En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer
Jeg er egentlig ingen motstander av alternativ medisin. Sånn egentlig. Klart, det finnes haugevis av fallgruver; det er ofte dyrt, det finnes ikke dokumentasjon for at det virker, behandlingen gis ofte av ukvalifisert personell, osv. Men jeg er altså ingen prinsipiell motstander av alternativ medisin, selv om det kan virke slik etter alle mine innlegg om dette emnet tidligere.
For det finnes jo helt åpenbart pasienter som kan ha god nytte av alternativ medisin, gitt at de kan bære kostnadene. Leddgikt, for å ta et eksempel, er en sykdom med ekstrem spennvidde i grad av alvorlighet. For pasienter som kun er lett rammet av sykdommen og som opplever enkelte lettere ubehageligheter som en følge av denne kan faktisk alternativ medisin være et alternativ for, så lenge det ikke går på bekostning av bedre behandling fra autorisert legepersonell.
Placebo-effekten vil ofte alene kunne rettferdiggjøre bruk av alternativ medisin for denne gruppen pasienter.
Men for pasienter med alvorlig sykdom vil det selvsagt være hasardiøst å ta seg vann over hodet nede i bøtten med alternativ medisin. Er du rammet av svært alvorlig leddgikt vil det å drikke alkalisert vann, kutte ut rødt kjøtt eller det å besøke en tankefeltterapaut hverken monne eller være fornuftig bruk av tid. I slike tilfeller er bruk av alternativ medisin rett og slett bare tøv.
Jeg tenker at dette utgangspunktet er fornuftig, nemlig at alternativ behandling helt sikkert kan virke på enkelte svært lette plager men at sykdommer av mer alvorlig art heller bør overlates til legene. Det er etter min mening helt uproblematisk å hevde at tankefeltterapi i enkelte tilfeller kan hjelpe mot lett hodepine, men det er selvsagt fryktelig problematisk å hevde at den samme behandlingen kan hjelpe mot kreft i hjernen.
Denne forskjellen er jeg redd for at endel alternative guruer der ute ikke skjønner.
En del av problemet skyldes nok at markedsføringen av alternativ medisin ofte ikke foregår åpent, men snarere ute blant folk. «Helbredede» pasienter står fram i familiesammenkomster og i blogger som sannhetsvitner for at en behandling virker. De helbredede pasientene kan i tillegg lett tro at de var sykere enn det de egentlig var, og gjennom det forsterke effekten av det de sier. Summen av alt dette gjør at budskapet om effekten av en spesifikk alternativ behandling veldig lett overdrives voldsomt.
Personlig drikker jeg Olivita hver dag, og føler at dette hjelper litt. Jeg føler meg bittelitt kvikkere, uten at jeg dermed skal tilskrive Olivita all ære for denne utviklingen. Det er helt umulig, når man tar så voldsomme mengder medisiner som jeg tar, å måle nøyaktig hvilken effekt hvert enkelt behandlingstiltak har. Men så lenge jeg føler at Olivita har en viss effekt, omså bare kostholdsmessig, så er det på en måte tilstrekkelig for at jeg finner det fornuftig å bruke ressurser på det.
Og det er mitt poeng; alternativ medisin og alternative behandlingsformer kan ha en effekt, i enkelte situasjoner og for enkelte pasienter. Men edruelighet i forhold til effekten av behandlingen må være tilstede. Og alternativ behandling må aldri komme i konflikt med, eller på bekostning av, kvalifisert legehjelp eller anerkjente behandlingsmetoder.
Så lenge denne edrueligheten er tilstede, anser jeg enkelte former for alternative behandlingstiltak som helt uproblematiske.
—
NB! Olivita er en av aktørene som har kjøpt annonseplass på min spillerskjorte i forbindelse med min kampanje for å samle inn noen kroner til Norsk Revmatikerforbund, men jeg har nevnt selskapet i dette innlegget på eget initiativ, og min mening om produktene deres er ikke farget av deres indirekte støtte til meg. Likevel opplyser jeg om dette, av hensynet til åpenhet.
