En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer
I en kronikk med tittelen «Føler meg trakassert» i Aftenposten forteller Marita Synnestvedt om måten NAV har behandlet henne siden hun mistet sin midlertidige uførepensjon.
«Som så mange andre opplevde også jeg i mars 2009 å miste den beskyttende statusen som midlertidig ufør og å bli plassert i samme kø som arbeidsledige – med plikt til å levere meldekort hver 14. dag – ellers ville jeg kunne miste arbeidsavklaringspengene. I møte med Nav ble det sagt at man ikke kommer utenom arbeidsavklaring, men at det også kun var en formalitet, en slags universalnøkkel til uføretrygd.»
Det var imidlertid ikke ordningen med arbeidsavklaring før eventuell varig uførepensjon som fikk Marita Synnestvedt til å føle seg trakassert; det var måten arbeidsavklaringstiltaket ble gjennomført på. Hun måtte, som – jeg vil gjette – alle andre uføre gjennom et slags karrierekurs på 4 uker som inkluderer «slik du skriver du en CV», motivasjon, rettigheter og plikter som arbeidstaker. Jeg tok dette kurset i 2006 da jeg skulle gjennom min andre runde med attføringstiltak, men ble takk og pris sendt hjem etter to dager. Kurset er beregnet på personer fullstendig uten noen fullført skolegang, og passer sikkert godt for den gruppen – men for personer som meg, med høyere utdanning, ble kurset bortkastet tid.
Den andre delen av et arbeidsavklaringsløp er at brukeren får prøve seg i praksis i en bedrift. I Maritas tilfelle fikk hun tilbud om å jobbe i en vernet bedrift med å sy puter. For henne, med høyere utdanning innen administrasjon og ledelse, ble jobben med å sy puter et slag i ansiktet.
«Jeg oppfatter (…) dette såkalte tilbudet som en ren trakassering av meg som person. Vel skal jeg få innvilget uføretrygd, men først må jeg bite i gresset, legge meg flat og gjøre botsøvelse i form av oppgaver som for en intellektuelt sett høyst oppegående person føles som nedrige.»
Og det er her jeg sporer av.
Fordi uførepensjon som ordning handler om inntektssikring for personer som på grunn av sykdom eller skade eller lyte ikke kan forsørge seg selv gjennom inntektsbringende arbeid (Folketrygdlovens §12-1). Det er altså en ordning med base i en medisinsk begrunnelse som både må ha vært forsøkt behandlet og dessuten være grunnen til at inntektsgivende arbeid ikke kan utføres.
Om brukeren ikke har interesse for det arbeidet brukeren er – medisinsk sett – i stand til å utføre, er derfor fullstendig irrelevant. Brukere som takker nei til arbeid de medisinsk sett kan utføre ut fra argumentasjonen «dette er kjedelig arbeid» er strengt tatt ikke uføre etter begrepene nedfelt i lovverket.
De er arbeidssøkere, og det er en helt annen kø.
I mitt tilfelle var denne prosessen rimelig enkel – selv om den tok mange år. Jeg har tre alvorlige diagnoser og er så funksjonshemmet at jeg ikke med noen rimelighet kan ta noen ordinære jobber – uansett bransje – med mindre arbeidsgiver går med på en ekstrem form for tilrettelegging. Så mitt arbeidsavklaringstiltak ble derfor at jeg forsøkte å etablere en bedrift der denne ekstreme formen for tilrettelegging kunne prøves ut. Etter fire år med utprøving av tiltaket konkluderte NAV med at jeg har en restarbeidsevne på 40%, noe som gjorde meg til 60% uførepensjonist. Min restarbeidsevne er i sin helhet knyttet opp mot tilretteleggingen av arbeidsplassen, hvilket vil si at dersom tilretteleggingen forsvinner vil min restarbeidsevne falle bort og jeg vil bli 100% ufør.
Derfor kunne jeg, dersom tingene ble lagt til rette, både jobbet som syerske og i kasse på Rema1000, selv om jeg neppe ville funnet noen av delene spesielt givende.
Sett bort fra syingen da. Jeg var flink til i sy på skolen.
«Idiot» er et ord som kommer fra gresk og betyr «en person som ikke er interessert i politikk», «en person uten yrkeskunnskaper» eller «en vanlig innbygger». I gamle dager ble «idiot» brukt som en medisinsk betegnelse på mentalt tilbakestående. Men i dag bruker vi det som oftest nedsettende om personer som gjør eller hevder noe mindre intelligent.
Vi kan for eksempel bruke begrepet idiot om en del av debattdeltakerne i saken om Gudrun som har fått avslag på sin søknad som arbeidsavklaringspenger fra NAV fordi hun har blogget for aktivt.
