En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer

Universell utforming er lønnsomt!

Argumentene mot universell utforming – tilrettelegging for alle – går hovedsaklig på to ting; 1. universell utforming er dyrt, og 2. universell utforming er unødvendig. Det første punktet, altså at det er dyrt, er det enkleste punktet å tilbakevise. Universell utforming er nemlig ikke dyrt. Det er billig. Under riktige omstendigheter er universell utforming til og med dritbillig, ja endatil lønnsomt.

Jeg skal gi deg et enkelt eksempel.

Når jeg skal handle drar jeg til den butikken som er best tilrettelagt for meg og mine behov. Siden jeg er dårlig til beins betyr det mye for meg at det a) er god plass til parkering, og at det b) er strødd nå på vinteren så jeg slipper å ramle på isen. Det betyr at Rema 1000 i Tromsø sentrum fullstendig utgår som et alternativ på grunn av for dårlig parkering, mens Kiwi på Langnes utgår på vinteren fordi de ansatte ikke orker å strø sand på isen. (Jeg sa ifra om at det var glatt. De fortalte at det ikke var deres ansvar å strø inngangspartiet, siden de visstnok bare var leietakere i bygget. Akkurat som om det var et relevant poeng. Det er ikke gårdeieren som taper omsetningen.)

Jeg handler mat for rundt 50.000 kroner i året. En sandsekk koster en hundrelapp. You do the math.

Antallet mennesker med muskel- og skjelettlidelser er på full fart oppover. Ryggplager er vilt utbredt og blir stadig mer vanlig. På toppen av det hele står vi foran en eldrebølge av dimensjoner. De butikkene som tilrettelegger for sånne som meg; dvs de funksjonshemmede, syke og gamle, har allerede et digert fortrinn sammenlignet med sine mer tradisjonelle konkurrenter som tviholder på null parkering, null strøing av is og null rullestolramper. Det er meget sannsynlig at denne tendensen vil forsterke seg selv i årene som kommer. En stadig sykere og eldre befolkning vil ventelig sette betydelig strengere krav til universell utforming enn det konsumenter flest gjør i dag.

Det er ikke usannsynlig at vi om noen år får stukket annonsebilag under døren der vi kan lese at «Vi har strødd parkeringsplassen helt fram til inngangspartiet!» framfor dagens «Pølser fra Gilde. Nå kun kr 19.90,- pr pakke.»

Det er ikke usannsynlig i det hele tatt.

3 Kommentarer

Niende beste

Jeg hadde et resultatmessig mål om en plassering blant de fem beste i Bymesterskapet Tromsø Open, men oppnådde kun en 9. plass av totalt 30 deltakere. Altså litt dårligere enn det jeg hadde forventet som realistisk, men ikke helt på jordet heller. Jeg gjorde en turnering helt på det jevne rent spillemessig, og fikk omtrent som fortjent.

Foto: Audun Andreassen

Etter trekningen av åttedels-finalene i formiddag var jeg ganske fornøyd. Jeg trakk en av de presumptivt dårligste spillerne av de gjenværende, og regnet sjansene for kvartfinale som svært gode. Og jeg gjorde faktisk en helt grei prestasjon i kampen også. Jeg senket de ballene jeg skulle, spilte safestøt der jeg skulle og var veldig rolig og avbalansert hele veien. Men min motspiller var fullstendig i «dytten» og spilte langt over evne. Han gjorde kun 3 personlige feil på 7 parti, noe som er helt ekstraordinært på dette nivået. Som et eksempel på det gode spillet kan jeg nevne en episode der jeg spilte et veldig godt safe-støt på min siste ball. Da følte jeg meg veldig sikker på at partiet var sikret. Men motstanderen dro fram et hoppstøt av en annen verden og sukret sin ball i hjørnet for seieren. Det var et støt selv spillere av internasjonalt kaliber gjør kun én gang på hundre forsøk og knapt nok det.

Jeg er imidlertid ganske bra på å mestre følelsen av stress som uvergelig kommer snikende når motstanderen storspiller og man selv kun blir sittende med kaffekoppen. Jeg gjør mine pusteøvelser, har fokus på arbeidsoppgavene når jeg en sjelden gang slipper til og forsøker å distansere meg fra resultatet. Derfor får jeg aldri panikk etterhvert som tap kommer stadig nærmere, men bare fortsetter å kverne på min taktikk som i dag sa noe som dette:

Han spiller over evne. Det nivået er umulig for ham å opprettholde over tid. Jeg må derfor bare fortsette å gjøre min jobb når jeg er inne på bordet, og vente på at feilene – som uvergelig vil komme – kommer. Og de kom til slutt. Men det var dessverre for min del ikke før i neste kamp, og da tapte han da også soleklart mot en spiller jeg slo i semifinalen i siste klubbmesterskap.

Jeg har til tross for ikke helt maksimal uttelling rent resultatmessig lært mye av denne turneringen også:

Jeg mestrer kampsituasjonen godt. Ved bruk av enkle avspenningsteknikker, pusteøvelser og sterkt fokus på det jeg faktisk skal gjøre når jeg er på bordet oppnår jeg gode resultater over tid. Jeg vinner ofte turneringer, og mye av dette må tilskrives min evne til å mestre stress. Jeg gjør veldig sjelden dårlige kamper på grunn av denne evnen.

