En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer
Jeg er lei av all friheten i religionens navn. For hva godt har vi egentlig fått ut av den? Korstogene, Reformasjonen, bombene i Nord-Irland, problemene i Midt-Østen, angrepene på World Trade Center. Flere hundre millioner mennesker har dødd i religionens navn. Hitler gikk til krig i Guds navn. En hellig krig er blant de største truslene mot verdensfreden i dag.
Men ingen tør kritisere det. For religion er noe hellig. Noe ukrenkelig. Religiøst fravær fra arbeidslivet respekteres fullt ut. Vi respekterer fundamentalistiske kristnes syn på at homofile helst bør steines. Vi anser religion – bokstavelig talt – som en hellig ku vi ikke kan røre ved. Religion som tema, uansett hvor sinnsyk troen enn måtte være, er unntatt kritiske røster.
Og det synes jeg vi skal slutte med. De kritiske røstene må fram. Det må være tillatt å sette seriøse spørsmålstegn ved om vi skal tillate og respektere absolutt alt som kaller seg «religiøs tro». Det må være for eksempel være tillatt å si at når Prinsessen vår vil sende engler til jordskjelvofrene i Japan, så kan hun umulig være helt på nett.
Og hva med Scientologikirken som ble funnet opp av Science-fiction-forfatter Ron L. Hubbard på 50-tallet, angivelig for å spare skatt? Er det virkelig ikke mulig å påpeke at denne gjennom-kommersialiserte religiøse bevegelsen er bygget på påstander som går så langt utenfor enhver tenkelig fornuft at vi ikke kan annet enn å le av det hele? Scientologer tror altså på at en gang for lenge, lenge siden fantes det en diktator i den «Galatiske konføderasjon». Xenu, som diktatoren het, hersket over 76 planeter – deriblant Jorden, som var overbefolket av romvesener. På Jorden alene bodde det den gangen intet mindre enn 178 milliarder romvesener. For å få bukt med – vi må vel bare gjette på parkeringsproblemene – lurte Xenu milliarder av romvesener ned i vulkaner, for deretter å tilintetgjøre dem med atombomber.
Men disse – nå radioaktive – tilintetgjorte romvesene slapp mirakuløst nok unna ragnarok utløst av den mektige Xenu og lever videre – inne i oss alle – der de planter ondsinnede tanker om Gud, Jesus og psykiatri. For å oppnå Scientologenes mål om udødelighet, evnen til å snakke med dyr og egenvalgte ut-av-kroppen-opplevelser må de kvitte seg med disse ondsinnede tankene romvesenene planter i hodet på dem. Denne renselsen skjer blant annet via svette, urin, avføring og oppkast.
Så hver gang Scientologene svetter, driter, pisser eller spyr – så nærmer de seg udødelighet og den etterlengtete dype samtalen med en Islandshest.
Ikke verst. Dessverre er det ikke tillatt å le av det.
Ole Borten Moe mener at det er for lett å få uføretrygd i Norge, og føyer seg pent inn i rekken av mer eller mindre oppegående personer som den siste tiden har snakket om de samme tingene som så mange andre har snakket mye om før. De uføre er for late, de må ta seg sammen, de må opp om morran, det er for lett å få trygd, det stilles for få krav til de uføre og nå er nok nok og dette går flukt til blokksberg.
Ole Borten Moe har selvfølgelig ikke til hensikt å foreslå noen tiltak for å bøte på problemet med at unge uføre bokstavelig talt ruller seg i sengen av penger. Han velger heller å si at «noe må gjøres». Så godt, så enkelt. Det er som tatt ut av reklamen fra Toros ferdigprodukter, og omtrent med den samme smaksopplevelsen.
Litt av problemet med debatten er at prosentvise økninger blåses ut av alle proporsjoner. Det er fortsatt under 10.000 unge uføre i Norge i dag, som Anne Tostrup Worsley skriver i Aftenposten i dag. Det er faktisk ikke så innmari mange, og tallet blir enda lysere dersom man tar med i beregningen at 60% av de unge uføre tilhører en gruppe som man ikke med noen rimelighet kan forventes å noengang komme i ordinært lønnsarbeid.