Det er viktig for meg å si at jeg ikke kjenner Gudrun personlig, har ingen erfaring med sykdommen hun lider av og aner ikke spesielt mye om saken i det hele tatt, men jeg leser at Gudrun har støtte fra både spesialistlege og fastlege i synet på at hun har en lidelse av så alvorlig art at hun må kunne regnes som ufør.
Det var imidlertid ikke tilstrekkelig for NAV. Vi kan levende se for oss en overivrig saksbehandler som bruker kveldene på å snoke rundt på nettet etter bevis for at Gudrun bare spiller syk og egentlig bedriver skiballett i fjellene i Afghanistan sammen med Osama Bin Laden. Det er som tatt ut av den siste komedien fra Tore Ryen, og det verste er at heller ikke denne komedien er spesielt morsom. For det er ikke morsomt når NAV overprøver alle eksperter, alle overleger, alle fastleger, brukeren selv og heller bare synser om at brukeren «ser jo så frisk ut».
I gamle dager ville man kalt saksbehandleren i NAV idiot. Og det synes jeg man må kunne gjøre fremdeles.
SSB står det stort opp i Dagbladet at flere og flere såkalte «velger» trygd, tilsynelatende helt uten annen grunn enn at arbeid er så slitsomt og masete. Det blir litt sånn «Æsj, nå har de tatt vekk kaffemaskinen på jobben. Tror jeg bare uføretrygder meg for en periode, jeg!»
Jeg kan berolige alle nordmenn, nei; jeg kan berolige hele verden, med at det slett ikke funker på den måten. Trygd er nok ikke noe man «velger» på samme måte som man velger mellom Snickers og Freia Melkesjokolade i butikken. Det er faktisk ikke bare å gå inn på den lokale NAV-shoppen og rope «1 stk uføretrygd, takk!»
For det første må man ha en sykdom/skade. For det andre må sykdommen/skaden være såpass alvorlig at man:
a) ikke klarer å fortsette i den jobben man har/er utdannet til
b) heller ikke klarer å gjennomføre et attføringsløp som jo har til hensikt å putte syke folk inn i jobber de kan håndtere.
Så nei, uføretrygd kommer slett ikke rekende på noen fjøl. Faktisk er prosessen rundt det å søke uføretrygd et sammenhengende jobbintervju som varer i årevis. Du må møte på ulike tiltak, mislykkes på ulike tiltak, ha litt vondt, mislykkes på enda flere tiltak, ha legen på speed-dial for smertestillende piller, sloss litt med saksbehandlerne på NAV, vente MYE, mislykkes på tiltak enda en gang, og da, og kanskje bare da, hvis solen står i øst og månen slår kollbøtte femten ganger rundt Saturn… ja da, og bare da, har du den ringeste mulighet til noen uføretrygd.
Men hva vet vel jeg? Jeg har jo ingen uføretrygd!!
Jeg er så lykkelig over at statsråden over alle statsråder, Dag Terje Andersen, endelig har fått skapet på plass overfor oss stakkarslige snyltere av noen noksagter. Som han sier det i Dagbladet:
— Det viktigste nå er å sikre at Arbeids- og velferdsetaten (Nav) i en situasjon med sterkt stigende arbeidsledighet klarer å utbetale alle livsoppholdsytelser innen fastsatte frister (…)
For de av dere som er trege i pappen, så er jo dette en forholdsvis intetsigende setning fra statsråden. Man har altså en frist. Og – hold deg fast nå – statsråden mener det viktigste nå er å overholde denne fristen. Greit nok. Men han skal gjøre det ved å skyve attføring- og rehabiliteringsbrukerne bak i køen. Har du søkt uføretrygd i løpet av februar, så får du (muligens) svar en gang i løpet av høsten 2013. Takk til statsråden. Det var deilig. Jeg skal herved fortelle en hemmelighet om oss funksjonshemmede som ingen andre enn oss vet om:
Så når statsråden nå presser oss funksjonshemmede bakerst i køen – så er det HELT greit. Vi fortjener det, etter å levd på samfunnets solside (i opptil flere land) i årevis. Vi får bare bite i det sure eplet og vurdere å selge minst ett (eller kanskje to) av våre slott i Frankrike. Kanskje si opp (iallfall én) av hushjelpene.
Noen som har behov for en pent brukt butler?