Jeg gjør for mange feilvalg i forhold til det spilltaktiske. Det går på sånne ting som å spille på (i den spilltaktiske rekkefølgen) feil ball, som igjen fører til at jeg gjør det unødvendig vanskelig for meg selv som da naturligvis igjen fører til flere personlige feil. Dette er det klart vanskeligste å trene på innen biljardidrett, det blir som å trene på sjakk, og jeg trener vitterlig ganske mye på dette, men jeg ser at jeg ennå har mye å hente.

Jeg sliter rent teknisk når ballen ligger langt framme på bordet. Dette er det vanskelig å gjøre noe med siden jeg har et handicap som gjør at jeg ikke oppnår den samme bevegelsen som funksjonsfriske (de kan strekke seg lenger over bordet enn det jeg klarer). Løsningen på dette er å ha fokus på at dette er et område jeg er svak på, og så legge spillet opp etter det. Kort fortalt; jeg må forsøke å spille ballene mer ut til kanten av bordet så jeg slipper å strekke meg så langt over bordet.

Dersom man overfører den tankegangen jeg har til idrett over til mestringen av kroniske sykdommer vil man finne mange fellestrekk. En bevissthetstankegang rundt sykdom, smerter og medisiner hjelper til bedre resultater over tid. Det er enklere å mestre nedturene dersom bevisstheten rundt årsak og sammenheng er høy, og kunnskapen til å konkretisere arbeidsoppgaver er velutviklet. Jeg har samme innstilling til sykdom som jeg har til trening; rolig, harmonisk, kvalifisert jobbing over tid gir bedre resultater i det lange løp enn overilte handlinger initiert av akutt stress eller kriser.

Revmatisme er en sykdom som enkelt kan sammenlignes med toppidrett.
Det er bare hardt arbeid over tid som fungerer.

5 Kommentarer

Vås hos Trine Grung

Trine Grung er en av Norges aller mest profilerte bloggere, og har skrevet mye merkelig (og pinlig) opp gjennom årene. Men nå har hun trampet ut i salaten igjen med en gjestebloggserie der «nyfrelste» brukere av alternativ helsebehandling får komme til ordet. Hilde er en av disse.

«Jeg har fått en glødende interesse for helse, kropp og healing, sammen med indre vekst og spiritualitet. Denne interessen og kunnskapen vil jeg bruke til å hjelpe andre finne sin vei til perfekt helse, og til å leve frisk langt inn i alderdommen. Kronisk sykdom er en illusjon, en merkevare produsert av dem som selger medisinen som holder deg avhengig av mer medisin.»

- Hilde (http://www.trinegrung.no/2010/11/01/ny-helse/)

Hadde dette vært et utsagn fra et eller annet naut som skulle selge noen selvhjelpsbøker så hadde jeg sikkert tenkt at dette var helt håpløse greier, blafret med øynene og tenkt at dette våset sikkert er underholdende for enkelte. Men Hilde påstår i sitt innlegg at hun har blitt frisk av Leddgikt. Og det gjør jo saken interessant.

«Hadde jeg blitt frisk av leddsmerter, hadde det ikke vært noe særlig å melde hjem om, mange kosttilskudd kan gjøre det. Når det gjelder å blir frisk fra en forkrøplende, invalidiserende sykdom, så er saken en helt annen. Det er det som skaper denne fantastiske motstanden, at jeg påstår å kunne blir helt frisk, ikke ha det lenger, ikke et tegn, til og med reversere ledd som har blitt deformerte.»

?!?!?! Dama er jo ikke bare en representant for alternativbransjen, hun er spik spenna gærn. Deformerte ledd er som kjent umulige å gjøre noe med. Når ledd har blitt deformerte så er det bein mot bein. Frisk brusk og frisk leddhinne kommer ikke som sendt fra himmelen uansett hvor positive tanker man tenker eller hvor mange tarmskyllinger man gjør. Så hva har Hilde gjort?

«Jeg har renset ut et hav av parasitter, renset leveren min 52 ganger, meditert, gått over til rå mat, og positiv tankegang. Jeg har jobbet meg fra sengeliggende til å kunne bevege meg rundt, fra å sove meg gjennom livet, til å se klart hvilken kraft vi alle har, og at vi er skaperne av eget liv. Jeg har gått fra overfladisk til omsorgsfull, fra ego til kjærlighet. Min personlige reise er ikke over, men jeg er fremdeles her, og har tenkt å være her i lang tid fremover.»

Først må jeg påpeke at det finnes mange mestringsteknikker som innebærer å tenke positivt. Kognitive teknikker som avspenningsteknikker, bevissthets- og oppmerksomhetstrening, fantasireiser, visualisering, positivt selvsnakk, avledning, bønn og meditasjon kan gi og gir reelle resultater for mange pasienter. Selv prøver jeg bruke visualisering i forbindelse med idrett, og føler det gir meg noe.

Og kosthold er det ingen tvil om at kan gi resultater, egentlig for alle, men særlig for oss kronikere. Se bare siste nummer av Revmatikeren, der kosthold var viet stor plass.

Men ingen er vel så tette i pappen at de tror at frisk brusk kan erstatte deformerte ledd bare ved å spise kålrabi? Vel. Jeg trodde jo ikke det, men her vi altså. Hilde ikke bare tror det. Hun er skråsikker.

«Det jeg ønsker å formidle er hvordan man kan finne balanse i kroppen, men aller helst , hvordan unngå ubalanse, og opprette og opprettholde perfekt helse, et smilende sinn, og lykkelige dager. Det er det jeg ønsker for oss alle!»

