En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer
Lars Peder Brekk slo kollbøtte på holka i trappene på regjeringsbygget onsdag morgen. Resultatet var et avrevet muskelfeste ved kneet, og helt sikkert en solid hodepine. Innlagt for operasjon på Oslo universitetssykehus kom sjokket for statsråden; det er ventetid på operasjoner som ikke er livstruende.
VG slo selvsagt saken stort opp med overskriften «Statsråd Brekk måtte VENTE i operasjonskø» akkurat som om det skulle vært en stor nyhet.
Saken er at ventetiden for behandling på landets sykehus faktisk er ganske lang. Ifølge tall fra Norsk pasientregister økte ventetiden for de såkalte rettighetspasientene med to dager fra 2008 til 2009. Rettighetspasienter ventet i snitt 69 dager før de fikk den behandlingen de hadde krav på. Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen uttalte at hun så alvorlig på utviklingen – så langt uten særlig virkning.
Men Lars Peder Brekk var blant de heldige. Han ble operert etter å ha ventet et par dager, noe som i ærlighetens navn kun kan karakteriseres som rakettfart innen det norske helsevesenet anno 2010. Den rakettfarten håper jeg hans kollega i regjeringen, Helseminister Strøm-Erichsen, klarer å videreføre til å gjelde også andre pasienter.
For å bruke regjeringens eget uttrykk; helsevesenet har behov for en månelanding.
Helst uten utsettelser.
Argumentene mot universell utforming – tilrettelegging for alle – går hovedsaklig på to ting; 1. universell utforming er dyrt, og 2. universell utforming er unødvendig. Det første punktet, altså at det er dyrt, er det enkleste punktet å tilbakevise. Universell utforming er nemlig ikke dyrt. Det er billig. Under riktige omstendigheter er universell utforming til og med dritbillig, ja endatil lønnsomt.
Jeg skal gi deg et enkelt eksempel.
Når jeg skal handle drar jeg til den butikken som er best tilrettelagt for meg og mine behov. Siden jeg er dårlig til beins betyr det mye for meg at det a) er god plass til parkering, og at det b) er strødd nå på vinteren så jeg slipper å ramle på isen. Det betyr at Rema 1000 i Tromsø sentrum fullstendig utgår som et alternativ på grunn av for dårlig parkering, mens Kiwi på Langnes utgår på vinteren fordi de ansatte ikke orker å strø sand på isen. (Jeg sa ifra om at det var glatt. De fortalte at det ikke var deres ansvar å strø inngangspartiet, siden de visstnok bare var leietakere i bygget. Akkurat som om det var et relevant poeng. Det er ikke gårdeieren som taper omsetningen.)
Jeg handler mat for rundt 50.000 kroner i året. En sandsekk koster en hundrelapp. You do the math.
Antallet mennesker med muskel- og skjelettlidelser er på full fart oppover. Ryggplager er vilt utbredt og blir stadig mer vanlig. På toppen av det hele står vi foran en eldrebølge av dimensjoner. De butikkene som tilrettelegger for sånne som meg; dvs de funksjonshemmede, syke og gamle, har allerede et digert fortrinn sammenlignet med sine mer tradisjonelle konkurrenter som tviholder på null parkering, null strøing av is og null rullestolramper. Det er meget sannsynlig at denne tendensen vil forsterke seg selv i årene som kommer. En stadig sykere og eldre befolkning vil ventelig sette betydelig strengere krav til universell utforming enn det konsumenter flest gjør i dag.
Det er ikke usannsynlig at vi om noen år får stukket annonsebilag under døren der vi kan lese at «Vi har strødd parkeringsplassen helt fram til inngangspartiet!» framfor dagens «Pølser fra Gilde. Nå kun kr 19.90,- pr pakke.»
Det er ikke usannsynlig i det hele tatt.
Jeg har de tre siste årene leid kontorplass i et industribygg på Tomasjordnes for mitt lille firma, noe som har fungert ganske bra til tross for at bygget var ganske gammelt og uten moderne ventilasjonssystemer og slike ting. Jeg har også vært så heldig å ha en venn nede i gangen, nemlig Yngve Larsen som driver Mystore.no, som jeg nærmest daglig tok kaffepauser sammen med.
