Pasient 2.0

Foto: Øyvind Vik, Creative Commons

Steve Bruce spilte over 400 kamper for Manchester United fra 1987 til 1996. Han var en midtstopper av den gamle skolen; hard som stein, tøffere enn toget og god på hodet. Men det som gjør ham interessant er det faktum at han kan karakteriseres som den siste av sin art. En midtstopper som ham har vi aldri sett siden. Han var pløsete og framstod som utrent. Han var faktisk rent ut feit, treg og med spenst som en potetsekk.

Siden Steve Bruce la opp har fotballen gjennomgått en revolusjon i forhold til trening, kosthold og profesjonalitet. Fotball er i dag et spill for toppidrettsutøvere. Du vil ikke finne noen spillere på landslaget eller i Premier League med en kroppsform i nærheten av det Steve Bruce hadde. Spillerne i dag er atletiske, raske, tynne og muskuløse.

Dette er interessant fordi jeg tror litt av utviklingen vi har sett i fotballen vil forplante seg også til morgendagens pasienter. Helsepedagogikk – det å ta brukerkunnskap på alvor i behandlingen av pasienter – er på full fart inn i sykehusene. Internett gir pasientene helt andre muligheter enn før til å orientere seg om behandlingsformer og medisiner. Brukerforum gir pasienter muligheter til å utveksle erfaringer på et helt annet nivå enn før, da man i større grad måtte sette sin lit til at naboen hadde samme sykdom som deg for å kunne snakke om den i det hele tatt.

Morgendagens pasienter vil være ytterst orienterte, kunnskapsrike og bevisste på valg av sykehus, lege, medisiner og behandlingsformer. Man kan godt kalle det en profesjonalisering av pasienten, for det er akkurat det det er. Den tiden da pasienten kom til legen, fikk en pille i hånda og gikk frisk hjem er definitivt over, på samme måte som den tiden da fotballspillere drakk øl i garderoben før kamp er det.

Dette har sine fordeler, men også noen klare ulemper. En stadig mer opplyst og kravstor skare av pasienter vil kunne forskyve maktbalansen lege-pasient i en uheldig retning. Det er legen som er fagpersonen på sykehusene, ikke pasientene. Jeg ser allerede i dag antydninger av at enkelte selvutvikla pasienter behandler seg selv og sprer mistro blant andre pasienter om legenes kompetanse og habilitet i forhold til utskrivning av medikamenter. Derfor er det viktig at profesjonaliseringen av pasientene skjer på en måte som er positiv. Gjennom økt fokus på brukererfaring og mestringslære i sykehusene kan man involvere pasientene i et område av behandlingen der pasientene kan bidra med nyttig kunnskap.

Det vil gi bedre resultater på lang sikt. Og det er resultatene man er opptatt av, her som i fotballen.

1 Kommentar

Et pust i bakken

Stiftelsen Utposten gir ut et blad med samme navn som har som mål å formidle kunnskap, bidra til debatt og inspirere allmennleger og samfunnsmedisinere i deres virke. Et blad for fastleger. Rimelig tørre greier. Men utgave nr 7 fra 2007 fattet interesse, hovedsaklig på grunn av én enkelt formulering i en artikkel som omhandlet møtet mellom pasient og lege, eller konsultasjonen som det jo også kalles:

Planlagt oppfølging av kroniske sykdommer eller risikotilstander:
Disse konsultasjonene utgjør en stor del av vårt arbeid og vil ofte være relativt ukompliserte og kan være positive «pustehull» for legen i den hektiske praksisdagen. Men det er viktig at disse konsultasjonene ikke tar mer plass enn nødvendig.

Kilde: http://www.utposten-stiftelsen.no/LinkClick.aspx?fileticket=ik38Fa%2fUg6U%3d&tabid=267&mid=779 (pdf)

Som min gode venn Edgar, som altså tipset meg om denne saken, sier det: «Det er jo hyggelig å lese at vi kronikere representerer et pustehull i fastlegens hverdag.»