Jeg har skrevet tidligere om mitt heller anstrengte forhold til Prednisolon, noe som jo egentlig er litt merkelig all den tid medisinen blir ansett som en slags mirakelkur for mange pasienter. Bivirkningene er dog så mange at man helst ikke bør gå på for høye doser av medisinen for lenge, så derfor har jeg ønsket å kutte den ut.
Og nå har jeg klart det.
Vanligvis pleier jeg jo å planlegge dette lang tid i forveien. Ikke denne gangen. Sannheten er at jeg faktisk glemte å hente nye forsyninger av Prednisolon fra Apoteket, og våknet følgelig opp uten å ha tatt medisinen kvelden før. Formen føltes imidlertid helt grei, så jeg stresset ikke med det egentlig. Tenkte jeg kunne dra på Apoteket dagen etter eller noe sånt.
Vel, det glemte jeg jo også, så plutselig hadde jeg gått tre-fire dager uten nevneverdige problemer, så da ble det bare sånn at jeg sluttet likegodt. Det hele var nesten som da jeg sluttet å røyke for noen år siden.
Kommentarer av
Kroniske lidelser behandles stort sett utifra et perspektiv der en lav CRP er viktigere enn at pasienten har det bra med seg selv og fungerer i det daglige, eller mestring som det jo også kalles. Men innen revmatologien er gledelig nok mestringsperspektivet på full fart inn i behandlingen. Det er egentlig ganske naturlig.
Revmatiske sykdommer varer livet ut, noe som selvsagt fordrer at pasienten må lære seg å leve med sykdommen i gode og onde dager. Det er dette som på en måte er den største utfordringen for mange revmatikere. Mange tar på seg offerrollen og lever ganske trasige dager, mens andre behandler sykdommen som om den skulle vært en sommerbris.
Min gode venn Edgar Wammervold er veldig opptatt av mestringsperspektivet. Han har laget en ordliste som inspirerer til videre lesning på temaet. Snill som Edgar er, har han latt meg legge ut ordlisten her på bloggen, og jeg håper alle leser den og setter seg inn i mestringsteorier.
Klikk her for å komme til ordlisten
Kommentarer av
Kom over en noe overraskende studie foretatt av forskere fra det Karolinska Instituttet i Sverige. Sammen med Danske forskere har svenskene undersøkt 3.000 pasienter for å se hvordan miljøpåvirkning og genetiske faktorer kan påvirke risikoen for å utvikle en revmatisk sykdom.
Resultatet viser at inntak av alkohol reduserer faren for å få en Revmatisk sykdom. Forskerne fant nemlig ut at risikoen for å få gikt var 50 % lavere hos de som drakk mest alkohol sammenlignet med dem som drakk minst.
Dette er rimelig oppsiktsvekkende. Men før du hiver deg på flaska, så sier studien ingenting om hvordan alkohol virker på de som faktisk allerede HAR en revmatisk sykdom. Likevel, et glass vin om dagen skader neppe. Jeg har ved selvsyn, og faktisk selv opplevd, at alkohol er et rimelig kraftig smertestillende middel. I fylla blir selv den mest krokete revmatiker i rimelig god form. Ved én anledning opplevde jeg at en revmatiker kastet krykkene og hev seg ut i dans.
Les mer om studien på Brønnøysunds Avis sine nettsider.
Helseministeren lanserte idag et forslag som går ut på å gi tunge narkomane herion på resept. Et fornuftig forslag, etter mitt syn. Narkotikaomsetningen i Norge beløper seg til rundt 4 milliarder kroner hvert år. Vi har mellom 12 og 15 000 heroinmisbrukere. Det sier seg selv at for å få tak i penger nok (vi snakker om rundt 10.000 kr hver dag) til den daglige dosen, så må de aller fleste av de narkomane ty til kriminalitet og prostitusjon. De lever et uverdig liv på samfunnets absolutte skyggeside.