Det er ett poeng som er viktig å formidle. Og det er at leddgikt er en sykdom som innebærer voldsomme, uforutsigbare svingninger. Det er det som gjør sykdommen så vanskelig å mestre. Det kan ta tiår før man er i stand til å lese egen sykdom. Og mange revmatikere klarer aldri å oppnå særlig høy mestringsevne. Min gode venn Edgar har ekstremt god mestringsevne og er uhyre bevisst på hvordan hans egen sykdom kan behandles. Men Edgar har hatt sykdommen i over 40 år, og det sier seg selv at den erfaringskunnskapen Edgar benytter seg av selvsagt ikke har kommet av seg selv, eller gratis.

Så når Hilde har «kurert» seg selv med å spise gulrøtter og tenke glade tanker så er jo det selvfølgelig bra. Men med tanke på de voldsomme svingningene leddgikt fører med seg er det jo slett ikke usannsynlig at hun rett og slett bare er inne i en god periode. Det gjør det positive resultatet hun har opplevd litt skummelt, for den dagen sykdommen igjen melder sin ankomst vil hun nødvendigvis begynne å tvile på sin egen overbevisning. Kanskje gulrøttene og de glade tankene ikke virket likevel?

Ikke misforstå; jeg synes det er bra at Hilde opplever at egenbehandlingen virker, og det er jo interessant å høre om det, men hun går fryktelig høyt på banen ved å fortelle «sannheten». Og min erfaring, som en som har hatt leddgikt i 30 år, er at innen reumabehandling finnes det fryktelig mange spørsmål og veldig få svar.

Dessverre.

Les blogginnlegget hos Trine Grung her:
http://www.trinegrung.no/2010/11/01/ny-helse/

Les Virrvarrs svar her:
http://www.virrvarr.net/blog/2010/11/02/uansvarlige-trine-grung/

11 Kommentarer

Et dypdykk i idiotiet

Et dypdykk i kommentarfeltet på saken om Gudrun som fikk avslag på arbeidsavklaringspenger pga for aktiv blogging er en selsom, men dog ganske underholdende opplevelse. Ubehagelig og fordummende, helt klart. Men litt morsomt også. På den litt triste måten. Her er et lite utvalg. Mine kommentarer i bold.

Det er mange arbeidsuføre det er synd på og som får pengene fra folketrygden fullt fortjent, men det er også mange “arbeidsuføre” som misbruker de gode ordningene vi har i Norge. Om bloggeren tilhører den siste kategorien er jeg i tvil om, men hun er uten tvil i stand til å jobbe en 20-40% stilling hvertfall.
- Alexander

Først var Alexander i tvil. Men så var han visst ikke i tvil likevel. Klarer du å skrive et blogginnlegg klarer du å jobbe 20-40% stilling. Antar det betyr at du med to blogginnlegg klarer å jobbe 40-80% stilling og 80-120% stilling etter tre blogginnlegg. Det er så logisk. Verden er så enkel noen ganger.

Arbeidsuførhet er etter min definisjon et valg man gjør. Et valg som i mange tilfeller underbygges av svake individer plantet inn i et rommslig byråkrati.
Jeg har ingen arbeidsuføre venner.
- Knut H

Knut H treffer spikeren på hodet. Sykdom er noe man fritt velger. Jeg valgte f.eks leddgikt, men det var et vanskelig valg og var selvsagt gjenstand for intensiv vurdering. Både bekhterevs og ADHD var inne i bildet, men jeg valgte til slutt leddgikt. Angrer dog litt på at jeg ikke valgte noe mindre alvorlig. En eller annen allergi eller noe sånt. Nøtteallergi for eksempel. Ah. Valgets kval! Det er så vanskelig!!

Er man frisk nok til å skrive en blogg, ja da bør man være frisk nok til å kunne ta seg en lettere jobb. Hva med å jobbe med rubrikk-annonser for tekst-tv? Enkelt og ærlig arbeid.
- Frank

En enkel løsning som NAV av helt uforståelige grunner har oversett. Og det er jo ikke flere enn 800.000 personer på en eller annen trygd i Norge. Det mååååååååå jo være plass nok til alle hos TV2 Tekst-TV, eller hva?

Jeg er overbevist om at jenta kunne ha gjort et arbeid. Kvalmende å se hvor mange unge menesker som sitter på Facebook hele dagen og lever på trygd. Få dem i arbeid!
- Hans

Totally! Det er 2.3 millioner nordmenn på Facebook i dag. Det er jo helt åpenbart at de fleste av dem er unge, bortskjemte og trygdet. Facebook er rene trygdefabrikken! Hvor er politiet??

Alle kan gjøre noe….Kanskje 2% (har ikke gjort research) av de som er på trygd ikke kan klare å gjøre noe, jobbe.
- sidsel dybwad

Sidsel presiserer dog at hun ikke har gjort research.

NAV har helt rett. Gudrun lister jo opp en hel masse aktiviteter, hvorfor ikke gå ut og få litt frisk luft… Også, hvis folk skal snakke sammen, det skal vel ikke skje via en dum pc….
- Ragnar

Gjetter på at Ragnar jobber med noe kroppsarbeid. Type grave grøfter. Han drikker sikkert mye øl, røyker rullings og stemmer Fremskrittspartiet. Han hater utlendinger med mørk hudfarge, men har kone fra Thailand som er «glad i ham». Bruker ofte uttrykket «politikerne bare lyver». Bor i distriktet. Kjører Datsun.

ehh ? nav har jo rett… er du frisk nok til å skrive blogg på en pc så er du frisk nok til å feks føre regnskap på en pc eller alle andre typer kontorarbeid. har du derimot en fysisk jobb så kan ikke det å kunne skrive på en pc bli brukt som et argument mot at man ikke er uføre.
- Per

Jeg må si at jeg er skuffet. Etter 5 lange år med blogging har jeg ennå ikke mottatt vitnemål for mine surt opparbeide evner som regnskapsfører. Det er til å bli forbannet av!! Jeg forventer oppreisning i form av opprykk til revisor! Intet mindre!!

