..til Giktbloggen.no, en blogg om leddgikt, sykdom, mestring, behandling og mye annet. Ført i pennen av Peter Andre Jensen, som har hatt diagnosen RA i 27 år.
Om å gå planken
For enkelte nydiagnostiserte kronikere kan verden fortone seg som et sted som ramler sammen. Arbeide kan de ikke lenger gjøre i like stor grad som før. De kan kanskje ikke gå lange turer på ski. De kan ikke dra på like lange ferier. Kanskje må de slutte med en hobby. Kanskje må de tilbringe store deler av sitt liv på å omgås byråkrater på NAV. Eller leger. Eller sykepleiere. Og på toppen av det hele vil de leve med store smerter. Kontinuerlige smerter de aldri vil bli kvitt. (Med mindre de drikker seg sanseløst fulle, som en del jo faktisk gjør.)
I slike situasjoner, der verden fortoner seg som et veldig vanskelig sted, kan det klikke litt for noen og enhver. De kan bli svært deprimerte. Som om de sitter i et mørkt, mørkt hull de vanskelig kan komme seg opp av.
RUTINE
Vi mer rutinerte kronikere har sjelden denne følelsen. Vi har kanskje levd med vår sykdom lenge. Vi vet hva den innebærer, og vi kjenner den verden vi lever i ganske godt. Det skal mye til for at en rutinert revmatiker våkner opp en morgen overrasket over at nakken er stiv. Det er på en måte ikke noe nytt. Det er kjent materiale. Kjente omgivelser. Nye medisiner er ikke nye. Man har lest om dem, og kanskje snakket med andre som har hatt fått dem tidligere. Legen har man truffet før, og sykepleierne er nærmest som gamle bekjente å regne.
Hvis man skulle brukt et bilde på dette, så kan man sammenligne hverdagen til en rutinert revmatiker med utfordringen det er å balansere bortover en planke som ligger på bakken. Planken bare ligger der, så det er bare å gå over den liksom. Ingen big deal.
HØYT OPPE
Men sett at den samme planken befant seg 100 meter over bakken? Og hva hvis den befant seg 200 meter over bakken? 300 meter? 400? Da ville den nesten vært umulig å gå over. Det ville krevd voldsomme kraftanstrengelser, og sikkert både én og to bønner til vår Herre om lite vind.
Mitt poeng er at for mange nydiagnostiserte så befinner planken seg mange hundre meter over bakken. Det er slett ikke rart at de sliter, at de synes ting er vanskelig og håpløst, utfordringen tatt i betraktning. Men etterhvert som de nydiagnostiserte tar sine første skritt bortover, så faller planken noen meter om gangen. Det blir lettere og lettere. Planken beveger seg lenger og lenger nedover før den til slutt, kanskje etter noen år, befinner seg så nært bakkeplan at det slett ikke er noen krise om de faller.
Så hvor langt nede befinner du deg på planken?
Omtalt i Revma Nord nr 2, 2009
Giktbloggen har blitt omtalt i Revma-Nord igjen. Denne gangen er det innlegget “Gangsperre er ikke gikt” som har blitt viet en plass i bladet:
“På side 15 kan dere lese en epistel fra giktbloggen til Petter Andre Jensen (sic.). Den traff meg midt i hjertet. (…)”
- Redaktør Vera Agnarsdatter i Revma-Nord
Revma-Nord er egentlig et ganske imponerende initiativ. Opplaget er så høyt som 2200, og bladet distribueres gratis til alle medlemmer av NRF Nordland. Fylkesforeningen bruker mye ressurser på dette, og jeg synes faktisk bladet er verd satsningen. Bladet binder helt opplagt lokalforeningene sammen, og den viktige informasjonsflyten opprettholdes på en forbilledelig måte.
Jeg vet ikke om NRF Nordland er det eneste fylkeslaget som gir ut et slikt blad, men jeg har iallfall latt meg imponere over initiativet. Dette er dugnad og grenseløst uselvisk innstilling på sitt aller beste.
