En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer
Trine var litt av en festløve i sine yngre dager. Faktisk var det hun, den senere feministen, som gikk sist hjem fra fest, de få gangene hun da faktisk gikk hjem i det hele og det store. Som en skjebnens ironi endte hun opp med alt hun hadde foraktet; hun jobbet som sekretær, hadde en mann som jobbet i prosessindustrien og sammen hadde de både hund, stasjonsvogn og to velskapte barn – Jørgen på sju og Elsa på tolv. Trine fikk liksom aldri tid til å realisere seg selv. Hun fikk aldri tid til å dra til Afrika og jobbe med vannforsyningslinjer til de fattige Afrikanerne med den fantastiske væremåten og den vidunderlige kulturen.
Nåvel, hun levde da et liv med mening uansett. Et meningsfyllt liv, altså et liv med barn. For det er jo bare et liv med barn som er verdig. De barnløse surrer strengt tatt bare rundt uten mål og mening. Slik tenkte hun ikke før, men slik tenkte hun nå. Likevel, følte hun at hun var den samme gamle; den som tok seg av andre, hadde omtanke for andre og brydde seg om andres skjebne – i sterk kontrast til diverse andre hysteriske småbarnsmødre som ser verden gjennom en tunnel der egne barn dekker hele tunnelåpningen.
Trine tenkte på alt dette også denne morgenen. Hun stod der, i vinduet, og tenkte. På hvor lykkelig hun var. På hvor dum hun var før. Hun tenkte at «jo dette er jo faktisk toppen av selvrealisering»: Et liv som mor. Trine kunne skimte nabohuset fra vinduet. Hun kunne også, hvis hun stod på tærne, skimte fugleredet som lå i toppen av et gammelt tre ikke så altfor langt unna nabohuset.
Med et smell eksploderte stuevinduene i første etasje på nabohuset. Flammer stupte ut. Naboen, en mann i midten av 30-årene hoppet naken ned fra verandaen i 2. etasje. På akkurat den verandaen hadde Trine og nabokona diskutert hvor innmari viktig dette med selvrealisering jo tross alt er her i verden. Nabokona hadde av en eller annen grunn ikke barn – noe Trine fant merkelig. Kanskje var hun syk?
Alt dette tenkte Trine på – og særlig dette med nabokonas mulige sykdom – i det pipa på nabohuset smeltet av varmen fra flammene – som nå truet med å slikke vår Herre opp etter tærne, for så høye var de blitt. Hvorfor vil hun ikke ha barn, tenkte Trine, og satte fra seg kaffekoppen. Hun enset ikke at nabokona løp rundt der nede på plenen foran det overtente huset og ropte på hjelp. For hvordan skulle hun kunne høre skrikene? Mannen hennes da isolert veggene og vinduene skikkelig forrige vinter. Jørgen var jo plaget med leddgikt. Han måtte sove varmt.
Plutselig våknet Trine, som fra en dvale. Nabohuset stod i full fyr. Nabokona løp skrikende rundt på plenen. Naboen lå brennende foran infernoet. Han hadde svimt av etter sitt paniske svalestup fra verandaen. Men Trine hadde våknet. Hun løp til telefonen i gangen. Slo nummeret i paniske og raske bevegelser. Det svarte etter femten sekunder:
- Ja?
- Ja, hallo, det er Trine. Du, jeg vet at dette kanskje kommer litt seint, men jeg kom plutselig til å tenke på dette. Jeg vet ikke hvorfor, men jeg er veldig bekymret.
- Ja, vel?
- Ja, for klassen til Jørgen er jo på klassetur i fjæra, vet du. Jeg tror jeg glemte å sende med Jørgen pølser. De skal jo tenne bål.
Har fått innvilget en gratis sydentur. Betalt av staten. Vi snakker om en måned i sus og dus på et spahotell. Vi snakker badeland med 8 rutsjebaner, tre basseng og gratis solsenger. Og selvsagt, vi snakker om en måned med hotellmat av aller beste kvalitet.