Men det er problematisk dersom det viser seg at fastlegene anser våre problemer som så bagatellmessige at de *gjesp* så vidt klarer å holde seg våkne under våre timer. Det er et såpass stort problem at dersom dette viser seg å være gjengs praksis, så må helseministeren på banen. For da får vi ikke den behandlingen vi har behov for. Jeg kjenner ingen kronikere som løper ned dørstokken på legekontoret på grunn av bagatellmessige forhold, tvert imot. Etter min oppfatning er mange kronikere så godt vante med smerter og ubehag at de ofte venter for lenge med å gå til legen.

Det er derfor ytterst beklagelig dersom det viser seg at fastleger sitter og tenker på om de skal ha fiskepinner til middag eller ikke under potensielt svært alvorlige konsultasjoner med pasienter.

2 Kommentarer

Helsevesenet? NAV? Tross alt, ganske bra.

Følger man debatten om helsevesenet kan man få inntrykk av at det står skikkelig elendig til her i landet. Skikkelig elendig liksom. Folk dør på trappa etter å ha blitt sparket i ræva ut på holka av en korrupt lege. Sykehusene er styrt av en samling mennesker med horn i pannen, tallet 666 tatovert i ræva og hesteklover til føtter. Og medisiner? Det får man ikke. For så jævlig er det liksom.

Vel, nå er jeg en rimelig rutinert bruker av helsevesenet. Og, jeg er godt fornøyd. Selvsagt, alt kan jo forbedres, men herregud da! Jeg har alltid fått god behandling, nærmest uten unntak. Klart, noen leger har jeg jo kommet bedre overens med enn andre, og noen sykepleiere har vært snillere enn andre. Sånn er det, og sånn vil det sikkert alltid være. Men likevel. Det er viktig å si det, spesielt i disse tider når «alle» klager sin nød: Det helsevesenet vi har i dette landet er faktisk innmari, innmari bra!

Og så har vi NAV.

Ja, det er innmari mye som går galt i NAV. Vi har alle lest historiene fra fortvilte brukere som spiser kattemat etter å ha fått 300 kr i sosialstønad i måneden. Sånt er jo selvsagt hinsides, og naturligvis må sånne episoder ryddes opp i. Likevel, og det er det viktige; NAV veileder sikkert 10.000 brukere hver bidige dag. NAV har ansvaret for store deler av statsbudsjettet, vi snakker om flere hundre milliarder kroner. Så herre min hatt; NAV gjør faktisk en ganske bra jobb, når det kommer til alt.

Joda, jeg har både fått god behandling og dårlig behandling fra NAV. Og jo, jeg har både fått dårlig og god behandling på sykehusene. Men når alt kommer til, så er det faktisk slett ikke så ille der ute i det offentlige helsevesenet.

Og det er det faktisk viktig at noen sier!

1 Kommentar

Diagnose: høyt blodtrykk

I går fikk jeg en ny «diagnose». Greia er at et normalt blodtrykk ligger på ca 120-140 i overtrykk og mellom 60-80 i undertrykk. Normal hvilepuls er sånn ca 60. Jeg har, i ca tre-fire år, hatt et konstant blodtrykk på rundt 180-190 på 120-140. Hvilepulsen har de siste årene ligget på rundt 1110-120. Det er tall som ville virket brukbare for en på 92 år, men for en 28-åring er det ganske dramatisk.

Legen sa rett ut jeg hadde et hjerte- og karproblem som vi måtte få en skikk på. Det som skulle gjøres var at jeg måtte kontakte fastlegen for å få noe blodtrykksmedisin. Og dessuten måtte jeg gå til hyppige kontroller på legesenteret. Minst to ganger i måneden. Så fikk vi se.

Men jeg foreslo, etter legens hinting, at jeg kunne slutte å snuse. Jeg hadde merket meg at blodtrykket gikk litt opp rett etter at jeg hadde tatt en pris, så tenkte at jo dette burde funke littegrann. Iallfall litt, ikke sant? Jeg måtte nok fremdeles ta blodtrykksmedisin og springe ned dørstokken på legesenteret for kontroller – men snuskutt ville sikkert hjelpe litt, om enn marginalt. For hvor gærn’t kan snus være egentlig? Halve landslaget i fotball snuser jo? Har de også skyhøyt blodtrykk?