Sammen med en venn, Audun Andreassen, har jeg startet et nytt konsept kalt Tromsweb, som har fått veldig god mottakelse i markedet og som allerede har landet en rekke oppdrag det var stor rift om blant de lokale leverandørene i Tromsø. Som et resultat av satsningen på Tromsweb ble det raskt klart at det kontoret jeg hadde ikke egnet seg lenger. Det viste seg i tillegg at Mystore og Yngve Larsen også er i sterk verkst – og det ble kjapt bestemt at vi alle sammen skulle flytte sammen til noe mer egnet.
Som sagt så gjort.
Flyttingen til de nye lokalene ble gjennomført fredag, lørdag og søndag, og jeg fikk veldig god hjelp fra Yngve og hans ansatte, samt en god venn. Gutta flyttet det aller, aller meste for meg – og uten at de hadde gjort det ville det aldri gått bra. Jeg tok en del av de minste tingene selv, men selv dette har vist seg å være altfor mye for meg. Resultatet er at venstre hofte har fått seg en skikkelig smell og hyler av betennelse. Jeg kan bevege meg, men bare med nød og neppe.
Så på stumpene har hoften vært de siste dagene at jeg har måttet dra på sykehuset og kjøpe meg et par krykker, som har hjulpet noe på. Krykkene gjør det mulig å gå avstander over enn 50 meter.
Dette er dog ingen krise. Betennelsen er et resultat av overanstrengelse, og nå som flyttingen er over vil hoften gradvis ble bedre. Hvile hjelper godt mot slike betennelser, så jeg regner med at jeg over helgen vil være i brukbar form igjen.
Så det ser jeg fram til.
PS! Krykker kan visst kjøpes på sykehus fant jeg ut. De koster 150 kr stykket, og da er de dine til odel og eie. Veldig greit å ha for mange revmatikere. Man vet jo aldri når får bruk for dem. Anbefaler å kjøpe inn et par. Just in case.
Jeg har skrevet noen ganger om at vi som har revmatiske sykdommer har noe økt dødelighet sammenlignet med såkalt friske folk. Noe som jeg forsåvidt synes høres ganske logisk ut, all den tid vi jo tross alt går rundt som noen sykinger halve livet med masse betennelser og kjeften full av tabletter. Klart vi dør tidlig, skulle da bare mangle.
Men noen lesere blir jo selvsagt bekymret, som f.eks «David» som skrev en mail til meg:
En ting jeg stusset veldig på, du skriver at vi har et kortere liv enn andre, dvs vi dør yngre enn “friske” mennesker. Alle de spesialistene jeg har vært hos, Gastro Kirurger(spesialister) revmatologer, Smertespesialister etc sier at vi vil leve et like langt liv som hvilke som helst andre. Jeg tror jo ikke på det, men siden du sier det så lurer jeg på om du har noe fakta som kan bekrefte det vi begge tror.
Og nei, jeg har forsåvidt ikke noe fakta å slå i bordet med, det skal jeg innrømme. Jeg er jo ingen lege, har ingen medisinsk- eller helsefaglig kompetanse og har aldri vært innenfor portene hos Folkehelseinstituttet. Men jeg har snakket med mange spesialister i mitt liv og deltatt på ganske mange ulike kurs opp gjennom årene. Og jeg har hørt mange ganger, fra spesialister, at vi altså har en økt dødelighet sammenlignet med friske folk.
Anyway, jeg gjorde et kjapt googlesøk og fikk raskt opp følgende artikkel der økt dødelighet blant bektherevere blir diskutert. Og der kan vi altså lese at:
Ved flere betennelsesaktige revmatiske sykdommer finner man økt dødelighet, som i stor grad skyldes økt hjertesykelighet. Vi har ikke de samme funnene når det gjelder pasienter med slitasjegikt og fibromyalgi. Derimot ser vi en slik tendens ved leddgikt, lupus, vaskulitter og urinsyregikt. Dødelighet ved leddgikt er nesten fordoblet i forhold til generell befolkning. Levealderen til de sykeste leddgiktspasientene forkortes med alt fra 2,5 -18 år.
Et annet sted i artikkelen kan vi lese at folk med Bekhterev har 1,7 ganger høyere dødelighet enn resten av befolkningen.
Så vet du det. Vi som har revmatisme i dag blir antagelig ikke å oppleve at klimaet løper totalt løpsk i 2050 med påfølgende kollaps i alle samfunnsinstitusjoner. Og det er da alltids noe.