Umiddelbart kan det høres litt teit ut å gi en misbruker det samme stoffet som misbrukeren prøver å kvitte seg med. Ja, umiddelbart høres dette omtrent like teit ut som å gi tobakk til folk som prøver å stompe røyken. Men det er en vesens forskjell:
De narkomane må begå kriminalitet fordi de må ha stoff. Det faktum at heroin er en ulovlig vare tvinger brukerne av denne varen ut i kriminalitet, uansett hvordan man snur og vender på det. Det er ikke stoffet i seg selv som er så ille her (for samfunnet forøvrig), men måten brukerne skaffer seg det på. Det er metoden for erverv av heroin vi må få endret – for heroin er ikke som tobakk. Tobakk er det enkelt å slutte med. Abstinensene fra tobakk er uhyre små. Det er rett og slett dritlett å slutte å røyke. Heroin er noe helt annet. Abstinensene fra heroin er meget kraftige. Man slutter ikke med heroin sånn helt uten videre.
Så hvis man har kommet så langt i sin avhengighet at man rett og slett ikke klarer å slutte med heroin, så mener jeg man absolutt burde få slippe å leve et uverdig liv som simpel kriminell. Dette må selvsagt følges opp med flere tiltak; tett oppfølgelig, nedtrapping av bruk (hvis mulig) i samarbeid med lege, NAV må på banen med ulike arbeidsmarkedstiltak (eks. forsiktig utplassering i vernet bedrift), Kommunen må stille bolig til disposjon, osv osv. Man kan ikke bare gi ut en resept på heroin for så å sparke vedkommende ut i kulda med lykkeønskninger på veien, man må stille opp hele veien – og oppfølgingen må være ekstremt tett.
Jeg ser ikke helt hva man egentlig risikerer heller ved å gi ut heroin på resept. Jeg tviler sterkt på at gratis heroin skulle få ungdom til å synes at det plutselig har blitt «kult» å være narkoman. Det eneste man risikerer i forbindelse med et eventuelt prøveprosjekt, slik jeg vurderer det, er at noen narkomane skulle slippe å stjele i en periode.
Og det er jo helt greit.
For å ta en søkt parallell: hva hvis leddgiktmedisiner var forbudte? Måtte jeg ikke ha stjålet for å skaffe meg penger til medisinene da? Og ville ikke min stjeling ført meg ut i en masse andre problemer av typen politi, fengsel, torpedoer, osv? Og ville ikke dette ført meg ut i et liv uten jobb, uten bolig, uten bil, familie og et sosialt liv? Og hadde jeg ikke til syvende og sist havnet på gata, levende kun for å skaffe meg penger til neste dose Mabthera? Som jeg hadde satt på meg selv med skitne sprøyter?
En søkt parallell, men likevel: det er ikke stoffet som er problemet. Det er ervervsmetoden. For de tunge narkomane kommer til å skaffe seg heroin på den ene eller andre måten. Vi kan like godt spare dem (og oss) for masse ubehageligheter ved å hjelpe dem litt.
Er du ikke enig? Eller vil du skyve de narkomane ut i kulden av rent prinsippielle hensyn?
Jeg driver ikke akkurat toppidrett, selv om jeg trener daglig – med tanke på nasjonale mesterskap på nyåret. Og jeg trener i dopet tilstand. Faktisk, hvis Norges Biljardforbund hadde gjennomført dopingtester i Tromsø Biljardklubbs klubbturneringer, så ville jeg nok neppe sluppet unna en utestengelse fra all idrett i noen år.
Jeg går på kortison, som er oppkvikkende og betennelsesdempende. Medisinen gjør at jeg kan yte hardere, og over lengre tid – sammenlignet med de som ikke doper seg. Jeg spiser også beroligende midler, som jo er alfa og omega innen all biljardidrett. De smertestillende medikamentene jeg spiser i store mengder fungerer åpenbart som doping. Jeg har omtrent ikke puls, så rolig er jeg.
(nå har jeg riktignok blodtrykk som en 143 år gammel gubbe med hjertefeil, men det er en annen sak)
Vi kan vel bare konstatere det først som sist; alle medisiner jeg tar står på dopinglista. Det betyr nok at hvis/når jeg skal være med i et nasjonalt mesterskap i biljard (muligens Lag-NM til våren) så tror jeg nok at jeg muligens bør ringe forbundet for å høre om de synes at mitt dopbruk er greit, sånn i forhold til dopingproblematikken.