Så jeg sluttet å snuse etter mitt besøk hos legen. Det var i går, torsdag 11.juni klokken 1400. Da hev jeg en velfyllt snusboks rett i søpla. Grunnen til at jeg var ivrig på å prøve å slutte så raskt henger sammen med at jeg skulle inn på sykehuset i dag også. Vi kunne derfor se resultatet, som jeg trodde ville være marginalt, veldig raskt. Og ganske riktig, da jeg kom på sykehuset i dag tidlig klokken 0900, dvs ca 19 timer etter at jeg sluttet å snuse, hadde jeg en hvilepuls på 63. Blodtrykket var 134/65. Altså helt normalt. Det var som jeg trodde altså, at snusingen hadde en innvirkning på blodtrykket og pulsen, men jeg hadde ikke drømt om at konsekvensene av snusingen skulle være så store. For meg var altså valget å fortsette å snuse, men da med å kombinere snusen med blodtrykksmedisiner, eller å bare slutte å snuse.

I løpet av dagen i dag fikk en ny dose mabthera, giktmedisin. Den settes intravenøst, og grunnet strengt kontrollregime måles blodtrykket flere ganger i timen. Jeg hadde i dag et stadig synkende blodtrykk ned mot normalt nivå, og hvilepulsen gikk hele tiden litt ned. Bare når jeg ble stukket med sprøyte gikk pulsen litt opp, men aldri i nærheten av den hvilepulsen jeg har hatt de siste årene.

Andre positive ting jeg har opplevd med snuskuttet:

- magen er litt mindre «urolig»

- kjenner ikke noe til «presset» i hodet som jeg bruker å ha på kveldstid

- tisser mer sjeldent, til tross for stort inntak av kaffe i dag.

- litt mer energi i kroppen.

..men så var det den fysiske avhengigheten da? Den er jo absolutt reell. Jeg har daglig tilført kroppen nikotin enten via tobakk eller snus de siste 10-12 årene. Jeg føler selvsagt en fysisk avhengighet. Men, det er ikke noe problem å motstå suget fra nikotinen. Den rusgiften er uansett ute av kroppen etter to-tre uker, og det kommer bare til å bli lettere og lettere å motstå abstinensene. Abstinensen jeg føler nå er ikke sterkere enn den forsvinner totalt bare jeg blir litt forstyrret. Som at jeg får en ny mail. Og så griper jeg litt «etter» snusboksen etter måltider.

Men ellers er det ikke noe problem å slutte å snuse. Anbefaler forsåvidt andre revmatikere å bare slutte å snuse eller røyke. For VÅR pasientgruppe har FRYKTELIGE konsekvenser av røyk/snus. Vi tåler røyk eller snus myyyyye dårligere enn andre. Det er en god grunn til å slutte, men det er på grunn av årsakene til at du snuser du faktisk snuser, ikke på grunn av ulempene med det. Derfor bør du fokusere på årsakene til at du faktisk snuser og så fjerne disse, isteden for å fokusere på hvorfor du BURDE slutte. Jeg skal kort fortelle hvorfor det er så lett for meg å slutte sånn helt uten videre.

Jeg slutter å snuse fordi jeg tar bort grunnen til at jeg snuser; nemlig avhengigheten til rusgiften Nikotin. Jeg snuste fordi jeg ville tilfredsstille suget etter Nikotin. Det er en merkelig lek; først skaper jeg en avhengighet, så bruker jeg masse penger og tid på å opprettholde avhengigheten nettopp fordi avhengigheten er så deilig å tilfredsstille. Jeg har hele tiden vært klar over dette. Grunnen til at jeg fortsatte var ganske enkel fordi jeg ikke trodde snusingen ville ha særlige konsekvenser. Jeg tenkte vel på strupekreft, men det blir uansett så fjernt for meg og vanskelig å forestille seg. Men dette med blodtrykk og blodtrykksmedisiner og kontroller og ork flere ganger i måneden bare gidder jeg ikke.

SÅ godt er det nemlig ikke å snuse.