Det finnes selvsagt fryktelig mange fordeler med det å ha leddgikt. Som for eksempel tidlig død og stor sjanse for uførhet. Det skal dog sies at det finnes enkelte ulemper ved sykdommen, som for eksempel at man har rolige perioder der ingenting skjer. Man blir hverken verre eller bedre. Senkningen går hverken opp eller ned. Ingen legebesøk er planlagt. Ingen intravenøs medisinering skal foregå på lange tider. Og pillene smaker akkurat like vondt som før.
En gørr kjedelig periode, altså.
Og en slik periode har jeg nå. Jeg skal ikke til legen før etter jul. Jeg har ingen utsikter til bedring. Eller forverring. Slik som det er nå, slik blir det. Ihvertfall til langt ut på høsten. Hadde jeg enda kunnet spekulere i om jeg skal få en eller annen matforgiftning i løpet av sommeren, ja så det da enda vært noe. Men ikke engang den spenningen har jeg å se fram til.
Jeg er jo tross alt så forsiktig med kostholdet.
For noen uker siden skrev jeg at jeg hadde sluttet med prednisolon i en bloggpost. Og at jeg forventet en viss smerte som en følge av dette, noe jeg så fram til med entusiasme. Det hele gikk faktisk veldig bra i en drøy uke. Jeg hadde smerter, bevares, men det var ikke noe så voldsomt at jeg ikke klarte å håndtere det hele på en fornuftig måte. Og jeg regnet egentlig med at det verste skulle være over i løpet av en drøy uke.
Men, etter en drøy uke var ikke smertene borte. De var heller ikke svakere. Tvert imot, de var verre enn noen gang. Jeg valgte derfor å begynne med prednisolon igjen. Det er ikke rare dosen jeg går på uansett. Vi snakker om 2,5 milligram i døgnet, noe som er mindre enn kroppens egen produksjon. Det er altså ingen krise om jeg går på den vesle dosen noen måneder til.
Jeg har gjort dette før.
Etter å ha fått et par støt Mabthera går det rundt 1-2 måneder før jeg er i såpass god form at jeg enten kan slutte med, eller redusere bruken av, prednisolon for en lang periode. At jeg ikke klarte å slutte nå har nok flere grunner, men den suverent viktigste er at det fortsatt er vinter. Det er i det hele tatt mye verre å være stiv og dårlig til beins når det er vinter sammenlignet med når det er sommer. På sommeren spiller det nesten ikke noen rolle hvor dårlig man er, da man jo tross alt kan hoppe rundt på krykker.
Men nå ble det bare veldig upraktisk.
Så da gav jeg opp, startet med min lille dose prednisolon igjen, og mer er det egentlig ikke å si om den saken. Annet enn, det kommer sikkert til å være akkurat det samme til neste år.
Jeg har gått på en liten dose prednisolon en god stund. Det er egentlig ikke så veldig bra, så i går bestemte jeg meg bare for å kutte den ut helt og holdent. Det vil derfor gå fire-fem dager før kroppen kommer i normal lune igjen, og i løpet av den tiden vil jeg antagelig ha ganske intense og sterke smerter.
Noe som ikke bekymrer meg i det hele tatt, tvert imot. Jeg ser fram til smertene.
Ofte pleier jeg å ligge å kjenne på smertene. Jeg har et par rimelig hovne ankler som gjør vondt å vri på. Jeg pleier å ligge å vri på anklene. Kjenne litt på smerten. Presse smertegrensen skritt for skritt. Føle smerten, omfavne den. Vente på den, lengte etter den. For så å utløse den, og kjenne at man lever.
Det er egentlig litt godt.
Tidligere var det slik at værmeldingene fra Metrologisk Institutt ble formidlet med en nøytral språkpakke. Vi husker alle Vidar Theisen, som med sin nesten i overkant verdinøytrale stil, ble gjenstand for mange (godhjertede) parodier.
Værmeldingene fra TV2 har alltid representert et stilbrudd med det etablerte. TV2 skulle og måtte være et alternativ til det konservative NRK, og værmeldingene var kanskje den største eksponenten for dette. Ut med Vidar Theisen og inn med Siri Kalvig. Ut med tørr faktafremlegging og inn med det personlige og lekne.
Det het ikke lenger at «Det blir sol fra skyfri himmel og tempraturer opp mot 20 grader.» Nå het det «Det blir et nydelig solskinn og utrolig deilige 20 varmegrader, så her er det bare å kose seg!»