En tragisk vinter
Vinteren har så langt vært et sant helvete for oss som er dårlig til beins. I dag begynte den fjerde helvetesperioden i Tromsø med pissregn etterfulgt av holke glattere enn glattest. Det er, for å være ærlig, det absolutt verste føret som finnes for oss litt opp i åra. Vi har null balanse og skikkelig angst for å brekke noe. Jeg kommer meg ikke noen vei når det er sånn som nå. Ut til bilen er det bare så vidt jeg kommer meg, men da bare dersom jeg smyger meg tett inntil husveggen der isholka enda ikke har tatt skikkelig tak.
Trening er det bare å glemme. Jeg har INGEN mulighet til å komme meg ned til treningshallen, fordi bedriftsledere har jo totalt sluttet å strø utenfor butikkene sine. Jeg kan, eventuelt, kjøre til treningshallen, for så å bestille en drosje som kjører meg fra bilen og til inngangen. Og ikke sånn “nært” inngangen, nei – her må det parkeres omtrent inne i inngangen for at jeg skal ha noen mulighet til å komme meg inn. Jeg kan ikke handle heller. Finnes det en butikk der det strøs? Nei. Det finnes ikke. Så da må jeg eventuelt finne en butikk som har parkeringskjeller eller noe.
Slike ting er det vanskelig for friske folk å sette seg inn i, så jeg vil bare spørre: Ser du mange rullestolbrukere ute på holka? Ikke det, nei? Rullestolbrukere blir jo omtrent isolert når det er holke ute. Vi som til en viss grad kan gå selv prøver jo så godt vi kan, men vi må også redusere vår utetid til et absolutt minimum.
Greia er selvfølgelig at ingen styrer over været, og det skal vel godt gjøres å bo i et vinterland uten å møte på is. Men, nå skal det også sies at det er ganske lett å gjøre isen mindre glatt. Det går blant annet an å strø sand oppå den.
In action
Jeg har jo skrevet en del om hvordan jeg har det når jeg jobber og sånn, men det kan kanskje være vanskelig å se for seg for folk som aldri har møtt meg. Så, her er et par bilder av meg tatt på kontoret. Begge bilder er tatt av Audun Andreassen.
And the winner is..
Fant en hyggelig mail i min innboks i kveld:
———
Hei kjære essay-skriver.
Den norske vinneren av essaykonkurransen er nå kåret. Blant 8 verdige kandidater har juryen i Norsk Revmatikerforbund enstemmig valgt essayet skrevet av Peter Jensen som årets vinner.
Vi takker alle for de flotte bidragene og ønsker dere velkomne til å delta også i senere essaykonkurranser.
Vinner-essayet vil bli publisert på Revmatikerforbudets nettside i nær framtid.
Vennlig hilsen
Grethe Skaugvoll
markeds- og informasjonskonsulent
Norsk Revmatikerforbund
——–
Mitt essay, som da ble kåret til vinner av konkurransen finner du her.
Å arbeide med en revmatisk sykdom – mitt hverdagsliv
Dette er et essay jeg sendte til essaykonkurransen “Edgar Stene-prisen 2010“, som i bunn og grunn bare handler om å skrive et essay om hvordan det er å arbeide og leve med en revmatisk sykdom. Først skal Revmatikerforbundet kåre en norsk vinner, som så blir sendt videre til en europeisk finale, der vinneren får 2 000 euro i prispenger, pluss reise og opphold i inntil fire netter og invitasjon til åpningsseremonien og gallamiddagen på EULAR-kongressen, som i år går av stabelen i Roma fra 16. juni.
Så det er bare å krysse fingrene for at jeg gjør det bra i konkurransen!! Det blir spennende å se hvem revmatikerforbundet plukker ut som vinner til slutt, og hvem som får lov til å kjempe om heder og ære i den Europeiske konkurransen.