Men jeg vil ikke ha sydenturen. Som da, hvis du lurte, går til Balcova i Tyrkia, en drøy times kjøring fra Izmir. Fra og med 1. juli til og med 28.juli. Betalt av staten. Med fullt program i spaavdelingen. Jeg får til og med egne terapauter som står klare til å dulle med meg etter alle kunstens regler.
For ordens skyld bør jeg kanskje legge til at det ikke er snakk om noen ferietur. Tvert imot; for mange av de som deltar på dette opplegget er denne sydenturen mye hardere enn arbeidsdagen hjemme. Det er snakk om en måned med intens – og knallhard – trening. Du kan sammenligne det med en slags treningsleir. Ikke helt ulikt de treningsleirene skiløperne deltar på før sesongen, bare med en liten forskjell; skiløperne er jo vante med å trene 8-10 timer i døgnet. Det er jo tross alt ikke vi.
Likevel, jeg ønsker jo en behandlingsreise til varmere strøk. Jeg gjør jo det, og kommer vel til å dra også, så fremt jeg klarer å mestre flyskrekken. Men, jeg vil ikke dra til Tyrkia. Jeg vil dra til det andre behandlingsstedet for norske revmatikere på behandlingsreiser, nemlig til Igalo i Montenegro. Og jeg kan godt forklare hvorfor:
Jeg mener altså, ganske enkelt, at både behandlingsopplegg og omgivelser er mye bedre i Montenegro enn i Tyrkia. Derfor akter jeg å ta kontakt med Rikshospitalet for å høre om ikke det er mulig å få bytte behandlingssted. Det er sikkert noen som har fått tur til Montenegro, men som heller vil til Tyrkia. Vi er jo alle forskjellige. Noen liker det ene og noen liker det andre.
Sjansene for å få bytte anser jeg for å være heller små, men jeg kan like godt prøve. For til Tyrkia er det faktisk helt uaktuelt å dra.
I Altaposten leser jeg at samer takler diskriminering best. Grunnen skal visst være at samiske foreldre helt fra starten i sine barns liv innprenter «du er same, og du kommer til å oppleve diskriminering og rasisme, men bare drit i det – den som sier det først er det selv, og den greia der.»
Jeg føler likevel at én gruppe er glemt i denne undersøkelsen; nemlig oss funksjonshemmede. Opplever ikke vi diskriminering på daglig basis? Blir ikke vi utsatt for diskriminering i egentlig alle situasjoner? Selvsagt blir vi det, og det verste av alt; vi klager ekstremt sjelden (annet enn i et og annet surt leserbrev om NAV, da).
La oss ta diskrimineringen av oss funksjonshemmede helt konkret:
For ikke å glemme skikkelige gangfelt. Og hva er denne greia med at brøytebilen brøyter et digert fjell av snø rett foran innkjørselen min? Skjønner de ikke at jeg sliter med snømåking? Men jeg skal ikke klage. Vi klager jo ikke. Uansett hvor forskjellsbehandlet vi blir.
Gøril Mauseth har saksøkt NRK for at kanalen viste et klipp fra filmen «Brent av Frost» der Mauseth opptrer såkalt «frontalt naken», eller «toppløs» som vi sier på norsk. Mauseth krever 260.000 kr i oppreisning fra NRK etter at Mauseth skal ha blitt sykemeldt på grunn av visningen av klippet.
Og det er dette vi må ha forståelse for. Sykemeldingen. Eller mer riktig; vi må akseptere Mauseths opplevelse av egen helsesituasjon. På samme måte som at folk må akseptere min opplevelse av smerter. Hvis jeg sier at noe gjør vondt, så må du akseptere min følelse, og ikke bagatellisere den fordi det samme «noe» ikke gjør vondt for deg. Så jeg aksepterer Mauseths opplevelse av at dette er vondt.
Det er viktig at vi aksepterer hverandres opplevelser av ting. Spesielt hvis andres opplevelse kan komme i konflikt med vår egen opplevelse. Som når Saera Kahn ble sykemeldt etter å ha ringt spåkoner for hundre-tusenvis av kroner. Jeg syntes jo at det å sykemelde seg på grunn av et par oppslag i VG er å misbruke sykemeldingsordningen – som jo er bygget på en gjensidig tillit mellom den enkelte og samfunnet, men ved nærmere ettertanke kom jeg til den konklusjon at jeg umulig kan sette meg inn i Kahns situasjon – og at jeg derfor må akseptere hennes opplevelse av dette som noe som var så vondt at hun hadde behov for en time-out.