Dette kan jo høres udramatisk ut og sikkert tilforlatelig, men det er det jo selvsagt ikke. Solskinn er ikke «fint vær» for absolutt alle. Bønder vil i mange tilfeller håpe på perioder med regnvær. Pollenallergikere vil kanskje håpe på en såkalt «dårlig sommer». Og vi som hater mygg vil gjerne håpe på lange perioder med tørke. Neste gang du sier at «i dag var det fint vær», så må du tenke «fint vær, for hvem?»
Høytider og ferier er ofte gjenstand for samme mekanisme. Julen vil de fleste tenke på som en hyggelig tid, men for mange barn med alkoholiserte foreldre kan høytiden representere noe ganske annet. Disse barna kan sitte en hel jul og håpe på at den snart går over. Du kan selv tenke deg hvilken tilleggsbelastning det må være når klassekameratene går rundt og snakker om hvor deilig julen skal bli.
Og så har vi påske.
Ja, påsken representerer for de aller fleste en hyggelig tid med skiturer eller solbading i hytteveggen. Men for mange funksjonshemmede er det slett ingen hyggelig tid. Har du ikke bein eller armer er det vanskelig å være med opp på fjellet. Mange funksjonshemmede sitter og håper på sterk snøfokk. Ikke fordi de ikke unner andre skiturer, men rett og slett fordi en «knallpåske med nydelig vær» alltid etterfølges av uker med historier om «deilig solskinn» på pauserommene rundt omkring i landet.
Og det kan faktisk være en enorm tilleggsbelastning.
Jeg kan for eksempel ikke gå på ski. Jeg kan ikke gå en meter på ski faktisk. Grunnen er at jeg har en feil-vinklet ankel som medfører at alle steg jeg skulle ønske å ta i mykt materiale automatisk betyr et overtråkk. Det går bra på asfalt, men i gress vil jeg for eksempel trå over for hvert eneste skritt. Jeg trår i realiteten over for hvert skritt jeg tar uansett, men på hardt underlag går ikke foten helt «rundt». I og for seg representerer ikke dette noe særlig problem, for jeg har gått mine kilometer på ski i løpet av oppveksten. Vi har heller ikke hytte, så for oss blir det bypåske. Og det er veldig fint, men det er litt slitsomt.
For skal jeg spille biljard i bowlinghallen får jeg beskjed om at det er uforståelig hvorfor jeg ikke heller vil være ute «i finværet». Butikker er ikke det spor bedre. Jeg var å handlet en film på DVD. Kassadama så på meg som om jeg var gal. Og så sa hun:
«Skal du virkelig sitte inne og se på film nå i finværet?»
For enkelte nydiagnostiserte kronikere kan verden fortone seg som et sted som ramler sammen. Arbeide kan de ikke lenger gjøre i like stor grad som før. De kan kanskje ikke gå lange turer på ski. De kan ikke dra på like lange ferier. Kanskje må de slutte med en hobby. Kanskje må de tilbringe store deler av sitt liv på å omgås byråkrater på NAV. Eller leger. Eller sykepleiere. Og på toppen av det hele vil de leve med store smerter. Kontinuerlige smerter de aldri vil bli kvitt. (Med mindre de drikker seg sanseløst fulle, som en del jo faktisk gjør.)
I slike situasjoner, der verden fortoner seg som et veldig vanskelig sted, kan det klikke litt for noen og enhver. De kan bli svært deprimerte. Som om de sitter i et mørkt, mørkt hull de vanskelig kan komme seg opp av.
RUTINE
Vi mer rutinerte kronikere har sjelden denne følelsen. Vi har kanskje levd med vår sykdom lenge. Vi vet hva den innebærer, og vi kjenner den verden vi lever i ganske godt. Det skal mye til for at en rutinert revmatiker våkner opp en morgen overrasket over at nakken er stiv. Det er på en måte ikke noe nytt. Det er kjent materiale. Kjente omgivelser. Nye medisiner er ikke nye. Man har lest om dem, og kanskje snakket med andre som har hatt fått dem tidligere. Legen har man truffet før, og sykepleierne er nærmest som gamle bekjente å regne.
Hvis man skulle brukt et bilde på dette, så kan man sammenligne hverdagen til en rutinert revmatiker med utfordringen det er å balansere bortover en planke som ligger på bakken. Planken bare ligger der, så det er bare å gå over den liksom. Ingen big deal.