Er helt enig med NAV. Kan du bruke tid og energi på bloggen har du også arbeidsevne som kan utnyttes i det ordinære arbeidsmarkedet.
- Harry Hole

Absolutt, og helt enig. Men hvorfor stoppe ved blogging? Har du tid og energi til å pusse tennene hver dag så har du en arbeidsevne som kan utnyttes i det ordinære arbeidsmarkedet. Primært innen noe som har med pussing å gjøre muligens, men likevel. Hva med feier?

Om du skal ha uføretrygd må vurderinga være at du ikke er i stand til å gjøre noe slags arbeid.
Så når Nav har fått med seg hvor mye hun skrev, er det ikke rart at de konkluderer med at hun kan ha det som kalles restarbeidsevne. Nav’s jobb er tross alt å hjelpe flest mulig ut i arbeid.
- dnort

Nå søkte hun vitterlig arbeidsavklaringspenger, noe som er noe helt annet enn uføretrygd, men klart; NAVs jobb er jo blant annet å hjelpe flest mulig ut i arbeid. Og det er jo det Gudrun spør om hjelp til også, så hva er problemet?

Nordmenn er late. Jeg fikk beskjed av legen om å søke til NAV. Men jeg synes selv ikke jeg var så syk. Jeg kunne jo tenke, gå og utføre oppgaver selv om det ikke var like bra som før? Tok saken i egne hender og sykemeldte meg i halvannen uke, hvor jeg rett og slett lå i sengen, stirret i veggen og filosoferte vekk min egen sykdom/depresjon. f.eks: “Hvorfor går jeg ikke på jobb?” “hvorfor tenker jeg dette om meg selv?” osv. Dere som går på trygd av lignende grunner. PRØV!
- Yohan

Vi har prøvd. Det virket ikke. Har du flere forslag til ting vi kan gjøre? Vi er desperate.

Hva med å bruke tiden du blogger til heller å komme deg ut i arbeid?
- JA

Det har sikkert ikke Gudrun tenkt på i det hele tatt. Jeg skal ringe henne for å fortelle henne at hun må relokalisere sine aktiviteter. Dette ordner seg!

Enig i at folk som sitter mye foran datamaskinen umulig kan være arbeidsuføre – kan de sitte foran dataen i timesvis hver dag og blogge så kan de sikkert jobbe istedet.
- Henrik B

Sånn som Stephen Hawking. Men hva med oss som ikke har IQ på 48293?

Jeg er enig med NAV i denne saken. Kan du blogge kan du jobbe.
- Agatha Hansen

Totally!

21 Kommentarer

Det handler ikke om å ha trua

Hadde fotball blitt oppfunnet i USA ville alle sider av spillet vært gjennomanalysert og tallfestet. Men fotball ble oppfunnet av Engelskmennene på 1800-tallet, og derfor aner man stort sett ingenting om hva som lønner seg eller ikke lønner seg ute på banen. Britene er følelsesmennesker. Statistikk, analyser og matematikk er ikke noe for dem. I fotball finner man derfor også svært mange utøvere med et rikt følelsesliv og ditto elendig mestringsevne av både mot- og medgang.

Innen fotball trumfer det meningsløse utsagnet «Det gjelder å ha trua» alt annet. Glem forskning, kampanalyse, løsningsbasert tilnærming og statistikk. Det som teller er at «spellera har trua på at de kan vinne».

Meningsløst. Utsagnet «å ha trua» forteller ingenting om hvordan man rent konkret løser oppgaven man står foran. Dersom jeg skal måke snø utenfor døra hjelper det lite om jeg har «trua» dersom jeg mangler spade. Da vil kunnskap, erfaring og analytiske evner være av større nytte. For eksempel: Jeg vet at min nabo har spade, og gjennom erfaring vet jeg at han villig vekk låner bort spaden. Jeg gjør derfor en kjapp analyse av situasjonen, ser at jeg kan få tilgang til spade gjennom å låne den av min nabo som jeg altså har gjort ved flere anledninger tidligere, og kan derfor få måket snøen utenfor døra.

Innen biljardidrett som jeg bedriver er man ikke stort sett bedre. Det er en individuell idrett som bedrives av et rikt utvalg utøvere med et vidt utgangspunkt, men felles for de fleste er at de aldri trener. Aldri. I vår klubb vet jeg om 2 spillere som trener noenlunde jevnlig. Den ene er en mann med navn Kurt, og den andre er meg. Nå har vi riktignok fått til en ukentlig treningssamling hver mandag der jeg instruerer, men utenom det er det så vidt jeg vet ingen som trener slik som man bør trene; med base i kunnskap, analyse og statistikk.

I kampsituasjon spiller jeg med samme utgangspunkt som proffene spiller poker. Med kunnskap og sannsynlighet. Jeg trenger ikke å ha «trua». Jeg vet, gjennom kunnskap, hvordan jeg skal løse oppgaven som står foran meg, og gjennom erfaring jeg har opparbeidet meg på trening vet jeg at jeg er kapabel til å gjøre det hele riktig. Man kan si at jeg ikke har «trua», men kunnskap. Og det er langt, langt, langt mer matnyttig i det lange løp, og gir stort sett bedre resultater.

