derfor umulig. Annas eneste mulighet er å skape sin egen arbeidsplass, som vil gi henne akkurat den fleksibiliteten hun har behov for.
På mange måter er Anna en gladsak. Hun er en positiv, tale- og skrivefør kvinne med evner næringslivet hadde ligget langflate etter dersom hun hadde vært frisk. Hun kunne reist rundt med Hanne Bjurstrøm på en turné for å vise andre uføre at det faktisk går an å jobbe, iallfall litt, til tross for betydelig svekket helse.
Men den turnéen må nok Anna se langt etter. Det viser seg at regjeringens ønske om tilrettelegging for at de uføre som ønsker å bidra skal få lov til det overhodet ikke er et ønske som deles av enkelte lokale NAV-kontor.
NB! Anna T. Worsley er kunde av mitt firma, slik at jeg ikke er noen uhildet part i denne saken.