Siden tallene er så små skal det veldig lite til før endringene gir massive utslag i statistikkene. For eksempel var det i 2010 på landsbasis kun 9 menn i aldersgruppen 18-39 år som mottok uførepensjon for diagnosen RA (eller leddgikt, som er det folkelige uttrykket). Det ville med andre ord gitt et dramatisk utslag i statistikken om jeg hadde sagt opp min uførepensjon. Jeg alene kunne hevet eller senket antallet unge, mannlige uførepensjonister med RA med over 10 prosent.
Et annet problem er at nesten ingen debattanter vet hva som ligger i begrepet «unge uføre». De fleste tror at det handler om uføre som er unge, men det er ikke riktig. Unge uføre, som er et begrep brukt i NAV, handler om at dersom man har fått en alvorlig sykdom før man når 26 år, så skal man ha en garantert tilleggspensjon fordi man ikke har hatt mulighet til å opptjene pensjonspoeng med det uvergelige resultat at man blir minstepensjonist. Kritikk mot Unge uføre er derfor på alle måter å skyte på de som har de suverent verste og mest alvorlige plagene.
En rapport fra Unge funksjonshemmede peker på at det såvisst ikke mangler på vilje hos de unge, men de møtes ikke med tilstrekkelige tilretteleggingstiltak når de forsøker å gjøre noe med situasjonen. Hele 72% av de unge funksjonshemmede har avsluttet eller vurdert å avslutte et utdanningsløp fordi de ikke har fått tilrettelagt studiesituasjonen. Kritikken fra Ole Borten Moe er som å ta høreapparatet fra en hørselshemmet for så å klage på at hun eller han ikke hører etter.
Samtidig blir de, dvs vi, uføre også rimelig irriterte når vi hører om frisk ungdom som går på NAV-midler i årevis fordi de ikke synes det er noe kult å sitte i en kasse på Rema. Fordi de stjeler faktisk penger fra oss som trenger dem mest.
Hadde Ole Borten Moe og de andre debattantene startet der, så kunne jeg fulgt dem – men da må de først sette seg inn i hva dette handler om og ikke bare slenge ut enkle påstander av typen «dette må vi gjøre noe med».
Dette innlegget ble publisert i Dagbladets papirutgave den 26. desember 2011.
Du har, sammen med dine kollegaer Jøran Kallmyr og Sylvi Listhaug, på en heltemodig måte talt hele Roma imot! Gjennom handling har dere vist at det slett ikke er noen skam i å dra til Thailand eller Mauritius på trygd, og det er så deilig å se for en som alltid har hatt en drøm om å gjøre det samme!
Vi har hørt det samme mantraet i mange år, vi uføre. Vi må opp “om morran”. Vi må gi noe tilbake til fellesskapet. Vi må utnytte vår restarbeidsevne så langt det lar seg gjøre.
Politikerne har krevd det. Samfunnet krever det. Ja, til og med du, Rune Gerhardsen, har snakket mye om at det er en uting at enkelte mennesker skaffer seg fordeler på fellesskapets bekostning, uten å gi noe tilbake.
Jeg har tre alvorlige kroniske sykdommer, i tillegg til en del annet sjarmerende småtteri som tiltakende hjerteproblemer, som hver for seg alene ville kvalifisert meg til en uføregrad på minst hundre prosent. Jeg kunne, med all rett selvsagt, lagt meg til rette på sofaen og levd et liv i sus og dus dopet på sterke smertestillende. Men jeg har valgt å lytte til signalene fra politikere som deg, Rune Gerhardsen. Så jeg har virkelig stått på. Bitt tenna sammen, kommet meg opp om morran og ut i det private næringsliv som daglig leder av intet mindre enn to selskaper. At jeg i perioder hverken kan gå, ligge eller sitte har ikke stoppet meg min kamp for å tilfredsstille politiske krav.