HØYT OPPE
Men sett at den samme planken befant seg 100 meter over bakken? Og hva hvis den befant seg 200 meter over bakken? 300 meter? 400? Da ville den nesten vært umulig å gå over. Det ville krevd voldsomme kraftanstrengelser, og sikkert både én og to bønner til vår Herre om lite vind.
Mitt poeng er at for mange nydiagnostiserte så befinner planken seg mange hundre meter over bakken. Det er slett ikke rart at de sliter, at de synes ting er vanskelig og håpløst, utfordringen tatt i betraktning. Men etterhvert som de nydiagnostiserte tar sine første skritt bortover, så faller planken noen meter om gangen. Det blir lettere og lettere. Planken beveger seg lenger og lenger nedover før den til slutt, kanskje etter noen år, befinner seg så nært bakkeplan at det slett ikke er noen krise om de faller.
Så hvor langt nede befinner du deg på planken?
Det er kanskje ikke så mange som tenker på sykdommer som en jobb, men det burde flere burde gjøre. For sykdom er først og fremst slitsomt. Leddgikt, bare for å ta et vilt eksempel, betyr vanligvis en hverdag fyllt med smerter, medisiner, legebesøk, proteser, uførhet, NAV-konsultasjoner, utfrysning, isolering og gråt. Heldigvis betyr leddgikt også økt dødelighet, slik at lidelsen ikke varer så lenge.
Men stort sett er leddgikt jobb, arbeid og yrke.
I dag for eksempel, begynte jeg min arbeidsdag klokken 0730. Da måtte jeg vralte meg ut av sengen og inn i dusjen. Jeg får nemlig en del medisiner som settes intravenøst, så da blir man for alle praktiske årsaker innlagt på sykehus. Vel, før man kan innlegges sånn ordentlig må man jo komme seg ut døren hjemme, skrape rutene på bilen og finne en parkeringsplass. Så må man vente på å få ta blodprøve, ta blodprøve, finne avdelingen man skal innlegges i, vente på legen, drikke en del kaffe, snakke med legen, bli undersøkt av legen, ta litt flere blodprøver og kanskje få målt blodtrykket, før man endelig kan sette seg ned i en stol, brette opp ermet og gjøre seg klar for stikking.
Og så er man liksom innlagt.
Noe som varer i rundt 8 timer. En full arbeidsdag med andre ord. Inkludert ubetalt lunsj. I løpet av arbeidsdagen gjør man ikke så veldig mye fornuftig, annet enn å vente. Og ja, det er ganske kjedelig å vente på et sykehus. Men det er altså det dagen består i. Å vente. Vente på hva, spør du kanskje? Vel. Man venter på at kroppen skal ta opp medisin gjennom en liten slange som en sykepleier med en voldsom kraftanstrengelse har presset på plass. Eller veneflon, som det jo også kalles.
Og sånn pleier det å være når man er på jobb.
Men ikke i dag da. For i dag var jeg faktisk sjuk. Sjuk, spør du? Ja. For en gangs skyld var jeg altså sjuk. Joda, jeg har jo en del diagnoser av ganske alvorlig karakter fra før, men i dag var jeg altså sånn sjuk som alle andre er av og til. Strengt tatt er dette en ganske uvanlig følelse for oss innflammatorikere. Vi blir ikke influensasjuke. Grunnen er at vi har et sinnsykt immunforsvar som tar livet av alt som kommer. Derfor gadd ikke jeg å ta svineinfluensavaksine da hysteriet raste som verst her rett før jul. Ærlig talt, det får da være grenser for hva jeg skal utsettes for.
Det jeg har fått nå er visst et virus. Legen sa at det ville gå over om en liten stund, sikkert et par dager, men jeg kunne ikke få Mabthera-injeksjonen jeg skulle hatt i dag i dag, fordi man liksom skal være «frisk» når man får den. Greia er at man reduserer immunforsvaret, og da er det dumt å ha et virus flyvende rundt i kroppen.
Men det går da bra. Jeg dro hjem fra sykehuset i 12 tiden. Eller hjem. Jeg dro en tur på kontoret for å gjøre unna noe papirarbeid, og litt småting. Hodet var ganske tett og bihulene enda tettere. Men herregud da. Sånn er det jo å være sjuk.