En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer

Storebrand skremmer meg hver dag!

Jeg er egentlig litt redd for å få kreft. Både fordi jeg vet null og niks om sykdommen, annet enn at man kan dø av den, og fordi revmatikere har litt forhøyet risiko for kreft. Det er forsåvidt ikke sykdommen i seg selv jeg er redd. Jeg er faktisk ikke redd for å dø. Men, jeg er redd for undersøkelsene. Du vet, sånne skikkelig ubehagelige undersøkelser med slange inn i hulrom som strengt tatt bør holdes i fred. Og sprøyter og nåler og sånn. Jeg frykter undersøkelsene MYE mer enn selve sykdommen.

Og jeg er som mannfolk flest: jeg lever best i uvisshet.

Storebrand ødelagger ofte hele dagen for meg. Jeg hater Storebrand. Ikke selskapet som sådan, men reklamene deres. Du vet de der reklamene med blant annet Ane Dahl Torp som ruller på skjermen minst tusen ganger daglig: «En av tre får kreft. En av tre. DET er mange det..»

Dette med at én av tre får en kreftdiagnose i løpet av livet er noe jeg strengt tatt ikke har behov for å vite. Tvert imot: jeg vil helst stikke hodet i sanden og glemme hele greia. Jeg har et enormt behov for å slippe å bli påminnet om hvilke risikoer jeg løper. Et enormt behov. Jeg vil helst leve i nuet, og den dagen jeg dør vil jeg helst at dette skal komme som lyn fra klar himmel. Sånn helt uventet. Jeg står opp, drikker kaffe, spiser litt, går på dass, kjører på jobb, drar hjem, legger meg på sofaen – og et eller annet sted mellom nyhetene og hotel cæsar bare dør jeg helt plutselig og helt av meg selv, uten smerter eller ubehag.

Storebrands kreftforsikring er sikkert et greit produkt. Bare med et viktig premiss: de av oss som altså løper størst risiko for å få kreft har jo ingen mulighet til å få denne forsikringen! Du må være i innmari god form for å få tegne slike forsikringer. De hadde bare ledd av meg hvis jeg hadde spurt om å få en slik forsikring. Jeg er avskåret fra alle slike helseforsikringer. Uføreforsikring? Haha. Glem det.

Jeg synes Storebrand spiller på stygge strenger i sin markedsføring. De rett og slett skremmer oss helt unødvendig, kun med det formål å skvise litt penger ut av oss. Hadde de enda kommet med noen råd for hvordan man kan forebygge en kreftsykdom, så hadde det vel kanskje vært greit – men slikt driter Storebrand i. De vil skremme oss så dypt og så inderlig at vi bare føler at vi må tegne denne forbannede kreftforsikringen deres. Det er som å løpe inn i et fly og rope at «8 av 10 terrorister ser ut som vanlige reisende. Hvor godt kjenner du egentlig ham som sitter ved siden av deg? Lyst til å kjøpe en terroristforsikring?»

1 Kommentar

Jeg utnytter gikta for alt den er verdt

Å leve med en såpass alvorlig sykdom som leddgikt jo faktisk er, medfører en hel masse problemer, ubehageligheter og bekymringer man helst skulle sluppet. Man må dra inn og ut av sykehuset. Bli tatt på av mannfolk i hvit frakk. Man blir stukket med sprøyter både her og der. På toppen av det hele har man smerter, en vanskelig arbeidssituasjon og en høyst usikker framtid. Det er ikke fett å være syk.

Så, jeg har ikke det spor dårlig samvittighet når jeg prøver å dra noen fordeler av gikta.

Jeg startet med dette i ung alder. Jeg lurte meg blant annet unna gymtimene på skolen hvis vi skulle «lære å danse» drive med «turn» eller noe annet feminint. Skulle vi danse i gymmen på skolen hadde jeg alltid innnnnnnnnmari vondt i knærne. Men jeg var selvsagt i toppform hvis vi skulle spille fotball (tenk mitt sjokk den ene gymtimen læreren lot seg overtale til å droppe dansen til fordel for fotballen.. det gjør ennå vondt å tenke på, faktisk).