Jeg har også et ganske bevisst forhold til dette med resultat. I biljardidrett har spillerne stort sett vært overfokuserte på resultatet, uten å se på de bakenforliggende årsakene til det. Jeg forsøker å ha et analytisk forhold til min egen prestasjon, og kun det. Derfor kan jeg ofte være mer fornøyd etter et tap enn etter en seier, fordi det er min egen prestasjon som teller. Det er jo tross alt bare min egen prestasjon jeg kan gjøre noe med, så det ville vært meningsløst av meg å fokusere på hva motstanderen foretok seg – med mindre motstanderen gjør noen trekk jeg må ta til meg og inkludere i min trening.

Sykdomsmestring ligger etter min oppfatning svært nært opp til idrett og idrettens krav til trening med base i kunnskap, erfaring og analyse. Prestasjonsmessig må man kunne si at en god del revmatikere utøver idrett på et forholdsvis høyt nivå. Min gode venn Edgar pleier å ringe og fortelle at han har gått flere mil på ski. Det er imponerende for en mann på over 60 år med kunstig hofte, bevegelighet på 4 cm i nakken og nylig gjennomført hjerteoperasjon. Rent prestasjonsmessig ligger dette langt over mye av den treningen jeg har sett en del profesjonelle fotballspillere har gjort opp gjennom årene. Jeg er overbevist om at den prestasjonskulturen Edgar har opparbeidet for seg selv er tuftet på kunnskap om hva som er godt for ham og erfaring om hvor langt han kan presse kroppen for hver tur.

Man kan lett få det for seg at mestring av idrett, bilkjøring, sykdom eller hva det måtte være handler om følelser. Det er tull. Mestring handler om kunnskap og erfaring. Å ha «trua» er noe bare de som ikke vet bedre fokuserer på.

Hverken jeg eller Edgar trenger å ha trua. Vi vet allerede hva vi er gode for.

Legg igjen en kommentar

Intervju på TV2

Ble kontaktet av TV2 i morges med forespørsel om jeg kunne stille opp på et intervju i forbindelse med problematikken rundt behandlingsreiser. Etter noe tvil sa jeg ja til det, og grunnen til det er følgende:

Jeg har ikke noe nytt å fortelle som ikke Rikshospitalet eller beslutningstakerne på Stortinget vet fra før. Det er derfor de har innført et strengere regelverk rundt behandlingsreiser fra og med årets sesong. Jeg forsøkte å fokusere på at behandlingsreiser er et viktig tilbud for revmatikerne det omfatter, og at det er viktig å ta debatten rundt dette nettopp FOR å KUNNE opprettholde tilbudet i den utstrekning det er i dag. Tar man IKKE debatten og heller bare prøver å bagatellisere problemene og skufle alt under teppet; stikke hodet i sanden UTEN å ta tak i de utfordringene man har i forbindelse med disse turene så er det ytterst sannsynlig at Rikshospitalet reduserer tilbudet eller lar andre pasientgrupper slippe til.

Så dersom en del av dere blir sure for at debatten nå kommer, også i massemediene, så må dere tenke på at UTEN at denne debatten blir tatt – UTEN at revmatikerne går i seg selv – UTEN at alle tar ansvar for å gjøre behandlingsreisene best mulig, vel, så forsvinner tilbudet.

Og man har dårlig tid. Denne debatten MÅ tas nå, og den MÅ føre til at behandlingsreiser fra og med neste sesong blir et ENDA bedre tilbud enn det det har vært.

Foto fra innslaget:

12 Kommentarer

Pasienten døde. Heldigvis.

Kom over et innlegg jeg skrev til det utmerkede tidsskriftet Minerva for vel ett år siden. Det var rimelig bra, synes jeg, så jeg velger å publisere det her på bloggen også, sånn at flere får lest det.

Pasienten døde. Heldigvis.

Erna Solberg gjentok det til det kjedsommelige under valgkampen. Jens Stoltenberg har allergi mot private løsninger. Under den Rød-grønne regjeringen har helsekøene økt. Rehabiliteringstilbud blitt lagt ned. Egenandelene har økt. Antallet uføre har gått opp. Et resultat av Stoltenbergs allergi mot private løsninger hevder Erna Solberg og høyresiden. Hun og dem om det.

Jeg for min del tenker at Jens helst skulle hatt en eller annen kronisk sykdom mot private løsninger. Eller mer presist; Stoltenberg burde gjort noe med måten vi driver offentlig sektor på. For systemet har huller så store at man bokstavelig talt kunne kjørt en brøytebil gjennom dem.

I Troms er det en rekke store entreprenører som brøyter veiene på vinteren. Entreprenørene får ikke betalt etter hvor mye de brøyter, som jo ville vært det mest fornuftige – og slik det var før. Nei, entreprenørene får betalt for å holde veiene innenfor en viss minstestandard. Entreprenørene gis med dette et soleklart insentiv til å brøyte så lite som overhodet mulig.

Tidligere var det slik at Vegvesenet leide inn entreprenører, gjerne små entreprenører, til å brøyte veiene. Og så fikk entreprenørene betalt etter hvor mye de brøytet. De fikk med det et klart insentiv til å brøyte så mye som mulig. Snørike vintere bød på store muligheter til gode inntekter. Snøfattige vintere var en en katastrofe for omsetningen. Men i dag er dette bildet snudd totalt på hodet. De store entreprenørene har presset ut alle de små aktørene, og de sparer penger ved å holde seg innenfor minstestandarden (og knapt nok det).

Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) drives etter omtrent samme logikk.