Din bok “Snillisme på norsk” har for meg fungert som en motiverende bibel i min kamp for å gi så mye tilbake til fellesskapet som mulig. Men hele tiden har jeg hatt en gnagende tanke i bakhodet. For hvorfor skal jeg gidde? Hvorfor skal jeg, som etter alle kriterier er en svært syk mann, i det hele tatt orke å stå opp om morran? Hvorfor har jeg et ansvar for å gi noe tilbake? Er ikke dette et ansvar jeg bare kan gi til noen andre??
Derfor gleder det meg stort å se at du aldri har ment det du skrev! Du har, sammen med dine kollegaer Jøran Kallmyr og Sylvi Listhaug, på en heltemodig måte talt hele Roma midt imot! På en uselvisk, heroisk måte har dere gitt oss som bare vil karre til oss mest mulig av skattebetalernes penger et ansikt! For vi trenger faktisk ikke å gi noe tilbake! Vi kan kreve vår rett! Gjennom handling har dere vist at det slett ikke er noen skam i å dra til Thailand eller Mauritius på trygd, og det er så deilig å se!
Jeg har lest at du, Rune Gerhardsen, med rette selvsagt, dro på en trygdet tur opp Mont Blanc i 1997. Jeg har alltid hatt en drøm om å følge deg, som min mentor og ledestjerne, på en av dine eksotiske turer på skattebetalernes regning. Men jeg kan altså knapt nok gå femti meter, så jeg lurer på om vi kanskje kunne tatt oss en tur – båret fram av trygdekassen selvsagt, det er jo vår rett – til et sted der det ikke stilles så store krav til aktivitet?
Ring meg når du er klar! Jeg stiller med smertestillende tabletter tilstrekkelig for oss begge.
Jeg regner med at du ordner finansieringen.
Jeg var en av foredragsholderne på Helse-Nords regionale nettverkskonferanse i revmatologi som ble avholdt i Bodø i forrige uke. Dette innlegget gjengir i korte trekk det jeg snakket om.
—
Det er lett å få pasienter til å ta en pille hvis de bare behøver å ta pillen én gang, men det er veldig vanskelig å få en pasient til å ta en pille tre ganger om dagen resten av livet. Graden av non-compliance, eller det at vi ikke gjør som legen sier, øker i takt med tiden en sykdom varer og kravet til å følge opp en behandling. Det er mye som tyder på at revmatikere er en utsatt gruppe når det kommer til non-compliance.
En del av problemet tilskriver jeg mangel på nærhet, trygghet og kommunikasjon mellom ansvarlig behandler og pasient. Revmatologer er også, i tillegg til dyktige fagfolk, selgere av et budskap. På samme måte som at en bruktbilselger må overbevise sin kunde om at en bruktbil er verdt å bruke penger på, må en revmatolog overbevise sin pasient om å følge opp et behandlingsregime. Og på samme måte som at en bruktbil kan ha skavanker i form av dårlige vinterdekk eller småbulker har medisiner skavanker i form av bivirkninger. Mislykkes legen i sin salgssamtale er sjansen absolutt tilstede for at pasienten rett og slett ikke følger opp behandlingen.
Under konferansen i Bodø fikk vi høre et innlegg fra en representant fra BURG som hadde hatt 27 ulike leger i løpet av et år. Og når vi i tillegg vet at revmatikere som oftest snakker med sin lege under tjue minutter for hver konsultasjon, sier det seg selv at grunnlaget for et tillitsforhold umulig kan være tilstede. Det går rett og slett ikke an å bygge nærhet, langsiktige relasjoner og tillit på fem minutter. Jeg har hatt minst femti ulike revmatologer de siste årene. Jeg husker ikke navnet på noen av dem. I det private næringsliv ville vi sagt at klimaet for en god salgssamtale ikke eksisterer.
Et annet problem er at revmatologer og revmatikere ikke ser verden på samme måte. En lege er hovedsaklig opptatt av å telle blodverdier og hovne ledd, mens en pasient i større grad er opptatt av hvordan hun eller han faktisk skal leve med plagene. Det er ikke så viktig for en pasient om hun eller han har en CRP på under tyve.
Det viktige er om hun eller han klarer å knyte skoene.