Man vet jo aldri. Kanskje jeg kommer i avisen under overskriften «dop-sjokk»?
Kommentarer av
Jeg har i lengre tid spist en drøss forholdsvis sterke smertestillende medikamenter. Tramadol heter pillene, og virkningen i begynnelsen var ekstremt god. Jeg følte meg som Michelin-mannen. Det var omtrent som å gå rundt med femten tjukke kjeledresser på seg. Var man borti veggen for eksempel, så var det bare «boing!» så spratt man tilbake. Helt i ørska, liksom.
Men nå virker de ikke lenger på denne måten. Jeg føler faktisk mer eller mindre null forskjell om jeg tar pillene eller ikke. Utenom på et ganske viktig punkt; jeg spiser litt Kortison også. Og Kortison får jeg frostfølelser av. Man fryser hele tiden og blir liksom aldri varm, uansett hva man gjør. Og man svetter som en gris. Særlig i hendene. Jeg kan faktisk SE svetteperlene presse seg ut gjennom håndflåten.
Disse bivirkningene reduseres ganske betraktelig av dopet, men forøvrig kunne jeg like godt kastet pillene i dass. Så når jeg slutter med kortison om.. ja.. la oss si 20 år.. så blir jeg nok å slutte å spise dette dopet også.
Kommentarer av
Jeg tok meg selv i å bli særdeles rørt rundt halv ni-tiden i går kveld. Grunnen var at jeg så et program om en gammel, blind gubbe som syklet Birkebeinerrittet for n’te gang. Og denne gangen, ja denne gangen, da kom han faktisk til mål. Og det var såpass vakkert at jeg ble voldsomt revet med, og måtte kjempe en stri kamp mot tårene.
Heldigvis var jeg alene hjemme.
Dette er jo slett ikke første gang jeg har blitt rørt av ting som jo strengt tatt ikke er noe å bli særlig rørt av. Slett ikke. Jeg satt og storgråt da Liverpool vant Champions League i 2005. Tenk på den du. Jeg satt og gråt fordi noen menn, som jeg ikke kjenner, og som er mangemillionærer – vant en turnering i fotball. Det er rimelig sært. Men, det blir verre. Jeg har grått til reklamer på TV. Ja, faktisk. Enkelte av disse reklamene for SOS Barnebyer, Redd Barna og Kirkens Nødhjelp gikk såpass inn på meg at jeg bare satte ut i hulking. Og husker du Armageddon? Ja, den filmen der Bruce Willis redder verden iført en skitten T-skjorte og fjorten dagers skjeggvekst – den filmen gråter jeg av fortsatt. Til tross for at jeg har sett den omtrent 73 ganger.
Og så har vi jo Titanic….. Som jeg gikk rundt og hulket av i ukesvis.
Det hele har jo sin forklaring. Jeg gikk på en medisin (Salazopyrin) som hadde en bivirkning av den litt merkelige sorten: man ble rett og slett helt rar i hodet. Følelsene løp løpsk. Gråt og hulking var standarden, ikke unntaket. Det var helt merkelig.
Jeg hadde gått på denne medisinen en stund og egentlig innfunnet meg med at jeg bare var litt ekstra følsom liksom. Men, på en behandlingsreise til Tyrkia i 2004 traff jeg en pasient som også gikk på denne medisinen. Og det var hun som gjorde meg oppmerksom på denne bivirkningen. HUN hadde også blitt helt sprø. Gråt av alt mulig, hulket og styrte. Hun hadde sluttet med medisinen hovedsaklig på grunn av dette.
Så, jeg sluttet jeg også... Likevel: spørsmålet man må stille seg i en situasjon der jeg svelger mellom 14 og 20 piller i døgnet.. hvilken av pillene var det som fikk meg til å gråte av denne gamle gubben som kom til mål i Birkebeineren? Eller er jeg bare litt ekstra følsom liksom?