Sykehuset får nemlig en (altfor liten) budsjettramme det skal holde seg innenfor. Derfor spinkes og spares det der det kan. Pasientene gis behandling i forhold til en minstestandard, selv om man ofte både samfunnsøkonomisk og rent menneskelig kunne tjent på at sykehuset strakk seg litt lenger.

Ved behandling av revmatiske sykdommer har man for eksempel en rekke alternativer. Man har en vel utprøvd og billig cellegift som heter Methotrexate – som på alle måter er en svært sterk og destruktiv medisin med en rekke uheldige bivirkninger som kvalme og uførhet – og så har man en gruppe biologiske medisiner (remicade, humira, enbrel, m.fl.) som alle sammen virker svært godt på en svært stor gruppe av pasientene. Disse biologiske medisinene blir ansett for å være noe av en revolusjon innen behandling av revmatisme. Resultatene er ofte så gode at pasienter som tidligere satt passiviserte og uføre hjemme i sofaen nå er tilbake i full jobb, og lever nærmest smertefrie liv. Men de biologiske medisinene koster alle sammen godt over hundre tusen kroner per pasient per år. Cellegiften Methotrexate derimot, koster bare noen usle hundrelapper.

Så hva gjør man ved sykehusene over hele landet?

Svar: Man kjører en knallhard utvelgelse blant pasientene. Noen få får “livet i gave” gjennom behandling med de biologiske medisinene, mens andre bokstavelig talt spyr seg gjennom et smertehelvete etter å ha svelget sin ukentlige dose med cellegift. Alle (andre) medisiner er det legen som bestemmer om du får (eller ikke får). Ved de biologiske medisinene har man derimot opprettet spesielle nemder og komiteer som står for prioriteringen.

I Tromsø kommune har man akkurat nå en debatt om kommunens overforbruk innen velferd. Saken er at kommunens eldresentre har gitt en tjeneste av for “god” kvalitet. Og sånt kan man selvsagt ikke ha noe av, så ordføreren har gitt klar beskjed om at tidene med melk og honning er over. 90 millioner kroner ble spart i vår. Til høsten kommer nye runder med kutt i budsjettene.

Det Høyrefolk ofte har problemer med å skjønne er at tanken om bedriftsøkonomi blir helt feil i offentlig sektor. For bedrifter i privat sektor er det én ting som teller; resultatet. Hvor mye penger har bedriften tjent i år? For offentlig sektor er det helt motsatt. Offentlig sektor eksisterer ikke for å tjene (eller spare) penger. Offentlig sektor eksisterer for å yte tjenester. Offentlig sektors mål er derfor ikke resultatet av en produksjon, men snarere produksjonen i seg selv. For vegvesenet er det ikke avgjørende hvor mye penger man har brukt (eller spart). Det avgjørende er hvor mange kilometer vei man har bygget eller hvor mange kubikkmeter snø man har fått brøytet bort. For sykehusene er det avgjørende hvor mange pasienter man har fått behandlet, ikke hvor mange pasienter man har tatt seg råd til å behandle innenfor budsjettet.

Finansieringssystemet slik det er i dag fungerer ikke. Offentlig sektor oppfordres, gjennom feilslåtte anbuds- og effektiviseringsrunder, til å produsere minst mulig for færrest mulig. Hvis dette fortsetter vil vi kunne lese i avisen at “Endelig holder kommunen budsjettet! Anna (93) døde heldigvis i natt.” Forhåpentligvis har avisene satt journalistene ut på anbud innen den tid, slik at vi slipper å lese annet enn overskriften.

Også publisert i Minerva:
http://www.minerva.as/2009/09/23/pasienten-døde-heldigvis/

Legg igjen en kommentar

Rapport fra et sjukt bra show

Mine faste lesere har antagelig lagt merke til at jeg ble headhuntet av Leddgiktforbundet for å lese opp noen tekster i anledning «Et sjukt bra show» som altså ble arrangert lørdag den 28. august.

Et sjukt bra show var et sjukt bra show på alle måter. Jeg er imponert over at en så liten organisasjon som Leddgiktforbundet faktisk har ressurser til å arrangere et show av dette formatet, med profesjonelle musikere, profesjonelle lydmenn og en profesjonelt anlagt scene midt i Oslo Sentrum. Det står det utvilsomt respekt av.

Min egen innsats kan oppsummeres slik:

Fredag kl 2055: Avreise fra Tromsø pr fly. Jeg har jo hatt flyskrekk, deltatt på kurs i den anledning, men hadde altså ikke reist med fly på et drøyt år. Derfor tok jeg noen få beroligende medikamenter. Og følte at turen gikk bra.

Fredag kl 2245: Landing, OSL. Blir hentet på flyplassen av hotellets personell. Det kjøres fort. Litt nervøs. Sovner etter å ha inntatt et lite måltid.

Lørdag 0830: Oppvåkning. Inntak av medisiner.

Lørdag 1030: Kjører flytog inn til Oslo Sentrum. Sitter bak en dame på 18 og en mann på 34. De har en intetsigende samtale. Mannen avslører seg som mindre intelligent.

Lørdag 1100: Oslo Sentrum. Nasjonalteateret. Det regner. Jeg finner utgangen. Regn har aldri skadet noen, tenker jeg, og vasser ut i uværet. Forsøker å finne spikersuppa.

Lørdag 1130: Spikersuppa funnet. Hilser på Anne fra Leddgiktforbundet. Veldig trivelig.

Lørdag 1215: Jeg leser opp mitt essay for publikum, et sted mellom 50 og 100 i tallet. Det lysner litt. Solen stikker fram.