Men det finnes faktisk en yrkesgruppe på sykehusene som deler det samme perspektivet som pasientene. Og som kjenner oss. Og som vet hva vi heter, hvor vi bor og hva vi jobber med. Som vet hvilke plager vi har og har hatt. De vet hvilke medisiner vi står på akkurat nå, og de kan fortelle hvilke medisiner vi har stått på tidligere – uten å kikke i journalen vår. De er opplært til å behandle hele mennesket, og ikke bare det vonde organet i kroppen vår. De er eksperter på kommunikasjon, relasjons- og tillitsbygging. Jeg har møtt dem hundrevis av ganger de siste årene. Jeg vet hva de heter. Jeg vet hvor de bor. Jeg har hatt nære samtaler med dem i mange år. Og de involveres stadig sterkere i behandlingen av revmatikere.
Den gruppen jeg snakker om er selvfølgelig sykepleierne.
På grunn av lange ventelister på sykehusene og stadig mer anstrengende økonomi i helseforetakene har sykepleierne de siste årene overtatt stadig flere av legenes oppgaver. Jeg reiste helt ned til Bodø, med Hurtigruta i sterk storm, for å fortelle at denne utviklingen ikke bare er positiv for økonomien i helseforetakene. Den er faktisk også positiv for oss pasienter.
Forsøk med såkalte sykepleierkontroller har blitt gjort ved en rekke sykehus, både i Norge og i utlandet. På sykehuset Buskerud kunne man allerede i 2006 rapportere om positive resultater. Et overveldende flertall av pasientene var fornøyde med det nye kontrollregimet, og ønsket å fortsette med det. Svarene fra pasientene var om mulig enda mer oppløftende. De kunne rapportere om at kontrollene føltes mer nyttige og at de gikk lettere. Forsøk fra utlandet viser samme bilde.
Jeg tror alle revmatikere på et eller annet tidspunkt vil komme til et punkt der det å ha en CRP på under tyve og minimalt med hovne ledd helt opphører å være viktig. Etter tredve år med sykdom vil man etterhvert komme til et punkt der man innser at slik som situasjonen er nå, slik vil den antagelig være en god stund framover, og nå må jeg bare finne en måte å leve med disse hovne leddene på.
I en slik situasjon er jeg. Og derfor oppfatter jeg også rutinekontroller hos revmatolog som ren sløsing av tid. For det første møter jeg en lege jeg aldri har møtt før. Så bruker vi de første ti minuttene av de avsatte tjue til at jeg oppdaterer legen på min journal mens legen sitter med nesen begravet i PCen. De siste ti minuttene er den tiden der jeg er naken og legen jeg møtte ti minutter før tar på meg og forteller meg ting jeg visste fra før. Som for eksempel at jeg ikke har optimal bevegelse i venstre hofte. Så får jeg en faktura i hånda, og så er det rett hjem for å vente på epikrisen.
I en tid der ventelistene er lange som vonde år er denne typen kontroller bare tull for en pasient som rett og slett ikke bryr seg. Jeg har ikke behov for å snakke om blodverdier. Jeg vil ha en samtalepartner som kan hjelpe meg til å bedre mestre hverdagen. Og slike samtalepartnere er jeg så glad for at allerede finnes! Der er der allerede! Så bruk dem mer!
Det jeg avsluttet mitt innlegg i Bødo med, og som jeg også blir å avslutte dette innlegget med, er at dersom Helse-Nord har behov for noen prøvekaniner som villig vil la seg forføre av sykepleiere, så er jeg faktisk tilgjengelig.
Så kjære Helse-Nord: Jeg skal inn på kontroll i mars 2012. Jeg håper jeg får en telefon fra sykehuset noen uker før der jeg får tilbud om å bli kontrollert av en sykepleier.
Etter å ha hoppet ut i et minefelt med mitt – det skal innrømmes – noe sleivete utspill på riksdekkende radio om at vi funksjonshemmede må ta oss sammen, komme oss opp om morran og skaffe oss en jobb, har jeg fått en del tilbakemeldinger.
Tilbakemeldingene viser at dette er et følsomt tema, der mange lett kan bli opprørte. Derfor er det viktig at jeg klargjør noen helt sentrale ting.