I dag er det «Blog action day«, som er en årlig kampanje der bloggere fra hele verden setter søkelys på viktige temaer, og i år er det fattigdom som gjelder. I Norge har jeg fått med meg innlegg om dette her, her, her og her. Blant annet. En fin greie dette her. Rop fra folkedypet, liksom. Og kanskje noen med makt til å faktisk gjøre noe med verdens fattigdom leser et eller flere av innleggene. Vi får jo håpe det.

For fattigdom er både et problem og en vanskelig greie på samme tid. Fordi fattigdom er jo så mangt. Vanligvis setter vi likhetstegn mellom pengemangel og fattigdom. Som i beste fall er svært upresist. For hvilken standard skal man legge seg på? Hva skal man sammenligne med? Legger vi lista etter Kjell Inge Røkke så er jo alle andre i verden fattige, kanskje med et unntak i sultanen av Brunei. Legger vi lista etter meg, så er studenter som har råd til å gå på byen hver bidige helg fattige. Og legger vi lista etter en budeie fra Gambia, så er traktorsjåføren fra Polen steinrik. Vanskelig greie. Og vi har ennå ikke beveget oss innom minefeltet kulturell og intellektuell fattigdom – som i vår del av verden kanskje lettere trekkes frem enn hva tilfellet er i Sudan. Man har vanligvis penger til mat i Norge, men hva hvis man ikke har evner til å delta i samfunnsdebatten? Er man fattig da? Er jeg fattigere – rent intellektuelt sett – enn medlemmer av Mensa?
Det er som med sydom. Begynner man med å generalisere og gjøre sammenligninger – så er jo det en morsom og interessant øvelse, helt opplagt – men man kommer ikke noen vei videre. Hvis jeg skal henges i dag så hjelper det meg skrekkelig lite at tjue homofile ble steinet ihjel i Iran i går. Derfor er det viktigste å ha fokus på individer, og ikke på grupper. Vi må hjelpe alle, men vi må gjøre det stykkevis og delt. Tiltak er alltid mest effektive når de kan målrettes.
Jeg har ikke noen illusjoner om at jeg kan hjelpe hele verden. Men, jeg kan hjelpe én eller kanskje to. Derfor gir jeg hver måned et fast beløp til Redd Barna, og jeg sender noen kroner til Norsk Folkehjelp når de ringer for å selge kalendere og skrapelodd. Hvis vi alle hjelper bare én eller to – så er vi jo godt på vei tenker jeg. Og når det kommer til kulturell kapital bruker jeg ofte å prakke på mine venner et Ibsen-sitat eller to (foreløpig med vekslende hell).
Og så var dette med kreftmedisinen da.
Nei, jeg har ikke kreft, men jeg har nå blitt pumpet full av en medisin som brukes mot lymfekreft. Mabthera heter den visst. Og den skal dempe immunforsvaret. Du skjønner, innflammatorisk leddgikt – som jeg har – er kort fortalt en tilstand der immunforsvaret er litt «forvirret», og starter med å angripe celler det ikke skal. Så når immunforsvaret dempes, så er det meningen at man skal bli litt bedre. Ulempen er selvsagt at man blir kjappere sjuk og sånn. Immunforsvaret er jo der for en grunn, vet du. Så jeg må nok holde meg unna folk som hoster mye og ser sjuke ut. Men det burde gå bra, asosial som jeg jo tross alt er.
Medisinen skal begynne å virke etter to til tre måneder. Kanskje. I «ventetiden» har legene pumpet meg full av flytende kortison. For å si det som det er; fra torsdag til tirsdag bodde jeg på sykehuset i Tromsø. Slitsomt. Jeg var den eneste personen der under 93 år. Hvor er alle de unge revmatikerne? Jeg må innrømme at jeg på slutten var så lei trivielle samtaler av typen «jaaa, nå er det fint vær ute, får håpe det holder seg ut November, hehe» at jeg bare skrudde opp lyden på TVen. Jeg tror jeg etterhvert fikk tilnavnet «Han som er sur».
Jeg skrev et innlegg om min avholdenhet til alhohol er om dagen, og i dag kom jeg over et par nye innlegg i «debatten» om alkohol: SerendipityCat er også avholds, i likhet med meg på grunn av sykdom, skriver hun på sin blogg – og Aftenposten presenterer en kvinne som bare har valgt å være avholds.
