Sjuk (at) work

Det er kanskje ikke så mange som tenker på sykdommer som en jobb, men det burde flere burde gjøre. For sykdom er først og fremst slitsomt. Leddgikt, bare for å ta et vilt eksempel, betyr vanligvis en hverdag fyllt med smerter, medisiner, legebesøk, proteser, uførhet, NAV-konsultasjoner, utfrysning, isolering og gråt. Heldigvis betyr leddgikt også økt dødelighet, slik at lidelsen ikke varer så lenge.

Men stort sett er leddgikt jobb, arbeid og yrke.

I dag for eksempel, begynte jeg min arbeidsdag klokken 0730. Da måtte jeg vralte meg ut av sengen og inn i dusjen. Jeg får nemlig en del medisiner som settes intravenøst, så da blir man for alle praktiske årsaker innlagt på sykehus. Vel, før man kan innlegges sånn ordentlig må man jo komme seg ut døren hjemme, skrape rutene på bilen og finne en parkeringsplass. Så må man vente på å få ta blodprøve, ta blodprøve, finne avdelingen man skal innlegges i, vente på legen, drikke en del kaffe, snakke med legen, bli undersøkt av legen, ta litt flere blodprøver og kanskje få målt blodtrykket, før man endelig kan sette seg ned i en stol, brette opp ermet og gjøre seg klar for stikking.

Og så er man liksom innlagt.

Noe som varer i rundt 8 timer. En full arbeidsdag med andre ord. Inkludert ubetalt lunsj. I løpet av arbeidsdagen gjør man ikke så veldig mye fornuftig, annet enn å vente. Og ja, det er ganske kjedelig å vente på et sykehus. Men det er altså det dagen består i. Å vente. Vente på hva, spør du kanskje? Vel. Man venter på at kroppen skal ta opp medisin gjennom en liten slange som en sykepleier med en voldsom kraftanstrengelse har presset på plass. Eller veneflon, som det jo også kalles.

Og sånn pleier det å være når man er på jobb.

Men ikke i dag da. For i dag var jeg faktisk sjuk. Sjuk, spør du? Ja. For en gangs skyld var jeg altså sjuk. Joda, jeg har jo en del diagnoser av ganske alvorlig karakter fra før, men i dag var jeg altså sånn sjuk som alle andre er av og til. Strengt tatt er dette en ganske uvanlig følelse for oss innflammatorikere. Vi blir ikke influensasjuke. Grunnen er at vi har et sinnsykt immunforsvar som tar livet av alt som kommer. Derfor gadd ikke jeg å ta svineinfluensavaksine da hysteriet raste som verst her rett før jul. Ærlig talt, det får da være grenser for hva jeg skal utsettes for.

Det jeg har fått nå er visst et virus. Legen sa at det ville gå over om en liten stund, sikkert et par dager, men jeg kunne ikke få Mabthera-injeksjonen jeg skulle hatt i dag i dag, fordi man liksom skal være «frisk» når man får den. Greia er at man reduserer immunforsvaret, og da er det dumt å ha et virus flyvende rundt i kroppen.

Men det går da bra. Jeg dro hjem fra sykehuset i 12 tiden. Eller hjem. Jeg dro en tur på kontoret for å gjøre unna noe papirarbeid, og litt småting. Hodet var ganske tett og bihulene enda tettere. Men herregud da. Sånn er det jo å være sjuk.

1 Kommentar

Diagnose: høyt blodtrykk

I går fikk jeg en ny «diagnose». Greia er at et normalt blodtrykk ligger på ca 120-140 i overtrykk og mellom 60-80 i undertrykk. Normal hvilepuls er sånn ca 60. Jeg har, i ca tre-fire år, hatt et konstant blodtrykk på rundt 180-190 på 120-140. Hvilepulsen har de siste årene ligget på rundt 1110-120. Det er tall som ville virket brukbare for en på 92 år, men for en 28-åring er det ganske dramatisk.

Legen sa rett ut jeg hadde et hjerte- og karproblem som vi måtte få en skikk på. Det som skulle gjøres var at jeg måtte kontakte fastlegen for å få noe blodtrykksmedisin. Og dessuten måtte jeg gå til hyppige kontroller på legesenteret. Minst to ganger i måneden. Så fikk vi se.