Det er krise i NAV etter at finanskrisen har slått inn for fullt i Norge. Arbeidsledige i tusentall banker på den lokale NAV-døra med krav om dagpenger. Problemet er at NAV ikke akkurat er en slags organisatorisk versjon av Ole Einar Bjørndalen. Vi kan vel heller sammenligne NAV med Philip Boink, som kom 2 timer etter Bjørn Dæhlie i mål på 50 kilometeren i Nagano OL i 1998. Det eneste NAV har til felles med Bjørndalen er at også NAV kan finne på å bomme på blinkene.
Og mediene raser. VG er sint, Dagbladet forbannet og Dagsavisen raser. Carl I Hagen kaller det hele uverdig. Opposisjonen på tinget kaller det hele en skandale. Nok er nok, og den greia der. Arbeidsløse må behandles med verdighet og ikke sendes til sosialkontoret.
Det er imidlertid et viktig poeng ingen har fått med seg. Et poeng som er ganske vesentlig. Og det er følgende: arbeidsløse får ikke behandlet sine saker innen NAVs egne frister. Det er alvorlig. Og uverdig. Men. Og dette er et enormt men; Dette er ikke på noen måte noe nytt. Tvert imot; slik har det vært i tiår etter tiår. Faktisk lenge før NAV ble NAV. Aetat, som det het før, hadde ikke det beste ryktet for kjapp saksbehandling for å si det forsiktig.
Så når Dagfinn Høybråten hyler, og Carl I Hagen roper – så kan vi si følgende: Javel? Hva er det nye? Slik har det da vært i årevis. Og Dagfinn har til og med vært minister med ansvaret for NAV. Ja, han opprettet til og med hele reformen. Men politikere har sin jobb, og den har en ullen arbeidsbeskrivelse. Det er veldig enkelt for opposisjonen å skåre billige poenger i en situasjon der NAV sliter med å få unna søknader om dagpenger. Litt for enkelt. De har selv sittet med ansvaret. Det var like ille da Dagfinn satt i regjering. Og: han løftet knapt en halv finger. Ikke engang for å vise fingeren. Det hadde da enda vært noe.
Det eneste NYE i saken om NAVs saksbehandlingstider og firkantede syn på egentlig alt, er at avisene skriver om det og at politikerne prater om det. Det er det ENESTE nye i denne saken.
Men det er bra. For kanskje det kommer noe godt ut av det hele. Man vet jo aldri. Men jeg tviler. Ansvarlig statsråd, Dag Terje Andersen, har dratt på ferie. Departementet har varslet en stortingsmelding i mars.
Nei, det koker nok bort i kålen.
Leser i Dagbladet idag at ting kan tyde på at det vil bli en voldsom vekst i antallet uføretrygdede i dette landet framover, muligens som en følge av finanskrisen. Skremmende, men det er viktig å holde tunga rett i munnen når man snakker om trygdeytelser. Kompetansen på trygdeytelser er heller skral hos journalister, så her er et lite crash-kurs, skrevet i folkelig form:
Som du sikkert skjønner finnes det en hel del ulike ytelser som alle går under betegnelsen «trygd» på folkemunne og i avisene. Problemet er at ikke alle som går på trygd er sjuke eller skadet, så det er viktig å være presis. Jeg mistenker at aviser ofte kaller ALLE som får en eller annen trygd for «uføre» uten å helt forstå hva de egentlig sier.
Så når vi leser i avisen at antallet uføre vil eksplodere framover som en følge av finanskrisen, så tror jeg egentlig ikke så mye på det. Jeg kan tenke meg at antallet med ulike psykiske lidelser kan gå litt opp, men jeg tror ikke man utvikler en eller annen autoimmun sykdom (som leddgikt) over natten bare fordi man ble oppsagt i Notar. Vi vil jo selvsagt helt opplagt se flere arbeidsledige, men disse er ikke uføre – de er bare «overflødige».
Kanskje man burde laget en ny midlertidig ordning? Hva med navnet «Finanskrisetrygd»?
Jeg har aldri vært arbeidsledig. Faktisk ikke. Aldri. Jeg startet min arbeidskarriere da jeg var 16 år som avisbud. Jeg kjørte Altaposten ut til folket. Med moped. Siden den gang har jeg gått lange perioder uten å ha noe å gjøre, stort sett etter 20-års alderen. Men jeg har ikke vært arbeidsløs. Jeg har vært student. Og så har jeg vært «ansatt» i Staten, eller trygdet – som vi jo sier på norsk.