For det første mener jeg faktisk at vi funksjonshemmede har et selvstendig ansvar for å bidra der vi kan. Jeg klarer ikke å se hvorfor dette skulle være så kontroversielt heller. Vi lever i et samfunn som er helt avhengig av at hver borger yter etter evne og får etter behov. Det er dette mange politikere kaller «samfunnskontrakten». For meg er dette helt selvsagt, og jeg er langt fra alene om å mene akkurat dette – selv om jeg nok er ganske ensom som kroniker å si det offentlig. De siste årenes uføredebatt har vist oss at det finnes en sterk politisk vilje til å adressere den stadig økende uføregalloppen landet vårt har kommet inn i. Og det er bra. Jeg blir gal av personer som raner oss funksjonshemmede for ressurser med å dra seg hjemme. Jeg blir gal av å høre helt frisk, sunn ungdom snakke om å få en sykemelding for helt bagatellmessige plager. Jeg blir gal av å høre at politikere bruker sykemeldingsinstituttet som en buffer mot nærgående presse. Det er i vår egen interesse at de slubbertene som utnytter velferdssystemet både tas og straffes. Har man mulighet til å bidra, så skal man – nettopp – bidra. Det er både en plikt og et gode.
For det andre mener jeg slett ikke at alle funksjonshemmede er late. Jeg vet bedre enn de fleste at det langt fra er tilfelle. Svært mange kronisk syke gjør en større jobb utenfor arbeidslivet enn mange inne i det. Bare det å ivareta helsa er for mange en fulltidsstilling. Sannheten er at vi funksjonshemmede stiller med rimelig dårlige kort på hånden, nesten i alle sammenhenger. Og det er åpenbart at myndighetene må tilrettelegge for at vi funksjonshemmede som gruppe kan løfte oss – opp og ut av hjemmet og over i arbeidslivet. Det kan bety at man gir uføre som ønsker å starte opp som selvstendig næringsdrivende støtte og hjelp til det, i steden for en kald skulder. Det kan bety at man fjerner aldersgrensen for utdanning som et arbeidsavklaringstiltak slik at flere funksjonshemmede gis reell mulighet til utdanning og dermed kanskje arbeid.
Selvsagt er ikke dette enkelt. Et komplekst problem kan aldri løses med enkle grep. Men ett sted må man starte. Og etter min oppfatning kan vi funksjonshemmede selv starte utviklingen. Med å løpe ned NAV-kontorene og kreve å få et tiltak som kan føre oss tilbake til arbeidslivet. Med å bruke de mulighetene vi har, til å arbeide med det vi kan, i et omfang som passer vår helsesituasjon. For hvorfor skulle vi ikke det? Alle andre gjør da det de kan. Hvorfor skulle ikke vi gjøre det samme?
Men ja, det er vanskeligere for oss enn for friske folk. Men det er det også for mange andre grupper. Det er ikke sånn at vi funksjonshemmede er den eneste svake gruppen i samfunnet. Livet er tøft for alle, men litt ekstra tøft for en del utsatte grupper. Historien er full av utsatte grupper som på et eller annet sted i historien løftet seg opp fra tilværelsen nederst ved bordet og gjennomførte revolusjonerende endringer. Historien viser også at myndighetene som oftest ligger bak utviklingen og ikke foran den. Alt tyder på at myndighetene også i saken rundt diskriminering i arbeidslivet eller i saken om manglende tiltak i NAV beveger seg for sakte eller i gal retning. Utviklingen må antagelig starte et annet sted. Så hvorfor kan ikke vi selv starte prosessen?