Begge kvinnene setter ord på noe jeg også har følt på kroppen, nemlig dette med at en avholdenhet til alkohol må forsvares. Man skal ikke bare komme her og komme her og ikke være drita hver bidige helg – som nordmenn flest. Det er jo merkelig nok sånn at hvis du drikker to pils på en tirsdag så blir du ansett for å være en del av samfunnets skyggeside, men hvis du drikker en kasse pils på lørdag – så er du sosial, glad i livet og i kontakt med deg selv, eget følelsesregister og samfunnets etiske normer. Nordmenn har aldri drukket mer og problemene som følger i kjølvannet av alkohol har vel aldri vært større.
I Bergen for eksempel, har ambulansetjenesten vært ute i media og klaget over at de ikke får gjort annet i helgene enn å hjelpe fulle tullinger. Det kan gå liv tapt, mener de. For de fulle tullingene stjeler ambulansen fra noen som kanskje kunne hatt behov for den. Gamle Olga på 90 år må dø av infarkt fordi ambulansen var opptatt med å plastre et skrubbsår på Erik (19) – for å sette det litt på spissen.
Og for ikke å glemme de enorme ressursene politiet må sette inn hver bidige helg. Det koster flesk. Og er jo selvsagt helt unødvendig ressursbruk når man ser det i en litt større sammenheng. Det er ingen tvil om at alkoholen påfører samfunnet ekstreme utgifter – og lidelser – helt unødvendig. At det er snakk om milliardbeløp er helt opplagt. Tenk på noe så enkelt som alle tullingene som til en hver tid sitter i fyllearresten!
Men, hvis jeg påpeker dette ubestridelige faktum i en debatt så blir jeg med ett en slags festbrems. Og når jeg forteller at jeg ikke drikker, ingenting, så ender debatten stort sett der, med «ja, men du drikker ikke, så hvordan kan du uttale deg om dette?»
Vel, i min ungdom drakk jeg. Og jeg var nok blant de aller ivrigste på flaska i tillegg, så ja: jeg har utvilsomt peiling på utelivet. Jeg var Russepresident for mitt kull på Videregående, for svingende. Jeg har drukket hjemmebrent som fort kan forveksles med bensin, i likhet med de fleste andre fra Finnmark.
Det verste er vel de som ikke helt aksepterer min avholdenhet. Eller andres. Som da en venn av meg plutselig ble totalt avholds etter å ha blitt buddhist: – Jammen, du kan ta én øl da! fikk han ofte høre. – Bare én? Det skader jo ikke med bare én øl??
Men for oss revmatikere har alkohol helt opplagt sine positive sider. Det er jo – tross alt – et ganske kraftig rusmiddel (bare man drikker nok). Under enkelte turer har jeg selv sett folk hoppe opp av rullestoler og ut på dansegulvet. Og andre har kastet krykkene for å vie seg hen til fugledansen. Jeg har nok vært inne på tanken i mørke perioder da gikten herjet som verst med kroppen om at den flasken med Cognac jeg har stående i skapet sikkert kunne gitt meg en liten flukt fra smertehelvetet. For ja, det fungerer helt opplagt.
En morsom greie er jo at revmatikere som er fulle sjelden blir stoppet i døra på utsteder fordi de er for fulle. Men, jeg vet med sikkerhet at revmatikere har blitt stoppet i døra på utesteder fordi de så fulle ut – selv om de var klinke edru. Jeg husker det som det var i går. Der kom jeg vaggende i beste giktstil med strake og hovne knær, betente ankler og nakken i låst posisjon. Men dørvakten ville ikke slippe meg inn:
- Går det bra?
- Jo, helt fint, hva mener du?
- Du er i fin form?
- Hva?
- Tror du skal gå deg en tur, jeg?
- Gå meg en tur?
- Ja, få deg litt luft. Du har nok fått i deg litt for mye.
Klinke edru. Skulle bare treffe en kompis på en cafe ganske tidlig en fredagskveld. Måtte ringe ham fra utsiden og fortelle at jeg ikke slapp inn. Da kom han ut. Og jeg kan love deg: Han var full han.