Men for å kunne søke attføring må man først registrere seg som arbeidssøker. Så det har jeg gjort. Fullstendig latterlig. Jeg måtte lyve. For det er jo det som er greia: jeg måtte skrive under på papirer om at jeg «kunne ta enhver jobb innenfor EU/EØS», samt at jeg annenhver uke fyller ut meldekortene med svaret «jeg søker en jobb, og er en reell jobbsøker». Det er en del av papirmølla når man skal ha attføring. Å melde seg arbeidsledig. Det må man, uansett hvor liten kontakt med virkeligheten det enn måtte ha. Du vet, man skriver under på at man ikke bare er en reell arbeidssøker, men også at man hele tiden aktivt søker jobber. For å si det sånn; vi 100% uføre på attføring sitter ikke akkurat å nileser «stilling ledig» annonsene i avisen. Menmen. Må man, så må man.
Så jeg meldte meg arbeidsledig, og sa til saksbehandleren på NAV at «jeg skal tilbake på attføring, så da må jeg melde meg arbeidsledig, men jeg er 100% ufør og kan ikke jobbe..» Hvorpå saksbehandleren ga meg en lang tale om hvor viktig det var at jeg var ren og pen, representativ i tøyet, høflig og ikke minst – at jeg var villig til å yte en innsats nå når jeg skulle ut og søke jobb. Og så var det rett på «skrive-søknad-kurs». Han hørte ikke på meg i det hele tatt. Her var jeg kommet for å søke jobb, og da var det en mølle jeg skulle igjennom og ferdig med det. Det var ikke rom for å tenke fornuft og langt mindre kutte noen hjørner.
Det hører med til historien at jeg måtte melde meg arbeidsledig av rene formaliter fordi jeg skulle tilbake på attføring etter å ha gått på rehabiliteringspenger et drøyt år. Det var aldri snakk om at jeg ikke skulle få godkjent attføring, men formalitene må unnagjøres, og det er greit nok.
Det som var skremmende var den nedlatende tonen og holdningen jeg ble møtt med. Jeg har egentlig gode opplevelser med saksbehandlerne for attføring jevnt over, men det var noe HELT annet å møte saksbehandleren for arbeid. Jeg ble behandlet og snakket til, som et barn. Jeg antar at det må være enda verre å søke sosialhjelp, det er iallfall det jeg har hørt. Og jeg synes oppriktig synd på dem som må finne seg i, og sikkert krype litt, for saksbehandlerne på NAV arbeid og NAV sosialhjelp.
PS! Jeg skal helt på tampen gi NAV et enkelt innsparingstips. Jeg fyller ut meldekortene på internett. Hvorfor, hvorfor i alle verden, hvorfor i hule heiteste.. sender NAV meg meldekort på papir i posten likevel? Er det meningen at jeg skal ha disse som backup? Opptenningspapir? Dasspapir? Hva er vitsen?
I dag kommer rapporten fra utvalget som ble satt ned for å granske pensjonsutbetalinger til tidligere stortingspolitikere som Kjell Magne Bondevik og Magnus Stangeland. Saken vil utvilsomt skape presedens, all den tid jeg ikke med min beste vilje kan se at noe i makteliten faktisk kutter hodet av sine egne. De har alle sammen opptrått i «god tro», som jo ærlig talt er en rimelig tynn unnskyldning all den tid de selv har konstruert regelverket de visstnok skal ha brutt.
For det fungerer ikke sånn at du blir «frikjent» hvis du har opptrått i såkalt «god tro». NAV krever at du setter deg inn i Folketrygdloven så inderlig at du kan framsi denne på rams hvis det skulle være nødvendig. Nåde den som har dysleksi. Vi har lest tallrike historier om fengselsstraffer for bagatellmessige forhold. Uføretrygdede som tjener 50 øre for mye blir straffet med avkortning på titusenvis av kroner på trygden livet ut. Og nei, det spiller ingen rolle om det er NAV eller du, eller omså en snekker på Færøyene, som har gjort feilen. Det spiller ingen rolle om du var i «god tro». Her skal regelverket kunnes på rams, og god tur til fengselet ønskes ved en feiltakelse. For sånn er loven, for det har Bondeviken og de andre politikerne bestemt.
Jeg håper virkelig at Bondeviken ikke blir dømt. Jeg håper at «god tro» blir godtatt som unnskyldning. For det vil skape presedens, og faktisk hjelpe en hel drøss uføretrygdede i dette landet. For det er ikke akkurat småtteri av et regelverk NAV krever du at skal kunne. Hvis «god tro» aksepteres, så gjør jo dette trygdetilværelsen atskillig enklere for de som skulle være så uheldige å ha en arbeidsgiver som betaler ut 3 kroner for mye i feriepenger.
Det jeg tror skjer framover i denne saken er dette:
Så får vi se hvor rett jeg har. Jeg blir overrasket hvis jeg tar feil. Blir ikke du?