Vi kronikere møter jo stadig fordommer mot våre opplevelser av ting. Som når jeg forteller at «dette kan jeg ikke gjøre», så blir jeg ofte møtt med «når jeg klarer det, så klarer vel du det også?» som er det stikk motsatte av å ta min opplevelse på alvor. Derfor er det viktig at vi alle går i oss selv og starter med å akseptere hverandres følelser og opplevelser.
For meg er det klinkende likegyldig hva som blir utfallet av saken mellom NRK og Gøril Mauseth. Medierådgivere sier at det å lage et slikt spetakkel i mediene kanskje ikke var så lurt hvis målet var å «hemmeligholde» scenen der hun altså opptrer frontalt naken. Og atter andre synes hele saken er latterlig. Og de er jeg forsåvidt litt enig med. Men jeg kjenner ikke alle sakens sider og kan av den grunn ikke trekke noen bestemt konklusjon hverken den ene eller andre veien. Jeg bare aksepterer Gøril Mauseths opplevelse av at hele saken er vond for henne. For det må jeg. Det handler om respekt.
Forøvrig. Jeg er blant de uhyre få som faktisk har sett «Brent av Frost». En av uhyre få. Grunnen var at jeg tok Mediekunnskap som valgfag på Videregående, og siden regissøren Knut Erik Jensen er fra Honningsvåg så ble vi «tvunget» til å se denne filmen. Jeg lyver muligens når jeg sier at jeg har sett filmen, for jeg så bare en halvtime av den før jeg HELDIGVIS klarte å sovne. Det var den aller kjedeligste halvtime jeg noensinne har opplevd. Kompisen som satt ved siden av meg måtte lide seg gjennom ALLE de drøyt tre timene denne filmen varte, for han har dessverre ikke evnen til å sovne på Kino.
Det jeg husker fra filmen var at en mann stod på en brygge og snakket med seg selv i lyrisk form. I 30 minutter. I nordvesten. I mørket. Ut mot havet. Det var gørr kjedelig.
Jeg har i lengre tid spist en drøss forholdsvis sterke smertestillende medikamenter. Tramadol heter pillene, og virkningen i begynnelsen var ekstremt god. Jeg følte meg som Michelin-mannen. Det var omtrent som å gå rundt med femten tjukke kjeledresser på seg. Var man borti veggen for eksempel, så var det bare «boing!» så spratt man tilbake. Helt i ørska, liksom.
Men nå virker de ikke lenger på denne måten. Jeg føler faktisk mer eller mindre null forskjell om jeg tar pillene eller ikke. Utenom på et ganske viktig punkt; jeg spiser litt Kortison også. Og Kortison får jeg frostfølelser av. Man fryser hele tiden og blir liksom aldri varm, uansett hva man gjør. Og man svetter som en gris. Særlig i hendene. Jeg kan faktisk SE svetteperlene presse seg ut gjennom håndflåten.
Disse bivirkningene reduseres ganske betraktelig av dopet, men forøvrig kunne jeg like godt kastet pillene i dass. Så når jeg slutter med kortison om.. ja.. la oss si 20 år.. så blir jeg nok å slutte å spise dette dopet også.
Ja, jeg mener det. Jeg melder meg frivillig til å bli kvotert inn på Stortinget. Rett og slett fordi Stortinget skal representere folket (derav uttrykket representativt demokrati). Og på Stortinget sitter det sørgelig få funksjonshemmede. Jeg synes virkelig det er på tide at også vi funksjonshemmede blir kvotert inn. Bare vi Revmatikere utgjør jo tross alt 1-2% av befolkningen.
Man snakker i disse dager om å kvotere inn innvandrere – underforstått: man vil ha noen som er mørke i huden. Det er ikke snakk om å kvotere inn Svensker, liksom. Og tidligere har man «kvotert» inn kvinner både her og der. Men hva med oss funksjonshemmede? Når er det vår tur?