PS! Har du en erfaring fra å slutte å snuse eller røyke? Hvis ja: er du revmatiker også? Merket du noen forskjell i forhold til giktsykdommen? Legg i så tilfelle din erfaring igjen i kommentarfeltet du finner under her.

4 Kommentarer

Revmaskole – lær om leddgikt

De siste dagene har jeg deltatt på en såkalt «Revmaskole», som er et opplegg i regi av Sykehuset i Tromsø der målet er at jeg som revmatiker skal lære om egen sykdom, hvordan mestre den og hverdagen, lære litt om rettigheter, se litt på hjelpemidler og mye mer. Et prisverdig tiltak som helt klart er til stor nytte for de få som får delta hver gang.

Gruppen bestod denne gangen av meg, som har hatt leddgikt i 26 år, samt 7 andre revmatikere som stort sett hadde fått diagnosen enten i år, eller sent i fjor. Jeg må innrømme at jeg følte meg litt «alene», men heldigvis var det en likemann der (Elin) som hadde vært revmatiker i ca 50 år, så da gikk det litt lettere. Spesielt dette med å dele erfaringer ble litt vanskelig. Rett og slett fordi de andre egentlig ikke hadde noen erfaringer. De hadde jo «nettopp» fått sykdommen, så det ble mer sånn at jeg pratet og de andre flirte. Og det er jo hyggelig.

Den teoretiske delen av skolen var grei nok, selv om jeg selvsagt hadde hørt det meste før. Likevel fikk jeg gjenoppfrisket en del kunnskap, som alltid er flott. Undervisningen bar nok litt preg av at de fleste «nettopp» hadde fått diagnosen, så da ble det veldig grunnleggende greier. For oss som har slitt med dette i lang, lang tid ble det hele litt kjedelig. Spesielt kjedelig var en bolk vi hadde om fysioterapi. Vel, jeg har jo gått til fysioterapaut i over 20 år. Jeg kjenner til hva som foregår, hva de prøver på og hva som gjelder.

Uansett syntes jeg ikke dette var så galt at det ikke var godt for noe. Så hvis sykehuset ditt kjører en slik revmaskole, så anbefaler jeg deg å sjekke det ut. Du må nok spørre om det selv, sykehusene er dårlige på informasjon. Selv visste jeg faktisk ikke om at slike tilbud fantes, og jeg har vært revmatiker hele livet. Så bare spør. Du skal ikke se bort ifra at det finnes et slikt tilbud på et sykehus nær deg.

En artig greie var at vi skulle lære om avspenning. Øvelsen bestod i å legge seg på ei matte i en gymsal, for så å lytte til en hylende morsom CD. Det var veldig Sosialistisk Venstreparti: «Du sitter i en eng.. insekter summer rundt deg.. fugler synger i bakgrunnen.. vinden pisker i gresset.. solen skinner.. du er helt rolig.. du puster rolig med magen.. pust ut.. du er helt rolig.. du kjenner at hodet blir tungt.. du kjenner at kroppen blir tung.. du puster rolig.. du er helt rolig.. du er helt avslappet.. på enga ser du blomster.. blomstene veiver i vinden.. insektene summer.. du er helt rolig..»

En skikkelig monoton og rolig stemme, med sånn skikkelig fløytemusikk i bakgrunnen..

Det eneste jeg klarte å tenke på i løpet av denne seansen som varte i 20 minutter var den episoden i Friends der Chandler skulle slutte å røyke ved hjelp av en sånn røykeslutt-CD: «You are a strong woman.. You don’t need to smoke.. You are a strong, independent woman..»

Legg igjen en kommentar

Tatt på alvor som pasient

Jeg har gått til behandling hos Universitetssykehuset i Tromsø i masse herrens år. Og, jeg må innrømme at jeg er ganske så fornøyd med den behandlingen jeg har fått. Når folk skriver leserbrev og kronikker om forfallet i helsevesenet, så er nok en god del av kritikken helt riktig – men det er så visst ikke personalet det står på.