Det er vanskelig å finne debattinnlegg, kronikker, artikler eller bøker om de uføre som ikke handler om at vi mangler et eller annet. Flere leger, bedre medisiner, flere svømmebasseng, høyere trygd, finere trygdebiler, større honnørrabatt på bussen, finere sykehus, mobbing, plaging eller andre saker om ting vi synes vi fortjener eller ikke fortjener. Jeg har skrevet mange av dem selv. Jeg har til og med deltatt i debatter. Holdt taler. Snakket på radio. Ringt politikere. Men hvor er sakene som handler om alt vi faktisk kan bidra med? Hvor er de sakene? Hvorfor setter ingen søkelyset på alle de funksjonshemmede som står opp klokken fem om morran hver dag for å svømme et par timer før jobb for å klare å gå? Hvor er saken om rullestolbrukeren som sitter i kassa på Rema, dag ut og dag inn? Hvor er sakene om de revmatikerne som utdannet seg selv til leger for å bedre mestre egen sykdom? Hvor er saken om kronikeren som startet egen bedrift og som har oppnådd nasjonal anerkjennelse for sin dyktighet?
Hvor er de sakene? De positive sakene? De som forteller verden at i øyeblikket nå lever de sammen med en gruppe mennesker som – det skal innrømmes – går litt rart, men som likevel og til tross for all motgang og alle problemer og alle plager og alle medisiner og alle innleggelser og alle NAV-besøk og alle fordommer og alle alt bidrar med det de faktisk kan?
Det er de sakene jeg vil lese. Og det var derfor jeg trampet ut i det med at nå må vi funksjonshemmede som gruppe ta oss sammen, komme oss opp om morran og skaffe oss en jobb. Var det sleivete? Antagelig. Var det noe jeg helst ikke burde sagt? Helt sikkert.
Men likevel mener jeg det oppriktig.
Jeg kom til skade for å si at funksjonshemmede må ta seg sammen og skaffe seg en jobb under et intervju med NRK som sendes søndag klokken 1200 på NRK p2. Eller skade og skade. Jeg mener det forsåvidt godt.
Og det er det å mene noe godt som er problemet.
Funksjonshemmede som gruppe ansees som en skrøpelig gjeng av svært mange. Den fysiske utilstrekkeligheten mange funksjonshemminger gir kan lett skape et bilde av at det er mer synd på funksjonshemmede enn det er på for eksempel funksjonsfriske. På grunn av dette vil det å hjelpe en person i nød, eller i problemer, eller i hjelpesløshet, eller i en vanskelig situasjon oppleves som en god handling av den som hjelper. Vi liker personer som hjelper andre, og spesielt er vi kjære i de som hjelper noen som har det vondt. Derfor slipper funksjonshemmede i mange situasjoner lettere unna sammenlignet med funksjonsfriske.
Det kan være situasjoner som da jeg som relativt uerfaren rullestolbruker rev ned et helt stativ med godteri inne på en kiosk uten å få så mye som et surt blikk fra de ansatte, eller det kan være situasjoner som da jeg som relativt uerfaren rullestolbruker utfordret en minst like uerfaren rullestolbruker til rullestolkappløp inne i en spisesal i Montenegro med det resultat at jeg vant løpet fordi min konkurrent ikke klarte svingen og braste inn i et stativ med kopper og kar.
Fikk vi kjeft? Nei. (Forøvrig: hvorfor skulle jeg få kjeft? Jeg klarte jo tross alt svingen.)
Siden det oppfattes som en god handling å hjelpe svake grupper som best man kan, vil det oppfattes som en tilsvarende ond handling å gjøre de samme svake gruppene vondt. For en bedriftsleder i næringslivet vil det derfor være nærmest umulig å ansette noen representanter for en svak gruppe. Fordi de er nærmest umulig å kvitte seg med, til og med i de situasjonene der avskjedelsen er berettiget. Det å kvitte seg med en representant for en svak gruppe er på alle måter – sosialt, politisk og økonomisk – en omdømmemessig tapersak. Det er mange grunner til at funksjonshemmede er uansattbare, men dette med opplevd svakhet – og også i mange tilfeller forakten for den – spiller etter min oppfatning en avgjørende rolle.
Det er vanskelig å komme bort fra at mange funksjonshemmede systematisk utnytter omgivelsenes godhet. Jeg hadde for eksempel aldri dans i gymmen på skolen. Fordi da hadde jeg alltid så innmari vondt i knærne (mens den samme smerten var som forduftet dersom fotball stod på programmet). Vi utnytter den goodwill som flyter til oss på både små og store områder hele tiden. Og det er ingen tvil om at dette bygger opp om inntrykket av at vi er representanter for en svak gruppe.