———-
Å arbeide med en revmatisk sykdom – mitt hverdagsliv
av Peter Andre Jensen
Jeg har aldri hatt en fridag. Jeg har aldri gått hjem fra jobb før tiden. Jeg har aldri hatt en lunsjpause. Aldri har jeg vært sykemeldt. Aldri har jeg fått en påskjønnelse for mitt harde arbeid. For hvem skulle gitt meg det? Jeg har jo ingen sjef. Ingen kollegaer. Ingen som jobber sammen med meg. Ingen som kan støtte meg i løpet av min arbeidsdag. En arbeidsdag som aldri vil få en ende.
Eller en start.
Eller jo. Min arbeidsdag starter hver dag, hele uken, alle uker, hele året, alle år, rundt klokken 0930. Den starter i sengen. Der jeg ligger og tenker at min arbeidsdag allerede har startet, uten at jeg på noen måte kan gjøre noe med akkurat dét. En halv time senere er jeg en halv time ut i min arbeidsdag. Da er tennene pusset og medisinene skylt ned med et glass vann. Kanskje har jeg rukket å sette på kaffen. Kanskje har jeg rukket å legge meg på sofaen. Ikke for å se på fjernsynet. Men for å jobbe.
Så der ligger jeg. Rett ut og jobber. Og jeg tenker at hvis noen hadde sett meg der jeg ligger å jobber, så hadde de antagelig tenkt at jeg bare ligger og drar meg. Det er noe eget irriterende med menn som bare ligger rett ut på en sofa. Kvinner kan bli gale av synet. I ekstreme situasjoner kan kvinner finne på litt av hvert. Man vet jo aldri. Så jeg pleier å late som om jeg leser avisen. Men jeg ligger ikke bare der å later meg. Jeg jobber.
Bare noen minutter til nå. Så klarer jeg å gå. For å hente kaffen.
På vinteren kan starten på min arbeidsdag være ekstra utfordrende. Jeg er svært skjør og veldig redd for å gli på isen. Verre er det dog at jeg må måke snø. Snømåking kan være litt av en utfordring. Jeg tenker at hvis noen ser meg der jeg måker snø, med et ganglag som hentet rett ut fra “Brokeback Mountain”, så ville de sikkert ha fått seg en god latter. Jeg tenker at det ville vært bra. Arbeidsdagen blir så mye lettere hvis man har det hyggelig på jobben.
Fire timer ut i min arbeidsdag er det fire timer ut i min arbeidsdag.
Min kone ringer. Hun vil vite hva vi skal ha til middag. Som vanlig har jeg ingen gode forslag. Jeg tenker at jeg ikke har tid til å tenke på sånt. Er jo opptatt. På jobb, du vet. Min kone foreslår som vanlig fisk til middag. Hun forteller meg at fisk er sunt. Jeg pleier å høre på min kone. Hun pleier å vite hva hun snakker om.
Jeg kjører på butikken for å handle. Min favorittbutikk kan blant annet skilte med en svært forlokkende varmdisk fylt med de herligste retter. Jeg tenker at jeg er heldig som får lov til å oppsøke slike inspirerende steder i min jobb. Det skal heller ikke underslås at parkeringsmulighetene utenfor min favorittbutikk er svært gode. Parkeringsplassen er i det hele tatt veldig flat, med god plass til inn- og utstigning. Jeg tenker at mange butikker kunne hatt noe å lære av min favorittbutikk. Jeg har et skarpt øye for parkeringsmuligheter. Det hører med i jobben, kan du si.
Likevel har jeg ikke tid til å ta inn den inspirerende atmosfæren for lenge, for jeg er på jobb og har strengt tatt ikke tid til å tulle.
Vel tilbake i min beskjedne bolig tvinger min kone meg til å ta oppvasken. Jeg tenker at en arbeidsdag består av mange ulike utfordringer, og oppvasken er utvilsomt blant de aller tøffeste. Ikke fordi vannet er så varmt eller fordi koppene er så skitne, men fordi selve oppvaskbenken er så lav, slik at jeg må holde en krokete stilling under hele vaskejobben. Det tar på, men ingen jobb uten offer, så jeg biter tenna sammen og lar det stå til.