Men jeg foreslo, etter legens hinting, at jeg kunne slutte å snuse. Jeg hadde merket meg at blodtrykket gikk litt opp rett etter at jeg hadde tatt en pris, så tenkte at jo dette burde funke littegrann. Iallfall litt, ikke sant? Jeg måtte nok fremdeles ta blodtrykksmedisin og springe ned dørstokken på legesenteret for kontroller – men snuskutt ville sikkert hjelpe litt, om enn marginalt. For hvor gærn’t kan snus være egentlig? Halve landslaget i fotball snuser jo? Har de også skyhøyt blodtrykk?

Så jeg sluttet å snuse etter mitt besøk hos legen. Det var i går, torsdag 11.juni klokken 1400. Da hev jeg en velfyllt snusboks rett i søpla. Grunnen til at jeg var ivrig på å prøve å slutte så raskt henger sammen med at jeg skulle inn på sykehuset i dag også. Vi kunne derfor se resultatet, som jeg trodde ville være marginalt, veldig raskt. Og ganske riktig, da jeg kom på sykehuset i dag tidlig klokken 0900, dvs ca 19 timer etter at jeg sluttet å snuse, hadde jeg en hvilepuls på 63. Blodtrykket var 134/65. Altså helt normalt. Det var som jeg trodde altså, at snusingen hadde en innvirkning på blodtrykket og pulsen, men jeg hadde ikke drømt om at konsekvensene av snusingen skulle være så store. For meg var altså valget å fortsette å snuse, men da med å kombinere snusen med blodtrykksmedisiner, eller å bare slutte å snuse.

I løpet av dagen i dag fikk en ny dose mabthera, giktmedisin. Den settes intravenøst, og grunnet strengt kontrollregime måles blodtrykket flere ganger i timen. Jeg hadde i dag et stadig synkende blodtrykk ned mot normalt nivå, og hvilepulsen gikk hele tiden litt ned. Bare når jeg ble stukket med sprøyte gikk pulsen litt opp, men aldri i nærheten av den hvilepulsen jeg har hatt de siste årene.

Andre positive ting jeg har opplevd med snuskuttet:

- magen er litt mindre «urolig»

- kjenner ikke noe til «presset» i hodet som jeg bruker å ha på kveldstid

- tisser mer sjeldent, til tross for stort inntak av kaffe i dag.

- litt mer energi i kroppen.

..men så var det den fysiske avhengigheten da? Den er jo absolutt reell. Jeg har daglig tilført kroppen nikotin enten via tobakk eller snus de siste 10-12 årene. Jeg føler selvsagt en fysisk avhengighet. Men, det er ikke noe problem å motstå suget fra nikotinen. Den rusgiften er uansett ute av kroppen etter to-tre uker, og det kommer bare til å bli lettere og lettere å motstå abstinensene. Abstinensen jeg føler nå er ikke sterkere enn den forsvinner totalt bare jeg blir litt forstyrret. Som at jeg får en ny mail. Og så griper jeg litt «etter» snusboksen etter måltider.

Men ellers er det ikke noe problem å slutte å snuse. Anbefaler forsåvidt andre revmatikere å bare slutte å snuse eller røyke. For VÅR pasientgruppe har FRYKTELIGE konsekvenser av røyk/snus. Vi tåler røyk eller snus myyyyye dårligere enn andre. Det er en god grunn til å slutte, men det er på grunn av årsakene til at du snuser du faktisk snuser, ikke på grunn av ulempene med det. Derfor bør du fokusere på årsakene til at du faktisk snuser og så fjerne disse, isteden for å fokusere på hvorfor du BURDE slutte. Jeg skal kort fortelle hvorfor det er så lett for meg å slutte sånn helt uten videre.

Jeg slutter å snuse fordi jeg tar bort grunnen til at jeg snuser; nemlig avhengigheten til rusgiften Nikotin. Jeg snuste fordi jeg ville tilfredsstille suget etter Nikotin. Det er en merkelig lek; først skaper jeg en avhengighet, så bruker jeg masse penger og tid på å opprettholde avhengigheten nettopp fordi avhengigheten er så deilig å tilfredsstille. Jeg har hele tiden vært klar over dette. Grunnen til at jeg fortsatte var ganske enkel fordi jeg ikke trodde snusingen ville ha særlige konsekvenser. Jeg tenkte vel på strupekreft, men det blir uansett så fjernt for meg og vanskelig å forestille seg. Men dette med blodtrykk og blodtrykksmedisiner og kontroller og ork flere ganger i måneden bare gidder jeg ikke.

SÅ godt er det nemlig ikke å snuse.