I hverdagen lurer jeg meg elegant unna oppgaver på samme måten. Hvis oppvasken er veldig stor og lukter veldig vondt.. da har jeg VELDIG vondt i ryggen. VELDIG vondt gjør det da. Må bare ligge på sofaen… Gjør så vondt… En smerte som varer til kjerringa har tatt oppvasken. (Kan hende jeg drøyer smerten et par timer slik at hun ikke skal fatte mistanke).

Naboen får virkelig kjørt seg. På vinteren. Du vet, i Tromsø snør det ca fem meter på en halv time når det først snør. Og naboen og jeg deler altså parkingsplass. Så hvis det er min tur å rydde snøen går jeg ut så vaggende jeg klarer, presser snøen så sakte jeg klarer og styrer og bærer meg. Helt til han stikker hodet ut og sier at «du, jeg kan måke den snøen..». Det funker veldig greit.

Jeg har ikke det spor dårlig samvittighet engang. Jeg har såpass med plager at jeg synes jeg er berettiget til litt slakk i hverdagen. Jeg synes det bare er rett og rimelig.

1 Kommentar

Du, jeg og vi to

Vi mennesker har et voldsomt behov for å være en del av en gruppe. Vi liker å føle oss som «vi» eller «oss». Og enda bedre er det hvis «vi» kan stå i motsetning til «dem». Det er «oss» mot «dem». Og det skal egentlig ikke så mye til heller for at vi kan føle oss som en del av en gruppe.

Jeg merket dette ganske tydelig da jeg deltok på Reumaskolen i begynnelsen av september. Vi som var deltakere hadde jo egentlig ingenting til felles. Ingenting. Vi kjente ikke hverandre på forhånd, vi bodde ikke i samme by, vi hadde ingen felles interesser, vi lignet ikke på hverandre. Vi var ikke engang av samme kjønn. Det eneste vi kanskje hadde til felles var at vi alle sammen drikker vann. Men vi hadde én ting til; vi hadde sammen samme sykdom. Og på grunn av dette følte vi voldsom tilknytning til hverandre. Vi var en del av en gruppe. Det var «vi».

Denne fellesskapsfølelsen ble forsterket av at «vi» kjempet mot en felles «fiende». «Vi» kjempet mot «den», der «den» jo bare var sykdommen vi alle hadde. Noen hadde «mer» sykdom enn andre, noen hadde kjempet lengre enn andre, men vi følte oss likevel som en homogen gruppe som altså kjempet mot et felles mål. «Den» skulle bekjempes, og «vi» skulle gjøre det sammen.

Etter min oppfatning er denne fellesskapsfølelsen ekstremt viktig å skape. Ikke fordi sykdommen nødvendigvis blir skremt bort av dette, men fordi kampen er mye lettere å kjempe hvis man føler seg som en del av en gruppe. Å kjempe en kamp alene blir fort en følelse av David mot Goliat. Jeg føler meg iallfall mye lettere til sinns etter å ha opplevd at jeg ikke er alene. Det finnes mange som kjemper akkurat den samme kampen.

Det er veldig godt å tenke på.

Legg igjen en kommentar

NAV lever i sin egen verden

At NAV lever i en alternativ verden er noe alle vet. En verden som stoppet i 1980, og som egentlig ikke har beveget seg framover siden. Jeg leser i VG idag at NAV fortsatt bruker disketter når de skal sende informasjon rundt omkring. Disketter, faktisk. Hvis du er under 20 år har du mest sannsynlig aldri sett en diskett før (bilde til høyre), så jeg kan informere deg om at disketter var et lagringsmedium som ble brukt for.. vel.. 15 år siden. Diskettene fikk tilnavnet «Floppy», fordi hvis man holdt dem i det ene hjørnet og ristet på dem – så lagde de en lyd: flop, flop, flop. Derav navnet «Floppy-disk». Diskettene har en lagringskapasitet på svimlende 1,44 MB. Altså et halvt Word-dokument sånn cirka.