Jeg synes absolutt det er på tide å ta debatten.
I en verden der vi ikke vet noe som helst er det deilig å tenke på at vi jo tross alt har forskere som setter skapet på plass og besvarer de viktige spørsmålene vi alle går rundt og funderer på. Som de forskerne som etter lang tids forskning har kommet fram til at.. hold deg fast nå.. det er en fordel å være pen.
Vendela Kirsebom, supermodellen, er selvsagt helt enig:
Jeg vet ikke hvordan, men de har forsket på det og funnet ut at pene babyer får det lettere enn stygge babyer. Det tror jeg det er noe i. Det er jo bevist at vi tiltrekkes av symmetriske ansikter, sier Vendela til Oslopuls.
Dette var jo litt av en bombe må jeg si. Det kom iallfall fullstendig overraskende på meg. Pene har det lettere enn stygge. Hvem hadde trodd dette? Men det stopper jo ikke der selvsagt. Jeg har, i god forskerånd, undersøkt litt rundt omkring og kommet fram til følgende resultater:
PS! Dette siste fant jeg bare på. Leddgikt er ikke kult, det er vondt. Og særlig i disse tider da jeg må måke en diger innkjørsel tom for snø med dårlig rygg, ødelagt arm og vond hofte.
Leser i Nordlys idag om 23 år gamle Kjell Jonny Dervo, som har blitt lam i en arm fra skulderen og ned etter en ulykke. NAV har tilbudt ham – av alle ting – snekkerkurs. Grunnen er at utdanning som et tiltak innen yrkesrettet attføring ikke tilbys personer under 26 år, kan vi lese at NAV sier i Nordlys. Og.. det er feil.
Utdanning KAN være et tiltak innen yrkesrettet attføring selv om man er under 26 år. Jeg for eksempel, har jo fått akkurat dette. Og det lenge før jeg var 26 år. Men, og dette er et stort men, utdanning kan kun være et tiltak hvis din utdanningssituasjon fraviker vesentlig fra det som regnes som gjengs i aldersgruppen forøvrig. Sagt på godt norsk: Hvis du er såpass handicappet, syk eller skadet at du «aldri» kommer til å fullføre en utdanning og komme deg ut i jobb – DA kan du få utdanning som et attføringstiltak. Hvis ikke, vel.. da er det snekkerkurs, truckførerkurs, heklekurs og rett på uføretrygd.
Dette kan vi takke Høyre-regjeringen for. Tusen hjertelig takk. Høyre «hjalp» i løpet av sine fire regjeringsår flere unge funksjonshemmede over på permanent uføretrygd enn noen andre før dem. Det er bare å skrive takkebrevene med det samme. Jeg kan ikke med min beste vilje forstå logikken i regelverket. Det er egentlig helt utrolig at det nærmest kastes ressurser etter de som «aldri» kommer til å kunne jobbe, mens de som i realiteten har en brukbar sjanse for å få seg en jobb de kan fungere i nærmest går for lut og kaldt vann.
Men, det blir verre.
For la oss si at du er så syk eller skadet at du «aldri» kommer til å kunne jobbe, og av den grunn har en utdanningssituasjon som fraviker vesentlig fra det er gjengs i forhold til andre ungdommer i din aldersgruppe – og at du derfor altså får ta utdanning som et tiltak i yrkesrettet attføring. Da er reglene sånn at.. hold deg fast nå.. du må fullføre utdanningen innen normert tid. Hehe. Først sier NAV at du er så syk at du ikke kan studere på lik linje med andre, før de i samme åndetrekk legger til at du jo selvsagt må kunne fullføre utdanningen på lik linje med dine medstudenter. Ulogisk? Jo, men i Høyre hørtes dette høyst fornuftig ut – så da gjennomførte de altså denne endringen i 2004.