Lørdag 1300: Jeg leser opp et dikt for publikum, et sted mellom 50 og 100 i tallet. Solen skinner bra nå.

Lørdag 1315: Jeg går inn på et kjøpesenter for å tisse. Føler meg som en inntrenger. Handler en pakke Doc Halslinser for å bøte på samvittigheten. er jeg også kunde.

Lørdag 1400: Snakker mye med en hyggelig politiker fra FrP. Føler at han tar til seg det jeg sier. Treffer mange fra Leddgiktforbundet. Veldig trivelig.

Lørdag 1500: Hører politisk debatt. Rystet over at Arbeiderpartiet har sendt Fredrik Mellem for å møte sluggere som Per Kristian Foss. Mellem imponerer omtrent like mye som en blind førerhund i en hinderløype, og hadde det vært flere tilskuere hadde han mottatt unison buing fra flere. Den mannen er moden for færre oppgaver, Oslo Arbeiderparti.

Lørdag 1600: Snakker med Svein Dåvøy fra Revmatikerforbundet. Jeg har inntatt ganske mange tabletter for å avhjelpe nervene i forbindelse med hjemreisen med flytoget. Prater bare vås.

Lørdag 1630: En mann spiser fra søppeldunken i det jeg går inn på Nasjonalteateret stasjon. Inntar umiddelbart noe beroligende.

Lørdag 1730: Spiser middag på Peppes på OSL. Ser Chelsea vinne på storskjerm. Veldig hyggelig.

Lørdag 1900: Tilbake på hotellet. Leser aviser og drikker kaffe.

Søndag 12.00: Går først ombord i flyet. Har vist fram mitt flyskrekk-kurs-sertifikat, og får kapteinen i tale før avgang. Han forteller om værmeldingen. Det beroliger meg.

Søndag 1315: Kapteinen inviterer meg til cockpit. Jeg takker ja til å sitte i cockpit (!) under landing i Tromsø. Veldig spennende.

—-

Min reise til Oslo har overbevist meg om at Leddgiktforbundet spiller en viktig rolle i arbeidet for bedre levevilkår for revmatikere. Organisasjonen fremstår som en ressurssterk pådriver i den politiske debatten. Leddgiktforbundet er absolutt et godt prospekt for støtte, så du må gjerne melde deg opp som medlem eller støttemedlem i organisasjonen dersom du har mulighet til det.

Det skal i alle fall jeg gjøre.

1 Kommentar

Verdens vakreste sjøreise

Det sies at Hurtigruten er verdens vakreste sjøreise, og jeg er tilbøyelig til å være enig – selv om det ikke skal underslås at jeg ikke har vært på enormt mange av de andre sjøreisene som finnes der ute i den store verden. Hurtigruten er etter min oppfatning blant de bedre reisemåtene der ute, grunnet det lave tempoet, det rikholdige landskapet og alle de tyske pensjonistene.

Det skal mye til for at en tur med Hurtigruten ikke blir hyggelig.

Personlig skulle jeg gjerne reist mer med Hurtigruten, og har allerede lagt en foreløpig plan om å reise på en tur til Antarktis med min venn Edgar (han vet bare ikke om det ennå) om noen år.

Anyway, i år tok vi Hurtigruten fra Tromsø til Vadsø for å besøke et vennepar av oss som har kjøpt hus der. Veldig trivelig. Vadsø er en flott by med forholdsvis mye å by på. Det finnes verre byer i Nord-Norge, for å si det sånn. Vardø, for eksempel. Et usselt sted som vi dessverre kjørte til en ganske grå søndag. Det blir ikke flere ganger, for å si det sånn. De sier at de vil ha turister til Vardø. Vel, de kan jo starte med å skilte veien dit. Står man i Vadsø og skal kjøre til Vardø må man gjette på retningen. Jeg gjettet på at Vardø lå i stikk motsatt retning av Kirkenes (som var skiltet), og hadde rett i det.

Vardø representerer for meg det beste og det verste med Norge som ferieland. Det er dårlig skiltet, dårlig tilrettelagt for parkering, dårlig service, inkompetente ansatte, høye priser og manglende tilbud. På den positive siden ligger Vardø i et fabelaktig landskap.

På tur inn til Kjøllefjord. Et flott sted.

Kjøllefjord

På tur ut fra Kjøllefjord

Skjervøy

Mehamn

Honningsvåg. Fra sin beste side.

Honningsvåg. Fra sin verste side.

Havøysund.

Europas nordligste punkt. (På fastlandet. Nordkapp ligger på en øy.)

De som bor i Berlevåg lurer på hvorfor ikke flere kommer dit. De har antagelig ikke ankommet stedet sjøveien.

Ganske grått på overfarten. Dessverre ganske lite bølger. Jeg liker når det blåser litt.

En ansatt heiser flagget i kveldssola.

Vardø.

Vardøhus festning

—–

Midt inne i de dype Finske skoger kjører man plutselig ut på noe som må være en gammel flystripe. Se for deg 20 felt i bredden og 2 mil rett fram. Merkelige greier.

Etter en liten uke i Vadsø startet vi så sørover med bil mot Haparanda og IKEA. Jeg hadde naturligvis tatt mine forholdsregler og spist meg opp på prednisolon for å klare turen på drøye 700 kilometer. Det sier seg selv. Jeg var nødt til å jukse litt med medikamenter for å makte å sitte 10 timer i en bil.

Men det gikk forsåvidt ganske greit. Vi tok inn på et ganske brukbart hotell i Kemi, handlet det vi skulle på IKEA (som jo var rene shoppingfabrikken der man gikk inn på den ene siden med lommene fulle av penger før man kom ut på den andre siden helt blakk men med bilen full av flatpakkede møbler), og startet nordover igjen.