Sykepleierne løper som galninger og oppfyller alle mine behov. Jeg er ikke masete, men når man er lenket til en stol fordi man mottar en intravenøs veske – så er det vanskelig å for eksempel skulle hente seg en kopp kaffe. Så da løper de. Og så henter de tepper til meg hvis jeg trenger det. Kort fortalt synes jeg sykepleierne yter en service som de fleste hoteller bare kan drømme om.

Jeg vet ikke hvordan det er på andre avdelinger, men jeg har inntrykk av at revmatikere blir tatt på alvor av helsevesenet – i den forstand at leger, sykepleiere og andre verdsetter pasientens kompetanse. Legen blir mer enn støttespiller, og ikke en rektor – hvis du skjønner hva jeg mener. Når jeg forteller legen at «sånn er det», så godtar legen at «slik er det». Det er viktig for meg at min kompetanse på egen sykdom og egen helsetilstand blir godtatt og faktisk verdsatt.

En venn av meg ble innlagt på en annen avdeling på samme sykehus, og på den avdelingen var det mer «diktatorisk». Den samme vennen har slitt med revmatisme i snart 40 år, og han var egentlig litt overrasket over denne åpenbare kulturforskjellen. Men, det har jo selvsagt sine årsaker: På hjerteavdelingen har de ikke tid til å «dikkedarie» med pasientene – for det kan jo stå om sekunder mellom liv og død. Så der skjærer de mer igjennom, sammenlignet med eksempelvis Reumatologisk Avdeling der det sjelden står om sekunder.

Leddgikt har jo den fordel at sykdommen utvilsomt skynder seg ganske sakte. Da har man tid til å undersøke og diskutere ting – og akkurat det er veldig viktig for meg som pasient. Jeg er nødt til å føle at jeg er med på å legge opp egen behandling. Jeg hadde utvilsomt tatt det ille opp om noe bare hadde blitt tredd ned over hodet på meg. Jeg kjenner ganske godt til egen kropp, og den kunnskapen jeg har gjennom å ha levd med sykdommen i 26 av mine 27 leveår er det viktig at jeg får formidlet.

Og akkurat det får man faktisk sjansen til på reumatologisk avdeling. Man blir tatt på alvor som pasient.

5 Kommentarer

Påfyll av medisin

Jeg får behandling med en medisin som heter Orencia. Det er en av de nye biologiske medisinene som (visstnok) skal være særs effektive. I samme gruppe med medisiner finner vi Remicade, Humira og Enbrel. Felles for dem alle er altså effektiviteten, men de har også til felles at de må tas med en eller annen injeksjon. Ja, og så koster de flesk. Orencia – som jeg går på nå – setter Norske skattebetalere tilbake ca kr 200,000 hvert år. Det er mye penger.

Som du kan se av bildet over så settes Orencia intravenøst. Den snille sykepleiersken Ulla satte veneflonen. Det gikk, overraskende nok, meget bra. Ikke gjorde det vondt engang. Ulla har teken. Jeg er av disse pasientene som er såkalt «vanskelig» å stikke på. Årene mine er tynne, de ligger dypt og så har jeg et snev av sprøyteskrekk som gjør at jeg blir anspent og derfor vanskeliggjør hele stikkeprosessen.

Men Ulla får den altså på plass hver gang. Og bra er det, for Orencia skal gis intravenøst én gang i måneden. Første gang jeg fikk medisinen, en vakker dag i April, stakk de meg femten ganger før veneflonen var på plass. Det var en del studenter inne i bildet. Til slutt satte de likegodt veneflonen i «blodprøveåra». Jeg så ut som en narkoman da jeg var ferdig.

Så langt har jeg ikke merket store virkningen fra medisinen. Dessverre. Eller, jeg vet jo ikke. Formen er ikke så aller verst, men nå har jeg gått på en cocktail av kortison, cellegift og sterke smertestillende i snart ett helt år – så da er det vanskelig å si hva det er som virker. Kanskje det er kortisonen, kanskje det er cellegiften, kanskje det er en kombinasjon av alt sammen. Eller kanskje sykdommen er på vei inn i en mindre aktiv periode.

Vanskelig å si.

Legg igjen en kommentar