Jeg påpekte allerede den gangen det håpløse i dette til de jeg kjenner i Høyre. Uten å bli hørt, kan du si. Kunnskapen på slike ting er svært dårlig blant våre politikere. Jeg har flere ganger «rettet» på høyt begavede politikere når de har kommet med utspill. Blant annet var det ikke en eneste person i Høyre som forstod forskjellen på egenandelstak 1 og egenandelstak 2 i folketrygden. De trodde egenandelstak 1 var for «vanlige» folk, mens egenandelstak 2 var for kronikere. Så når de da senket egenandelstak 2 (men økte egenandelstak 1) så trodde de faktisk at «nå har vi gitt en håndsrekning til kronikerne».
Forøvrig skal det sies at jeg jo ikke kjenner situasjonen til Kjell Jonny Dervo i detalj, og det kan jo godt være sånn at NAV faktisk har helt rett. Nemlig at hans situasjon ikke fraviker noe særlig fra andre i samme aldersgruppe, og at ha derfor ikke har rett til utdanning som et tiltak innen yrkesrettet attføring. Men det jeg ønsker å påpeke er det helt åpenbart ulogiske i regelverket. NAV må jo følge dette regelverket, det er deres oppgave, og når de følger det så er jeg egentlig godt fornøyd. Det jeg ønsker er at NAV reiser en debatt om ting i regelverket som faller uheldig ut.
Jeg synes NAV burde si ifra til våre folkevalgte når de ser slike ting. Sånn at sånne som meg slipper.
Betegnelsen «Ung ufør» er unge funksjonshemmedes sikkerhetsnett mot minstepensjon. I all enkelhet betyr det at hvis du blir ufør før du fyller 26 år, så kvalifiserer du til en litt høyere ytelse enn minstepensjonistene. Laveste sats er 1.8 G, mens unge uføre blir tilgodesett med 2.4 G hvis de er under attføring eller rehabilitering. Blir de uføretrygdet får de unge uføre 3.3 G. Ordningen skyldes at unge uføre naturlig nok ikke har hatt mulighet til å tjene seg opp pensjonspoeng – alderen tatt i betraktning – så da blir de unge tilgodesett med en litt høyere ytelse for å liksom gjøre opp for tapte muligheter.
Jeg måtte kjempe for denne betegnelsen i 4 år.
Grunnen var rett og slett så enkel at min saksbehandler i Alta ikke kunne regelverket. Hun påstod først at ung ufør-fordel KUN gjaldt uføretrydede. Jeg påpekte dermed at ordningen også var nevnt i loven om attføringsytelser (§11 tror jeg det var). Da ble hun stille, før hun spurte: «Jo, men er du i god form?»
Jeg ble litt perpleks, og svarte morskt: «Hva behager?» Hvorpå hun la ut om at man måtte sitte i rullestol for å kvalifisere til betegnelsen Ung Ufør. Noe som er feil, og som jeg selvsagt påpekte. Hvorvidt man sitter i rullestol eller ikke spiller ingen rolle – det avgjørende er om man har fått en skade, sykdom eller lyte før fyllte 26 år som har umuliggjort opptjening av pensjonspoeng. Hun avviste meg blankt.
Så flyttet jeg til Tromsø, tok kontakt med advokat – og startet ventingen. Advokaten måtte da klare å fikse opp i dette, tenkte jeg. 2 år gikk. Ingen svar. NAV, eller Aetat som det het den gangen, klarte å bruke først ett helt år på å sende sakspapirene mine til advokaten. Deretter trenerte de saken så godt de kunne.
Jeg ble så forbannet at jeg begynte å ringe NAV selv opptil flere ganger i uka for å få fortgang i saken. Og etter noen måneder traff jeg på en fornuftig sjel, som rett og slett skjærte igjennom. Det var så deilig å høre. Hun påpekte at det hadde skjedd så mye rart, så mye feil, så mye mistenkelig og så mye kritikkverdig i min sak at hun bare skjærte igjennom, tok av avgjørelse og ga meg medhold.