Jeg fant ut at det var greiest å kjøre Haparanda-Tromsø i to etapper, så vi kjørte først til alpinmekkaet Levi der vi tok inn over natten på et luksushotell på toppen av slalomløypene, før vi kjørte hjem til Tromsø friske og uthvilte dagen etter. Det gikk i det hele tatt veldig greit, selv om det skal sies at enkelte kjører som om de har stjålet både bil, last og førerhund. Det sies at det er vi som kjører sakte som skaper de farlige situasjonene, noe som sikkert er tilfelle.

Dog har jeg aldri tvunget noen å kjøre forbi meg i en sving.

1 Kommentar

Historien om “Bent”

Jeg mottar en del mail fra mine lesere hver uke. Noen forteller om egen sykdom, andre gir meg tips om helbredende vidunderkurer. Og noen forteller at de har hatt tanker om å ta livet av seg.

«Bent» var en av disse som slet med fryktelige tunge tanker etter å ha fått en revmatisk sykdom. Han fikk barneleddgikt da han var liten, men levde et normalt liv fram til begynnelsen av tyveårene da sykdommen dessverre meldte sin ankomst for alvor. En ellers kvikk 23-åring ble over natten redusert til en deprimert gutt som ikke så noen mening med livet:

«Noen dager er bedre en andre, er ikke smertene som er det værste, det er hvordan jeg selv er i hodet, enkelte dager er jeg samme gammle «Bent», imens andre vil jeg sitte alene på rommet mitt og har egentlig bare lyst til å forlate verden..»

- «Bent»

Når jeg får slike henvendelser blir jeg alltid litt satt ut, for jeg aner egentlig ikke hva jeg skal svare. Men det jeg anbefalte «Bent» var iallfall å finne noen hobbier han kan drive med slik at han kom seg litt ut av huset. Jeg anbefalte ham blant annet å begynne med svømming, noe som passet veldig bra både fordi han hadde drevet med svømming før, men også fordi det fantes en aktiv svømmeklubb i nærheten av stedet «Bent» bor på. Jeg anbefalte ham å ta kontakt med sin fastlege for å få snakket ut om sine bekymringer rundt livet som kronisk syk. Og sist men ikke minst fortalte jeg ham at det å ha tunge dager som kronisk syk slett ikke er uvanlig. Det er tvert imot ganske normalt.

Jeg er ingen psykokolog, ei heller noen lege. Men jeg har slitt med sykdom i mange, mange år og har over tid bygget opp erfaringer jeg gjerne deler med andre hvis de spør om det.

«Bent» og jeg sendte noen eposter fram og tilbake, og jeg fikk inntrykk av at han etterhvert fikk litt lettere dager. Han skrev at han skulle starte med svømming igjen, og at han hadde tatt kontakt med fastlegen for å få til en samtale. I det hele tatt virket «Bent» mer positiv og fornøyd, og det er jo hyggelig.

I går dukket det så opp en epost i innboksen fra «Bent»:

«God dag, «Bent» her igjen, vet ikke om du husker meg, men vil igjen bare takke deg for at du gjorde min værste periode bedre. Jeg er nå i full gang med normal trening og har begynt å bygge opp kroppen igjen, halvert doser med predisolon(eller hva det nå heter), Men må fortsette på cellegiften i noen år til, men livet mitt er delevis på vei tilbake, eller, ser vel mer lysningen i «enden» av tunnelen.. Klar for skole hvor jeg skal studere psykologi til høsten, håper dette kommer til å gå bra.
Håper det går bedre med deg også, du hjalp meg mer en du tror, og dette er jeg så utrolig glad for!»

- «Bent»

Jeg synes det er veldig hyggelig å få så flotte tilbakemeldinger, og jeg håper at «Bent» fortsetter på oppturen . Klart at det vil komme mørke skyer på himmelen en dag for «Bent» også, for sånn er jo tross alt livet for oss alle. Etterhvert som tiden går vil dog «Bent» gjøre seg sine egne erfaringer som vil hjelpe ham neste gang livet går litt imot. De erfaringene han gjør nå vil styrke ham, slik at en dårlig periode ikke vil oppleves i nærheten like ille som forrige gang.

Mitt råd til dere som har det litt sånn som «Bent» akkurat nå, er å ta kontakt med noen som er, eller har vært, i samme situasjon som dere selv. Hvis dere vil sende en epost til meg så må dere gjerne gjøre det, så skal jeg svare etter beste evne. Ellers vil jeg nevne Likemannstjenesten i Norsk Revmatikerforbund som driver med slikt hjelpearbeid. Likemennene hjelper andre ved hjelp av egne historier og erfaringer. De kan fortelle deg som akkurat har fått diagnosen leddgikt hvordan det var da de selv fikk diagnosen for tredve år siden. Jeg har møtt likemennene i Troms, og kan underskrive på at de har en svært seriøs innstilling til det de driver med, og at det arbeidet de gjør faktisk hjelper veldig mange.

Likemannstjenesten finner du på:
http://www.revmatiker.no/Levgodt/Likemenn

NB! Jeg må presisere at «Bent» slett ikke heter Bent i virkeligheten, og at rette vedkommende selvfølgelig har godkjent at jeg skriver om ham i dette innlegget. Alle henvendelser jeg får holdes strengt konfidensielle, og jeg ville aldri utlevert noe om noen mot deres vilje.

2 Kommentarer

Kategorier