Fra før har NAV inkorporert sine egne «løsninger» på alt driver med. Blant annet skal det nevnes at NAV stenger sine nettsider for innlogging mellom klokken 23 og 07. Hvorfor de gjør dette vet ingen, men informasjonsansvarlige personer i NAV har tidligere uttalt at de gjør dette «fordi internett uansett er nede på natten». Resultatet er at folk som ønsker seg en jobb bare kan glemme å skrive søknader eller søke etter ledige jobber på natten. Ikke at dette er noe voldsomt problem, men det sier litt om hele Etaten, og hvordan denne fungerer.

NAV er en dinosaur som er mest opptatt av seg selv. Brukerne kommer i annen rekke. Det viktigste er ikke å hjelpe folk. Det viktigste er å sørge for at man opptrer korrekt. For å gi et ganske vanlig eksempel: Hvis du skal søke om støtte i forbindelse med at du har blitt syk, så er jo det viktigste for deg at du får støtte, hvor stor denne støtten er og når den blir utbetalt. For NAV derimot, er det viktigste at du havner på riktig støtte. For dem er det enorm forskjell på uføretrygd, sykepenger, ledighetspenger, rehabiliteringspenger og attføringspenger. Det er på denne klassifikasjonen NAV har fokus; at støtten du (eventuelt) får har riktig navn. Siden dette er så skrekkelig viktig bruker NAV gjerne fire til seks måneder på saken. Det brukes enorme ressurser på akkurat dette. Sykdomsbehandling, jobbsøking og arbeidsprøving er ikke viktig i det hele tatt. Navnet skal finnes, det riktige navnet – dette er faktisk helt avgjørende for NAV.

Jeg opplever NAV mer som et hinder enn en hjelp i hverdagen. Det er ikke snakk om å ha møter for å finne ut om det er arbeid jeg kan utføre. Det er ikke snakk om å informere meg om at «nå har de en ledig stilling i denne bedriften, den kan muligens passe for deg». Så kan man selvsagt si at jeg har et ansvar for å finne meg en jobb selv, men hva skal man da med NAV? Hvis jeg uansett skal hjelpe meg selv?

Men dette med at NAV er mer et hinder enn en hjelp er ganske alvorlig. Som da jeg (endelig) hadde fått meg en jobb. Ikke en godt betalt jobb, ikke en jobb med status, men det var like forbannet en jobb. Da bestemte NAV at jeg MÅTTE delta på et «jobbsøkerkurs» der jeg skulle lære å skrive en jobbsøknad. Kurset hadde en varighet på en måned, fra 9 til 16 hver dag. Jeg måtte altså ringe til sjefen min og si at «Jeg må ha en måned fri fra jobb.. Jeg må være med på et jobbsøkerkurs…»

Sjefen svarte bare ganske tørt; «Det hørtes veldig NAV ut..»

7 Kommentarer

Hvor vondt gjør det å ha gikt?

Spørsmålet «Har du vondt?» er et spørsmål jeg møter ganske ofte. Et spørsmål som er greit nok. Alle har vel litt vondt, nærmest uansett diagnose. Spørsmålet «Hvor vondt har du det?» er litt verre. Det er egentlig umulig å svare på. Min opplevelse av smerte er rimelig personlig i den forstand at det jeg opplever som smerte ikke nødvendigvis oppleves som særlig smertefullt for deg. Det blir ganske håpløst.