Det varme vannet gjør hendene litt mykere. Det er litt godt. Jeg tenker at hvis jeg hadde jobbet med Artrose, så hadde oppvasken vært en fryd å ta. De som jobber med Artrose pleier å fortelle hvor godt varme gjør. Leddene blir liksom litt bedre. Jeg misunner dem litt, de som jobber med Artrose, men tenker i mitt stille sinn at de sikkert har en minst like tøff jobb som den jeg har. De har jo heller ingen sjef. Eller noen kollegaer. Eller noen fridager. Nei, de har jo ikke engang et eneste lite friminutt der de kan trekke pusten. Sånn sett er vi ganske like, vi som jobber med Revmatisme. Vi har liksom aldri fri.
Åtte timer ut i min arbeidsdag er det åtte timer ut i min arbeidsdag.
Jeg tenker tilbake på den gangen jeg fikk noen minutter fri fra min Leddgikt. Det var en vakker høstdag for mange år siden. Jeg våknet opp med et kutt i pannen etter å ha svimt av og tatt med meg en av mammas blomsterpotter i fallet. Jeg husker at jeg hadde en følelse av glede. Blodet som rant fra pannen blandet seg raskt med jorden fra blomsterpotten, og jeg husker at jeg tenkte at nærmere naturen enn dette kommer jeg nok aldri. Det gjør godt å drømme seg tilbake til disse friminuttene.
Jeg tenker at det er mye lettere å rive noe ned enn å bygge noe opp, i det jeg river av meg sokkene og gjør meg klar til å pusse tennene. Kveldsstellet er en ganske sentral del av min jobb, og kan enkelte arbeidsdager være ganske utfordrende. Tenner skal pusses, medisiner skal svelges. Jeg tenker at det er viktig, særlig i disse tider med finanskrise og alt, at hver enkelt av oss gjør det vi kan for å være så effektive som mulig. Så jeg skyller ned mine 14 tabletter i én og samme jafs, og tenker at jeg gjør da mitt for fortsatt stabil sysselsetting i dette landet.
Ti timer ut i min arbeidsdag er det ti timer ut i min arbeidsdag.
Hodet ligger på puta. Dette er et kritisk øyeblikk i løpet av min arbeidsdag. Viktige avgjørelser skal tas. Hvilken bok skal jeg lese på sengen i dag? Hvilken vei skal hodet peke? Dette siste er et særdeles viktig valg, for det er ingen vei tilbake etter at valget er tatt. En nakke stivner jo så raskt. Jeg har riktignok hørt om profesjonelle revmatikere som har klart å snu seg to ganger i senga, men jeg tenker at de driver på et nivå jeg aldri vil klare å komme opp på. Eller hvem vet? Jeg er jo bare i starten av min karriere. Kanskje jeg én dag langt der framme vil klare å snu meg i sengen?
Jeg drømmer om akkurat dét i det jeg lukker øynene. Ikke fordi arbeidsdagen er over, for det er den jo ikke – men jeg må hvile litt nå. For i morgen er det atter en ny arbeidsdag som aldri vil ende.
Mestringsteori
Kroniske lidelser behandles stort sett utifra et perspektiv der en lav CRP er viktigere enn at pasienten har det bra med seg selv og fungerer i det daglige, eller mestring som det jo også kalles. Men innen revmatologien er gledelig nok mestringsperspektivet på full fart inn i behandlingen. Det er egentlig ganske naturlig.
Revmatiske sykdommer varer livet ut, noe som selvsagt fordrer at pasienten må lære seg å leve med sykdommen i gode og onde dager. Det er dette som på en måte er den største utfordringen for mange revmatikere. Mange tar på seg offerrollen og lever ganske trasige dager, mens andre behandler sykdommen som om den skulle vært en sommerbris.
Min gode venn Edgar Wammervold er veldig opptatt av mestringsperspektivet. Han har laget en ordliste som inspirerer til videre lesning på temaet. Snill som Edgar er, har han latt meg legge ut ordlisten her på bloggen, og jeg håper alle leser den og setter seg inn i mestringsteorier.