Jeg leser i Dagbladet at «Høyre ønsker å utvide tiden det tar før arbeidsledighetstrygden blir utbetalt, fra tre til fem dager.» Jeg skjønner ikke hva de mener.
- Det vi gjør er at vi flytter noen penger fra tradisjonelle tiltak til grupper som er svakere på markedet. Så i sum har vi samme nivå som regjeringen, sier Jan Tore Sanner.
Javel. Fortsatt like forvirret, jeg. Roar Flåthen er likevel sikker i sin sak:
- Jeg reagerer kraftig på uttalelsene. Det er et usosialt forslag som rammer de som nå har det tøffest. Det vi nå trenger er gode sosiale ordninger for dem som rammes av finanskrisen, samt tiltak for å unngå jobbene sine, sier Flåthen.
Jojo. Det er vel alle enige i. At de som sliter skal få hjelp. Men hva er det egentlig Høyre vil? Jeg skjønner det ærlig talt ikke. Hva fanken er det de vil fram til?
Skal en som melder seg arbeidsledig på mandag få utbetalt sin arbeidsledighetstrygd på fredag? I steden for onsdag? Er det dette som er forslaget? I så tilfelle har vel ikke noen i Høyre gått arbeidsledige. For ærlig talt, hvis du melder deg arbeidsledig på mandag – så får du ikke penger førstkommende fredag. Hallo i luken. Du må først fylle ut ørten skjema og sende disse inn til NAV. Så går det tre måneder. Og så får du et brev i posten som sier at du må sende inn vitnemål og attester. Nye tre måneder går.
Og etter dette får du (kanskje) penga inn på konto. Jeg antar at man må være tillitsvalgt i Høyre for å tro at ting går så radig unna som tre dager når du skal ha noe fra NAV.
Men det var kanskje ikke dette som var forslaget? Men hva var det da? Jeg skjønner det ikke. Noen som kan forklare? Jan Tore Sanner kanskje? Eller kanskje SerendipityCat? For hun har også skrevet om dette. Forhåpentligvis skjønte hun dette bedre enn meg. For jeg har faktisk ikke peiling på hva Høyre vil.
Update: Ifølge SerendipityCat foreslår Høyre å øke karensdagene fra 3 til 5. Det var altså karensdager det var snakk om. Men hvorfor sa de ikke det da?
Det er merkelig nok sånn at jeg er litt glad for at jeg er såpass dårlig som jeg er. Min sykdom var i mange år helt usynlig for andre enn meg, legen og blodprøvene. Det er den ikke nå. Du ser ganske godt på meg at jeg ikke akkurat er i toppform der jeg kommer halvt vaggende, halvt slepende, bortover med ødelagt hofte, ødelagt albue, stiv nakke og antydninger til måneansikt. Det er liksom ikke noen tvil. Jeg er handicappet, og du kan se det – og derfor aksepterer du det.
Sånn er det ikke med de mange som sliter med psykiske lidelser eller for eksempel ME.
Jeg innbiller meg at disse må møte mye større fordommer i møte med eksempelvis NAV sammenlignet med oss «synlig syke». Vi mennesker har en sterk trang til å akseptere det vi ser, og helst glemme det vi ikke kan se. Psykiske lidelser er like reelle plager som leddgikt, og kan i mange tilfeller faktisk gi atskillig verre utslag.
Derfor er det gledelig at så ekstremt mange høyt profilerte stortingsrepresentanter har sykemeldt seg på grunn av ting som ikke er av fysisk karakter. Det vil si; det er gledelig hvis man som en følge av dette får en økt aksept for psykiske plager og lidelser i det offentlige rom. Når Åslaug Hagas sykdom aksepteres av hennes partifeller så må jo det bety at andres like usynlige sykdommer – som jo muligens er mye mer alvorlige – også aksepteres. Til syvende og sist MÅ dette bunne ut i at saksbehandlere hos NAV, lovgivere og leger i større grad aksepterer skjulte sykdommer som reelle plager, og ikke bare avskriver pasienter med diagnosen «slapp av, du er bare stressa!»
Jeg kan tenke meg at en økt aksept for skjulte sykdommer blant fagpersonell også vil bety en økt aksept blant befolkningen forøvrig. Det er jo ikke kult å gå på trygd, tvert imot – det er ganske stigmatiserende – men opplevelsen av å fortelle andre at du går på trygd blir jo selvsagt enda verre hvis det tilsynelatende ikke finnes noe grunnlag for det heller. «Du ser jo ikke syk ut», får de sikkert høre, de som er sykemeldt på grunn av bipolar lidelse.
Går du med krykker vil derimot ingen stille slike spørsmål.