PS! Har du en erfaring fra å slutte å snuse eller røyke? Hvis ja: er du revmatiker også? Merket du noen forskjell i forhold til giktsykdommen? Legg i så tilfelle din erfaring igjen i kommentarfeltet du finner under her.

4 Kommentarer

Kreftmedisinen innabords. Og litt om fattigdom.

I dag er det «Blog action day«, som er en årlig kampanje der bloggere fra hele verden setter søkelys på viktige temaer, og i år er det fattigdom som gjelder. I Norge har jeg fått med meg innlegg om dette her, her, her og her. Blant annet. En fin greie dette her. Rop fra folkedypet, liksom. Og kanskje noen med makt til å faktisk gjøre noe med verdens fattigdom leser et eller flere av innleggene. Vi får jo håpe det.

For fattigdom er både et problem og en vanskelig greie på samme tid. Fordi fattigdom er jo så mangt. Vanligvis setter vi likhetstegn mellom pengemangel og fattigdom. Som i beste fall er svært upresist. For hvilken standard skal man legge seg på? Hva skal man sammenligne med? Legger vi lista etter Kjell Inge Røkke så er jo alle andre i verden fattige, kanskje med et unntak i sultanen av Brunei. Legger vi lista etter meg, så er studenter som har råd til å gå på byen hver bidige helg fattige. Og legger vi lista etter en budeie fra Gambia, så er traktorsjåføren fra Polen steinrik. Vanskelig greie. Og vi har ennå ikke beveget oss innom minefeltet kulturell og intellektuell fattigdom – som i vår del av verden kanskje lettere trekkes frem enn hva tilfellet er i Sudan. Man har vanligvis penger til mat i Norge, men hva hvis man ikke har evner til å delta i samfunnsdebatten? Er man fattig da? Er jeg fattigere – rent intellektuelt sett – enn medlemmer av Mensa?

Det er som med sydom. Begynner man med å generalisere og gjøre sammenligninger – så er jo det en morsom og interessant øvelse, helt opplagt – men man kommer ikke noen vei videre. Hvis jeg skal henges i dag så hjelper det meg skrekkelig lite at tjue homofile ble steinet ihjel i Iran i går. Derfor er det viktigste å ha fokus på individer, og ikke på grupper. Vi må hjelpe alle, men vi må gjøre det stykkevis og delt. Tiltak er alltid mest effektive når de kan målrettes.

Jeg har ikke noen illusjoner om at jeg kan hjelpe hele verden. Men, jeg kan hjelpe én eller kanskje to. Derfor gir jeg hver måned et fast beløp til Redd Barna, og jeg sender noen kroner til Norsk Folkehjelp når de ringer for å selge kalendere og skrapelodd. Hvis vi alle hjelper bare én eller to – så er vi jo godt på vei tenker jeg. Og når det kommer til kulturell kapital bruker jeg ofte å prakke på mine venner et Ibsen-sitat eller to (foreløpig med vekslende hell).

Og så var dette med kreftmedisinen da.

Nei, jeg har ikke kreft, men jeg har nå blitt pumpet full av en medisin som brukes mot lymfekreft. Mabthera heter den visst. Og den skal dempe immunforsvaret. Du skjønner, innflammatorisk leddgikt – som jeg har – er kort fortalt en tilstand der immunforsvaret er litt «forvirret», og starter med å angripe celler det ikke skal. Så når immunforsvaret dempes, så er det meningen at man skal bli litt bedre. Ulempen er selvsagt at man blir kjappere sjuk og sånn. Immunforsvaret er jo der for en grunn, vet du. Så jeg må nok holde meg unna folk som hoster mye og ser sjuke ut. Men det burde gå bra, asosial som jeg jo tross alt er.

Medisinen skal begynne å virke etter to til tre måneder. Kanskje. I «ventetiden» har legene pumpet meg full av flytende kortison. For å si det som det er; fra torsdag til tirsdag bodde jeg på sykehuset i Tromsø. Slitsomt. Jeg var den eneste personen der under 93 år. Hvor er alle de unge revmatikerne? Jeg må innrømme at jeg på slutten var så lei trivielle samtaler av typen «jaaa, nå er det fint vær ute, får håpe det holder seg ut November, hehe» at jeg bare skrudde opp lyden på TVen. Jeg tror jeg etterhvert fikk tilnavnet «Han som er sur».

2 Kommentarer

Innlagt. På sykehus. Igjen.