Omtalt i e24.no
I dag ble jeg brukt som et eksempel i en kommentarartikkel skrevet av Elin Ørjasæter om manglende rammevilkår for uføre som jobber som selvstendig næringsdrivende. Greia er at vi som er uføre ikke har nubbesjans til å benytte oss av forsikringsordninger som friske næringsdrivende “nyter” godt av. Og det er paradoksalt, når man tenker på at debatten rundt uføre har handlet mye om akkurat dette med at flere uføre må jobbe mer.
Vel, for svært mange uføre vil en rolle som selvstendig næringsdrivende være svært hensiktsmessig.
(klikk på bildet for større versjon, eller gå direkte til saken: http://e24.no/kommentar/e24-kommentar/article3508247.ece)
Etter min oppfatning burde man, og da særlig NAV, lagt større innsats i å hjelpe uføre til å skape sine egne arbeidsplasser. NAV har kompetanse på bedriftsplanlegging og bedriftsrådgivning. De kan bidra med verdifull hjelp i en oppstartsfase. Ja, det kan til og med hevdes at NAV burde kjøpe tjenester fra slike uføre bedrifter. Jeg kunne for eksempel holdt foredrag om hvordan det er å leve med en kronisk lidelse til nydiagnostiserte. Kunne NAV “kjøpt” fri en som lider av ME for at denne for eksempel kunne blogget/holdt foredrag om hvordan det er å leve med MS?
For mange uføre er det slett ikke noe krav om å få drive en virksomhet med flere millioner i omsetning eller hundrevis av ansatte. Mange uføre ønsker kanskje bare å ha noe fornuftig å holde på med i alle fall en liten del av dagen. Jeg vet dette veldig godt, for jeg har dusinvis av kunder som lider av ulike sykdommer som har ført dem ut i passiv uføretrygd. Hvis bare NAV hadde stilt opp med litt av sin kompetanse, og kanskje hjulpet noen av disse bittelitt på vei, så kunne de – i steden for å heve passiv uføretrygd – kanskje vært konsulenter, foredragsholdere, forfattere, fotografer eller noe annet kreativt noe. Kanskje ikke 100%, men kanskje 20 prosent. Kanskje 30 prosent. Ja, kanskje noen til og med klarer opp til femti prosent.
Det gjelder egentlig bare å se mulighetene.
Sjuk (at) work
Det er kanskje ikke så mange som tenker på sykdommer som en jobb, men det burde flere burde gjøre. For sykdom er først og fremst slitsomt. Leddgikt, bare for å ta et vilt eksempel, betyr vanligvis en hverdag fyllt med smerter, medisiner, legebesøk, proteser, uførhet, NAV-konsultasjoner, utfrysning, isolering og gråt. Heldigvis betyr leddgikt også økt dødelighet, slik at lidelsen ikke varer så lenge.
Men stort sett er leddgikt jobb, arbeid og yrke.
I dag for eksempel, begynte jeg min arbeidsdag klokken 0730. Da måtte jeg vralte meg ut av sengen og inn i dusjen. Jeg får nemlig en del medisiner som settes intravenøst, så da blir man for alle praktiske årsaker innlagt på sykehus. Vel, før man kan innlegges sånn ordentlig må man jo komme seg ut døren hjemme, skrape rutene på bilen og finne en parkeringsplass. Så må man vente på å få ta blodprøve, ta blodprøve, finne avdelingen man skal innlegges i, vente på legen, drikke en del kaffe, snakke med legen, bli undersøkt av legen, ta litt flere blodprøver og kanskje få målt blodtrykket, før man endelig kan sette seg ned i en stol, brette opp ermet og gjøre seg klar for stikking.
Og så er man liksom innlagt.
Noe som varer i rundt 8 timer. En full arbeidsdag med andre ord. Inkludert ubetalt lunsj. I løpet av arbeidsdagen gjør man ikke så veldig mye fornuftig, annet enn å vente. Og ja, det er ganske kjedelig å vente på et sykehus. Men det er altså det dagen består i. Å vente. Vente på hva, spør du kanskje? Vel. Man venter på at kroppen skal ta opp medisin gjennom en liten slange som en sykepleier med en voldsom kraftanstrengelse har presset på plass. Eller veneflon, som det jo også kalles.