Enda verre er spørsmålet «Hvor har du det verst?» – et spørsmål en venn av meg til stadighet må svare på. Det er jo et helt håpløst spørsmål. Og nærmest umulig å svare på. Smerter lar seg ikke rangere. Jeg har vondt i knærne, ok, men er smerten i knærne verre enn den smerten jeg har hodet? Vel, jeg vet ikke. Bryr meg ikke. Driter i det.

Etter min oppfatning er det lite matnyttig å hele tiden gå rundt og liksom kjenne på om man har vondt, hvor vondt det egentlig gjør og rangere smerter opp mot hverandre. Man blir jo gal hvis man skal gå rundt og tenke på slikt hele tiden. Jeg har egentlig litt lyst å besvare spørsmålet «har du vondt?» med «Det skal du drite i, sjenk heller litt mer kaffe i koppen min.»

Vi må slutte med all denne tenkingen, spørringen og kjenningen hele tiden. Jeg har da nok å gjøre i hverdagen med eget firma og alt om jeg ikke skal gå rundt å lage skjemaer over smerter i tillegg. Smerter er noe jeg tar der og da, og så glemmer jeg dem umiddelbart etter. Som når jeg skal på do for eksempel. Da gjør det vondt å sette seg ned på dassen fordi jeg er stiv i hofta og fordi knærne mine er ganske hovne. Så jeg støtter meg med høyre hånd, siden venstre arm er ødelagt (nei, jeg tuller ikke: den er ødelagt). Og på høyre hånd har jeg en svært betent tommel. Så da gjør det litt vondt faktisk.

Men jeg går ikke rundt hele dagen og tenker på at «Gud, det gjorde vondt å drite idag». Smerten er glemt før jeg har rukket å vaske hendene.

6 Kommentarer

Revmaskole – lær om leddgikt

De siste dagene har jeg deltatt på en såkalt «Revmaskole», som er et opplegg i regi av Sykehuset i Tromsø der målet er at jeg som revmatiker skal lære om egen sykdom, hvordan mestre den og hverdagen, lære litt om rettigheter, se litt på hjelpemidler og mye mer. Et prisverdig tiltak som helt klart er til stor nytte for de få som får delta hver gang.

Gruppen bestod denne gangen av meg, som har hatt leddgikt i 26 år, samt 7 andre revmatikere som stort sett hadde fått diagnosen enten i år, eller sent i fjor. Jeg må innrømme at jeg følte meg litt «alene», men heldigvis var det en likemann der (Elin) som hadde vært revmatiker i ca 50 år, så da gikk det litt lettere. Spesielt dette med å dele erfaringer ble litt vanskelig. Rett og slett fordi de andre egentlig ikke hadde noen erfaringer. De hadde jo «nettopp» fått sykdommen, så det ble mer sånn at jeg pratet og de andre flirte. Og det er jo hyggelig.

Den teoretiske delen av skolen var grei nok, selv om jeg selvsagt hadde hørt det meste før. Likevel fikk jeg gjenoppfrisket en del kunnskap, som alltid er flott. Undervisningen bar nok litt preg av at de fleste «nettopp» hadde fått diagnosen, så da ble det veldig grunnleggende greier. For oss som har slitt med dette i lang, lang tid ble det hele litt kjedelig. Spesielt kjedelig var en bolk vi hadde om fysioterapi. Vel, jeg har jo gått til fysioterapaut i over 20 år. Jeg kjenner til hva som foregår, hva de prøver på og hva som gjelder.

Uansett syntes jeg ikke dette var så galt at det ikke var godt for noe. Så hvis sykehuset ditt kjører en slik revmaskole, så anbefaler jeg deg å sjekke det ut. Du må nok spørre om det selv, sykehusene er dårlige på informasjon. Selv visste jeg faktisk ikke om at slike tilbud fantes, og jeg har vært revmatiker hele livet. Så bare spør. Du skal ikke se bort ifra at det finnes et slikt tilbud på et sykehus nær deg.