Løsningen er så enkel at den nesten blir overflødig å nevne. Men siden jeg kom til skade for å nevne den på riksdekkende radio får jeg vel bare hoppe i det:
Skal funksjonshemmede oppnå behandling – og dermed jobb og muligheter – på lik linje med funksjonsfriske må vi funksjonshemmede som gruppe løfte oss opp og ut av de gruppene som oppfattes som svake. Jeg har alltid ment at de som kan og har mulighet til å yte for fellesskapet skal gjøre det. Denne arbeidsplikten er like gjeldende for oss funksjonshemmede. Jeg vil gå så langt som å si at dersom vi har en restarbeidsevne vi har mulighet til å få brukt, så har vi en selvsagt plikt til å bruke den også.
Gjennom hardt, målrettet arbeid av oss og tilrettelegging fra myndighetene er det etter min oppfatning fullt mulig å få flere funksjonshemmede ut i arbeidslivet.
Og gjennom det øke respekten for de funksjonshemmedes ressurser.
Anna T. Worsley fikk leddgikt da hun gikk på videregående og brakk ryggen like etter. Hun hadde, dersom hun hadde ønsket det, uten problemer fått innvilget varig uføretrygd. Men Anna ønsker å bidra med det hun kan. Anna er blant de 78.000 uføre som ønsker å jobbe.
Problemet er at hun ikke får lov av NAV.
Anna kan ikke ha en vanlig jobb. Det finnes ingen arbeidsgivere som kan ha sånne som henne ansatt. Hun vil, antagelig resten av sitt arbeidsliv, hyppig gå sykemeldt og bare komme på jobb når helsen tillater det. For en arbeidsgiver vil situasjonen bli helt uforutsigbar – og derfor umulig. Annas eneste mulighet er å skape sin egen arbeidsplass, som vil gi henne akkurat den fleksibiliteten hun har behov for.
På mange måter er Anna en gladsak. Hun er en positiv, tale- og skrivefør kvinne med evner næringslivet hadde ligget langflate etter dersom hun hadde vært frisk. Hun kunne reist rundt med Hanne Bjurstrøm på en turné for å vise andre uføre at det faktisk går an å jobbe, iallfall litt, til tross for betydelig svekket helse.
Men den turnéen må nok Anna se langt etter. Det viser seg at regjeringens ønske om tilrettelegging for at de uføre som ønsker å bidra skal få lov til det overhodet ikke er et ønske som deles av enkelte lokale NAV-kontor.
NB! Anna T. Worsley er kunde av mitt firma, slik at jeg ikke er noen uhildet part i denne saken.
Anmeldelse skrevet av Edgar Wammervold
Læring og mestring – et helsefremmende perspektiv i praksis og forskning heter en bok som ble utgitt på Gyldendal Akademisk i mai 2011 og redaktører er Anners Lerdal og May Solveig Fagermoen. Boka handler om muligheter og utfordringer som foreligger ved behandling av personer med langvarige lidelser.
Boka er på om lag 300 sider, har 13 kapitler og det er i alt 23 forfattere som har bidratt og alle kapitlene har litteraturreferanser på 2-3 sider. Boka er delt i tre deler. Den første delen handler om perspektiver og teorier om læring og mestring, den andre delen beskriver eksisterende spesialiserte mestringstilbud og i den tredjedelen omtales tilbud hvor teknologi er et sentralt kommunikasjonsmedium.
Fra bokas innhold kan nevnes gjennomgang av ulike mestringsteorier. Her er bl.a Banduras mestringsforventning, Antonovskys salutogenese, Patersons modell om skiftende perspektiver og den transteoretiske modell for endringsprosesser beskrevet.
Videre er det en gjennomgang av eksisterende mestringstilbud for familier, for barn, for ungdom og for voksne. Eksempler på sykdommer som blir omtalt i disse mestringstilbudene er astma, hjertesykdommer, psykiske lidelser, fibromyalgi og lidelser forårsaket av fysisk inaktivitet.