Og sånn pleier det å være når man er på jobb.
Men ikke i dag da. For i dag var jeg faktisk sjuk. Sjuk, spør du? Ja. For en gangs skyld var jeg altså sjuk. Joda, jeg har jo en del diagnoser av ganske alvorlig karakter fra før, men i dag var jeg altså sånn sjuk som alle andre er av og til. Strengt tatt er dette en ganske uvanlig følelse for oss innflammatorikere. Vi blir ikke influensasjuke. Grunnen er at vi har et sinnsykt immunforsvar som tar livet av alt som kommer. Derfor gadd ikke jeg å ta svineinfluensavaksine da hysteriet raste som verst her rett før jul. Ærlig talt, det får da være grenser for hva jeg skal utsettes for.
Det jeg har fått nå er visst et virus. Legen sa at det ville gå over om en liten stund, sikkert et par dager, men jeg kunne ikke få Mabthera-injeksjonen jeg skulle hatt i dag i dag, fordi man liksom skal være “frisk” når man får den. Greia er at man reduserer immunforsvaret, og da er det dumt å ha et virus flyvende rundt i kroppen.
Men det går da bra. Jeg dro hjem fra sykehuset i 12 tiden. Eller hjem. Jeg dro en tur på kontoret for å gjøre unna noe papirarbeid, og litt småting. Hodet var ganske tett og bihulene enda tettere. Men herregud da. Sånn er det jo å være sjuk.
Omtalt i VG
Tirsdag i 17-tiden ringte en journalist fra VG for å høre om ung-ufør-fordeler og unge uføre og slike ting. Så da svarte jeg på noen små spørsmål. Egentlig var jeg litt stresset, for jeg var på tur til bowlinghallen hvor jeg skulle spille biljardturnering, men jeg svarte likevel etter beste evne. Og så sendte jeg journalisten et bilde av meg, så han liksom hadde noe å krydre artikkelen med.
Så i dag kunne du, hvis du var blant de 1.5 millioner nordmennene som leser VG hver dag, lese om meg i VG. På side 10 i en svært tynn spalte helt til høyre. Snill som jeg er, har jeg fått tak i siden, og kan presentere den her for deg. Så ser du at jeg ikke lyver liksom.
Klikk på bildet (eller her) for større versjon. Og klikk her for en skikkelig stor versjon.
Nyeste innlegg:
Siste kommentarer:
- Peter Andre Jensen: Om å gå planken
- Trygve: Om å gå planken
- Wenche Pedersen: Gangsperre er ikke gikt
- Marianne Pantdalslid Brekke: Omtalt i Revma Nord nr 2, 2009
- ~SerendipityCat~: And the winner is..
Blogroll
Mest lest i dag
- Om å gå planken (2 visninger)
- Rullestolbruker, ingen adgang (2 visninger)
- Drit i de funksjonshemmede! (2 visninger)
- 8.mars? 12.oktober? (2 visninger)
- Takk for gratis sydentur, men jeg vil ikke ha den (2 visninger)
- Opptøyer på Finnmarksvidda (2 visninger)
- Omtalt i VG (2 visninger)
- Ut av dæ sjæl opplevelse (1 visninger)
- Arbeidsløse har det hardt. Hos NAV. (1 visninger)
- Ordfører stjal rullestol i fylla (1 visninger)
Mest populært
- Om bloggen (5245 visninger)
- Dette er fordelene med å røyke (3097 visninger)
- Kampen for betegnelsen Ung ufør (1969 visninger)
- Takk for gratis sydentur, men jeg vil ikke ha den (1946 visninger)
- Diagnose: høyt blodtrykk (1778 visninger)
- Ordfører stjal rullestol i fylla (1735 visninger)
- Kreftmedisinen innabords. Og litt om fattigdom. (1730 visninger)
- Arbeidsløse har det hardt. Hos NAV. (1715 visninger)
- Behandlingsreiser - slett ingen ferie (1501 visninger)
- Cognac som medisin? Ja, det fungerer (1419 visninger)