Jeg fikk dermed tilbakebetalt støtte for flere år tilbake. Støtte jeg i utgangspunktet skulle hatt. Støtte saksbehandleren i Alta, som dessverre ennå jobber i NAV til tross for at hun hverken kan regelverket eller eier sunn fornuft, skulle innvilget umiddelbart. Det er uholdbart at kun de som kan reglene og som er ressurssterke, som meg, faktisk får det de har krav på. Det er helt utrolig at man som bruker må lese Norges Lover fra bind til bind før man i det hele tatt tørr stille opp på et møte i NAV. Og det er dobbelt urettferdig at de ressurssvake brukerne ikke på noen måte har mulighet til å få det de har krav på – med mindre saksbehandleren deres har en god dag.
Sannheten er at det helt klart jobber fornuftige og dyktige folk i NAV også. Selvsagt gjør det det, og jeg håper for Guds skyld at de er i klart flertall. Det er de dårlige saksbehandlerne som skaper de sjokkerende historiene – og som på mange måter trekker hele etaten ned i søla. Jeg mistenker at det er de samme saksbehandlerne som går igjen i mange av historiene vi kan lese i media, eller på blogger som dette. Du kan si; jeg håper at det er de samme saksbehandlerne som går igjen i sak etter sak. At det er noen få sorte får. At det er noen få som er helt totalt ubrukelige. Og at det virkelig er slik at det store flertallet er dyktige og fornuftige.
Men jeg er neimen ikke sikker.
(Det legges til at det skjedde så mange saksbehandlingsfeil og det ble avdekket så mange kritikkverdige forhold i min sak om Ung Ufør-fordel at det ble gjennomført en granskning av saksbehandleren i Alta og hele kontoret der. Jeg vet ikke hva som kom ut av det hele.)
Jeg tok meg selv i å bli særdeles rørt rundt halv ni-tiden i går kveld. Grunnen var at jeg så et program om en gammel, blind gubbe som syklet Birkebeinerrittet for n’te gang. Og denne gangen, ja denne gangen, da kom han faktisk til mål. Og det var såpass vakkert at jeg ble voldsomt revet med, og måtte kjempe en stri kamp mot tårene.
Heldigvis var jeg alene hjemme.
Dette er jo slett ikke første gang jeg har blitt rørt av ting som jo strengt tatt ikke er noe å bli særlig rørt av. Slett ikke. Jeg satt og storgråt da Liverpool vant Champions League i 2005. Tenk på den du. Jeg satt og gråt fordi noen menn, som jeg ikke kjenner, og som er mangemillionærer – vant en turnering i fotball. Det er rimelig sært. Men, det blir verre. Jeg har grått til reklamer på TV. Ja, faktisk. Enkelte av disse reklamene for SOS Barnebyer, Redd Barna og Kirkens Nødhjelp gikk såpass inn på meg at jeg bare satte ut i hulking. Og husker du Armageddon? Ja, den filmen der Bruce Willis redder verden iført en skitten T-skjorte og fjorten dagers skjeggvekst – den filmen gråter jeg av fortsatt. Til tross for at jeg har sett den omtrent 73 ganger.
Og så har vi jo Titanic….. Som jeg gikk rundt og hulket av i ukesvis.
Det hele har jo sin forklaring. Jeg gikk på en medisin (Salazopyrin) som hadde en bivirkning av den litt merkelige sorten: man ble rett og slett helt rar i hodet. Følelsene løp løpsk. Gråt og hulking var standarden, ikke unntaket. Det var helt merkelig.
Jeg hadde gått på denne medisinen en stund og egentlig innfunnet meg med at jeg bare var litt ekstra følsom liksom. Men, på en behandlingsreise til Tyrkia i 2004 traff jeg en pasient som også gikk på denne medisinen. Og det var hun som gjorde meg oppmerksom på denne bivirkningen. HUN hadde også blitt helt sprø. Gråt av alt mulig, hulket og styrte. Hun hadde sluttet med medisinen hovedsaklig på grunn av dette.
Så, jeg sluttet jeg også... Likevel: spørsmålet man må stille seg i en situasjon der jeg svelger mellom 14 og 20 piller i døgnet.. hvilken av pillene var det som fikk meg til å gråte av denne gamle gubben som kom til mål i Birkebeineren? Eller er jeg bare litt ekstra følsom liksom?