En artig greie var at vi skulle lære om avspenning. Øvelsen bestod i å legge seg på ei matte i en gymsal, for så å lytte til en hylende morsom CD. Det var veldig Sosialistisk Venstreparti: «Du sitter i en eng.. insekter summer rundt deg.. fugler synger i bakgrunnen.. vinden pisker i gresset.. solen skinner.. du er helt rolig.. du puster rolig med magen.. pust ut.. du er helt rolig.. du kjenner at hodet blir tungt.. du kjenner at kroppen blir tung.. du puster rolig.. du er helt rolig.. du er helt avslappet.. på enga ser du blomster.. blomstene veiver i vinden.. insektene summer.. du er helt rolig..»

En skikkelig monoton og rolig stemme, med sånn skikkelig fløytemusikk i bakgrunnen..

Det eneste jeg klarte å tenke på i løpet av denne seansen som varte i 20 minutter var den episoden i Friends der Chandler skulle slutte å røyke ved hjelp av en sånn røykeslutt-CD: «You are a strong woman.. You don’t need to smoke.. You are a strong, independent woman..»

Legg igjen en kommentar

Redd for å få sparken

Leser idag at en har «fått sparken» fra NAV, fordi han tilsynelatende plutselig (i NAVs øyne) var blitt frisk. Eller så var det sånn at han hadde gått 3 år på attføring, og 3 år er jo grensen, så da er det rett ut. Mannen er uansett uten støtte fra NAV innen kort tid, men jeg kan lese i en kommentar nedover på bloggen hans at han heldigvis har klart å skaffe seg en jobb. Så vi får håpe det ordner seg.

Jeg er jo selv redd for å bli erklært «frisk» av NAV. Man kan si hva man vil, men det å være kunde av NAV er på mange måter det samme som å være kunde av et skrekkvelde. Man er livredd for å åpne post fra NAV. Livredd for å få telefoner fra NAV. Egentlig livredd hele etaten. Det har med behandlingen man får der å gjøre. Man hører jo skrekkhistoriene. Man hører om folk som har fått «sparken» på dagen. Man hører om respektløs behandling. Og man hører om saksbehandlere som ser med firkantede øyne på et firkantet regelverk. Man kan si hva man vil om hele greia, og man skal være glad for all støtte man får, men som kunde av NAV er du realiteten rettsløs. Noe «oppsigelsesvern» er det ikke akkurat snakk om. NAV bestemmer, og når NAV sier «hopp», så bør du helst svare «hvor høyt?»

Så ja, jeg er redd. Men, jeg tror nok jeg skulle klart å overbevise saksbehandlere om at jeg virkelig var syk. Leddgikten har tært såpass hardt på meg de siste åra at den ikke akkurat er skjult lenger. Jeg kan vise dem den ødelagte venstre armen min for eksempel. Jeg kan vise dem de siste skrivene fra legen (det er ikke akkurat lystig lesning). Eventuelt kan vi bare gå en tur i en trapp..

Uansett er frykten der hele tiden. Uvissheten. Når trekker de ut pluggen?

På den positive siden kan jeg informere alle interesserte (det er sikkert ikke mange) om at jeg har leid meg en kontorplass på hele 21 kvadratmeter. Det blir andre boller nå. Mer proft (det trengs), mer arbeidsplass (trengs også) og ikke minst – jeg kommer meg litt bort fra hjemmet (trengs veldig). Hele sulamitten koster meg 20.000 kr pluss moms i året. Ikke så galt. Nå får jeg en «skikkelig» arbeidsplass for første gang på mange år. Jeg må kjøre dit hver dag, og gleder meg allerede til å bannes i morgenrushet. Jeg kan også klage til andre om at «jeg må på jobb». Nå har jeg riktignok ikke unger som skal hentes i barnehage, men gi det 10-20 år så skal du se at dette også er på plass.

Så framtiden er ikke så mørk, sånn egentlig. Det var bare dette med uvissheten da.

3 Kommentarer

Kategorier