Nok en gang er unge, lovende Jensen innlagt på sykehus. Og ja, det skyldes nok gikta denne gangen også. Kort fortalt skal jeg utsettes for tre hestekurer med flytende kortison, samt innsprøytes med en sviiiiindyr medisin som kalles Mabthera. Jeg er en meget dyr mann å ha i drift for AS Norge. Meget dyr.

Det skal tas med i regnskapet at jeg får matlyst som en hel stall av brunstige hingster av alt dette kortisonet. Så langt i kveld har jeg likevel klart å begrense meg til å «kun» ete 16 brødskiver. Men, jeg har vært meget spandabel når det kommer til pålegget. Det er så sant som det er sagt; gratis mat er den beste maten. Jeg legger alltid på meg noen kilo i løpet av et sykehusopphold – og det er jo egentlig ganske bra, for jeg er ikke av de tjukkeste.

Jeg har et ganske ambivalent forhold til sykehus. På den ene siden hater jeg sykehuset. Det er masse ubehageligheter. Blodprøver og det utall av sprøyter jeg utsettes for skal nevnes. Samtidig betyr sykehusopphold MYE venting. Vente på å få ta blodprøve, vente på resultatene fra blodprøven, vente på legen, vente på at legen har fått resultatene fra blodprøven, vente på å få seng, vente på ditt og vente på datt. I dag satt jeg for eksempel å ventet 2 timer på å få tatt blodprøve. Deretter ventet jeg 4 timer på gangen for å få et rom. Så ventet jeg et par timer på legen, før jeg til slutt ventet på å få stukket en veneflon i armen. Nå venter jeg egentlig bare på å bli så trøtt at jeg sovner.

Jeg hater også å hele tiden måtte snakke med gamle gubber som helt opplagt må være spenna gærne og som av en eller annen grunn absolutt må snakke med meg (Jeg har samme problemet på bussen, gamlingene flokker seg rundt meg. Burde jeg barbere meg og dusje?). Her for litt siden kom det for eksempel plutselig en gammel gubbe inn på rommet mitt, satte seg ned og stirret på meg. Jeg formoder at han har rømt fra demensavdelingen (håper virkelig at han ikke kommer tilbake i natt). Og romkameraten min er ca 768 år gammel og hoster hele tiden så kraftig at jeg egentlig bare venter på at tarmer og alt skal komme opp.

Dessuten er det noe i dette med at man blir syk av å ligge på sykehus. Man føler seg innmari lite frisk av å være her. Det gjør at man faktisk blir sykere. Det er noe med hele stemningen. Sprøyter skal stikkes, leger skal jattes med. Man føler at man er en pakke som helt uforvarende har blitt sendt inn på et postmottak for videresending. Å være syk på sykehus er paradoksalt nok selvoppfyllende.

På den andre siden er jo sykehus litt fint også. Maten er nevnt. Det er ikke hotellstandard, men ikke så langt unna heller. Jeg eter uansett bare rundstykker med hvitost på hotell. Og så har man en knapp man kan trykke på for å få roomservice (skal visst bare brukes i nødstilfelle, sa sykepleieren etter å ha hentet meg min 4 kopp kaffe). Sengene har regulerbar rygg – det har jeg ikke hjemme. Og alt er rent og pent og veldig rolig. Nå når jeg skal være her i helgen får jeg en skikkelig time-out, der jeg bare kan slappe av og glane på TV. Det er utrolig hvor mange kreative innfall man får når man ikke har noe å ta seg til.

Så da skriver man vel bare en lang og usammenhengende bloggpost. Hva skal jeg gjøre nå? Spise litt mer? Kanskje skrive en bok?

3 Kommentarer

Tilbakefallet er et faktum

Jeg kan vel ikke lyve for meg selv lenger, jeg er på tur inn i en dårlig periode. Igjen. Forhåpentligvis blir ikke denne så lang som den forrige – som tross alt ikke varte lenger enn fra Mai 2006 til midten av Mars i år. Jeg håper denne dårlige perioden går fort over. Jeg skal innlegges på sykehuset førstkommende tirsdag, så da er det vel nakkeskudd eller medisiner som gjelder. Alt etter hva legen bestemmer seg for.

I folkeopplysningens navn har jeg forsøkt å ta et bilde av den høyre tommelen min. Den er dobbelt så stor som den venstre, og det kan jo være spennende å se for folk som aldri har sett noe sånt før. Men, jeg måtte gi det opp. Du skulle ikke tro det, men det er altså veldig vanskelig å ta bilde av begge tomlene – samtidig. Etter å ha forsøkt, uten hell, å trykke ned avtrekkeren med tungen – ga jeg opp. Du får klare deg med det mentale bildet.