Bokas siste del omhandler tilbud hvor teknologi er sentralt og her er det bl.a. omtalt to forskningsprosjekter. Det ene er kalt Verdibasert smertemestring og er et rehabiliteringsopplegg for personer med langvarige muskel- og skjelettlidelser. Det andre er kalt I-care og er et opplegg for personer med diabetes type 2. I begge prosjektene sender deltagerne daglig sine erfaringer via internett/mobiltelefon til helsepersonell som deretter gir sine tilbakemeldinger.
I kapittel 3 og 4 i boka er det foretatt en grundig drøfting av brukerens rolle som medtjenesteyter i forbindelse med opplæring av pasienter og pårørende. På denne bakgrunn er det en smule bemerkelsesverdig at redaktørene, som begge er helseforskere anno 2011, ikke makter å inkludere verken pasienter, pårørende, likemenn eller brukerrepresentanter i bokas målgrupper slik at det kommer til uttrykk i bokas forord. Men la nå ikke denne lille innvendingen hindre noen i å lese boka.
Jeg har 50 års erfaring i å håndtere en kronisk sykdom og hilser denne boka meget velkommen.
Les mer om boken:
http://www.gyldendal.no/Gyldendal-Akademisk/Helse-og-sosialfag/Tverrfaglige-emner/Laering-og-mestring
Nordlandssykehuset arrangerer i samarbeid med Kronikersatsingen i Helse Nord en regional nettverkskonferanse i revmatologi. Arrangementet er lagt til 1. og 2. desember 2011, og avholdes på Radisson Blu i Bodø. Konferansen er åpen for alle, og arrangørene håper mange brukere møter opp.
Temaene for konferansen er blant annet helsefremmende arbeid, nyheter og forskning innen revmatologi, fysisk aktivitet og rehabilitering og smertebehandling. Blant foredragsholderne finner vi både overleger, universitetslektorer, professorer og administrerende direktører. De skal snakke om ting som nye diagnosekriterier for revmatoid artritt, medikamentell smertelindring ved inflammatorisk artritt og krysskulturell kommunikasjon i helseklinikker.
Og så får deltakerne meg. Som antagelig blir å snakke om noe helt annet enn alle andre.
–
Ønsker du å være med på revmakonferansen? Eller ønsker du mer informasjon? Sjekk Helse-Nords nettsider her:
http://www.helse-nord.no/konferanser/revmakonferansen2011-article83850-1575.html
I VG kan vi lese Jens Stoltenberg garanterer for at kreftpasienter skal få behandling innen 20 dager, med mindre det ligger medisinske begrunnelser som tilsier noe annet. Stoltenberg-garantien kommer ikke så veldig overraskende; han er jo tross alt tidligere leder av AUF – der man historisk sett har delt ut garantier for alt mulig uten å egentlig mene noe med det.
«AUF-grepet» er velkjent innen det politisk interesserte Norge. Problemer kan løses ved å garantere for at de skal løses. Det er så enkelt og – i disse valgtider – så lett å selge. Vi garanterer, og så løser problemet seg helt av seg selv som ved et mirakel.
Problemet er bare at det slett ikke er så enkelt.
For tilfører Jens Stoltenberg sykehusene mer penger? Antagelig ikke. Stiller han tusenvis av nye leger til disposisjon? Helt sikkert ikke. Gjør han noe som helst annet enn å stille ytterligere krav til et allerede tungt belastet helsevesen fanget i innsparingsfella? Hva mener han egentlig sykehusene skal gjøre med denne garantien? Stifte den opp på veggen i korridoren og nikke anerkjennende til den hver gang de går forbi?
Jeg tror ikke kreftavdelingene suller bort tiden med lunsjpauser og drikkeleker i arbeidstiden. Jeg tror ikke de sitter og tvinner tomler mens pasienter dør rundt dem. Jeg tror ikke sykehusene aktivt motarbeider regjeringens mange garantier og krav på trass. Jeg tror faktisk de gjør så godt de kan, hver dag, innenfor de rammene de har å jobbe med.
Men det virker som om Jens Stoltenberg tror noe annet.