Forøvrig har jeg, hvis jeg skal gjette, betennelse av stigende karakter, på følgende steder:

• begge ankler, særlig høyre (har feilstilling i høyre ankel)
• alle tær, særlig høyre stortå (vet ikke hvorfor)
• venstre albue (men den betennelsen har jeg hatt siden 1999)
• venstre hofte
• nakke
• begge knær (særlig venstre)
• høyre tommel
• høyre skulder (musearm, skyldes ikke gikta)

Behandlingen jeg nå skal igjennom er den gode gammeldagse greia. Cellegift og hestedoser med kortison. Ting jeg allerede går på, men som jeg sikkert blir å øke dosene på. Og så må jeg nok spise litt tabletter av mer «artig» art (les: sterke smertestillende) for å klare å jobbe noe som helst. Forøvrig river legene seg i håret. De nye biologiske medisinene som både er meget effektive og meget dyre, biter ikke på meg. Jeg har snart prøvd dem alle.

Så var det dette med smerte da.

Vel, smerte er en høyst personlig følelse. Det som er vondt for meg er ikke nødvendigvis vondt for deg. På giktsmerter er jeg nok rimelig hardfør, men jeg tar det igjen på andre områder. Jeg er skikkelig pysete på alt annet egentlig. Å klippe tånegler er skikkelig ubehagelig. Den smerten jeg nå har i kroppen er ikke voldsom. Det er ikke så mye verre enn å trå over sånn skikkelig. Bare at du trår over for hvert steg liksom. Du kan ikke gå uten å trå over for hvert steg, hvis du skjønner. Sånn er anklene. Knærne prøver jeg så langt det er mulig å ikke bøye, så det går bra. Og resten? Vel, jeg er ikke så skrekkelig aktiv av meg, så det er begrenset hvor mye smerte man kan føle fra sofaen. Men jeg har avtalt å trene biljard i morgen, så det blir spennende å se hvordan det går.

Men en ting som er litt deilig, er følgende: Jeg trenger ikke å leve i uvisshet lenger. Jeg er på tur til å bli dårlig, men det er jeg godt vant med. Jeg vet på en måte hvilken form jeg er i når jeg står opp. Det er på en måte litt godt. Samtidig tvinger ikke kjerringa meg til å gjøre husarbeid.

Og det er jo alltid deilig.

4 Kommentarer

Påfyll av medisin

Jeg får behandling med en medisin som heter Orencia. Det er en av de nye biologiske medisinene som (visstnok) skal være særs effektive. I samme gruppe med medisiner finner vi Remicade, Humira og Enbrel. Felles for dem alle er altså effektiviteten, men de har også til felles at de må tas med en eller annen injeksjon. Ja, og så koster de flesk. Orencia – som jeg går på nå – setter Norske skattebetalere tilbake ca kr 200,000 hvert år. Det er mye penger.

Som du kan se av bildet over så settes Orencia intravenøst. Den snille sykepleiersken Ulla satte veneflonen. Det gikk, overraskende nok, meget bra. Ikke gjorde det vondt engang. Ulla har teken. Jeg er av disse pasientene som er såkalt «vanskelig» å stikke på. Årene mine er tynne, de ligger dypt og så har jeg et snev av sprøyteskrekk som gjør at jeg blir anspent og derfor vanskeliggjør hele stikkeprosessen.

Men Ulla får den altså på plass hver gang. Og bra er det, for Orencia skal gis intravenøst én gang i måneden. Første gang jeg fikk medisinen, en vakker dag i April, stakk de meg femten ganger før veneflonen var på plass. Det var en del studenter inne i bildet. Til slutt satte de likegodt veneflonen i «blodprøveåra». Jeg så ut som en narkoman da jeg var ferdig.

Så langt har jeg ikke merket store virkningen fra medisinen. Dessverre. Eller, jeg vet jo ikke. Formen er ikke så aller verst, men nå har jeg gått på en cocktail av kortison, cellegift og sterke smertestillende i snart ett helt år – så da er det vanskelig å si hva det er som virker. Kanskje det er kortisonen, kanskje det er cellegiften, kanskje det er en kombinasjon av alt sammen. Eller kanskje sykdommen er på vei inn i en mindre aktiv periode.

Vanskelig å si.

Legg igjen en kommentar