En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer

Ordfører stjal rullestol i fylla

Tabloid overskrift, synes du ikke? Dessverre er den sann. Ordfører i Frøya, Hans Stølen, var med på å stjele en rullestol fra et hotell i Trondheim. I fylla. Eieren ble ikke blid, forståelig nok. Og Hans Stølen legger seg flat i riksavisene VG og Dagbladet:

- Vi hadde hatt en trivelig kveld. Så skjedde det som ikke skulle ha skjedd. Det sto en rullestol i resepsjonen, og vi tok den med oss. Vi trodde dette var hotellets rullestol til utleie for gjester, men det burde uansett ikke skjedd (…)

Det er så skammelig at jeg har problemer med å finne ord. Ordføreren sier to meget interessante ting:

  1. «Det stod en rullestol i resepsjonen, og vi tok den med oss». Aha. Alt som står i resepsjonen på hoteller er det bare å ta med seg hvis man er drita full. Hoteller flest har mulighet til å låne gjestene både telefoner og datamaskiner også. Er det bare å ta disse med seg på byen også?
  2. «Vi trodde dette var hotellets rullestol til utleie for gjester(…)» Jaha? Hva hvis det kom noen som faktisk t-r-e-ng-t-e rullestol? Noen som faktisk hadde behov for den? Hva da? Hva skulle hotellet sagt? – Nei, dessverre, vi HADDE en rullestol, men det var noen drittunger her i stad som tok den med seg på byen.

Jeg er vanligvis ikke for å spytte på folk, men i denne saken synes jeg det er greit med et unntak. For maken til skammelig og tankeløs oppførsel! Hva i hule heite helvete var det dere tenkte på jævla drittidioter av noen små drittunger???

Dette er bare nok et eksempel på at vi funksjonshemmede blir ansett for en kuriositet, en morsomhet, en greie man kan gjøre som man vil med. Handicap er gøy, handicappede fortjener ingen respekt – piss på en handicappet og le hele veien til baren.

Hans Stølen. Merk deg navnet. Det er valg snart.

20 Kommentarer

Vinterkjøring og gikt – for dummies

Vi Finnmarkinger har et soleklart fortrinn i forhold til typiske søringer på ett punkt: Vi har laaaaang erfaring i kjøring på vinterføre. Joda, man må nok ta timer på glattkjøringsbane også i Finnmark før man får førerkortet, men etter at førerkortet er i lomma bedriver vi egentlig glattkjøringskjøring ni av tolv måneder i året.

Det er dermed ikke spesielt merkelig at store snøfall eller vanskelige kjøreforhold sjelden eller aldri blir omtalt i media; her oppe i Nord er nemlig ikke vanskelige kjøreforhold særlig uvanlig, tvert imot – vanskelige kjøreforhold er normalen. Normale kjøreforhold i Nord omtales gjerne som katastrofetilstander i Sør. Jeg har sett bilder fra nyhetsdekning der reportere står ute i «uværet» og snakker som om en komet nettopp har krasjet og knust Norge fra Lindesnes til Trondheim.

Ærlig talt. En gang kjørte jeg midt i sentrum av Honningsvåg – uten å vite det. Snøen falt så tett at jeg ikke så husveggen som stod en halv meter ved siden av meg. Jeg har kjørt over fjelloverganger med fem meters sikt. Jeg har opplevd uvær så voldsomt at det var kolonnekjøring – i en tunnel. Det dere søringer kaller uvær kaller vi nordpå «friskt».

For å sitere den fordømte Nordlendingen av Arthur Arntzen:

..når stormen er så sterk at bilen blåser på havet, traktoren letter, huset knirker i grunnmuren og hustaket flyr gjennom vinden.. da er det på tide å ta inn iallefall de minste ungene..

Jeg skal si dere søringer noen viktige ting om kjøring på vinterføre:

  1. Kjør etter forholdene. Er det glatt, så senk farten. Selv om det står 90 km/t på skiltet, så er det fullt mulig å kjøre i 60 gjennom svingene.
  2. Begynner du å spinne – IKKE, jeg gjentar; IKKE gi mer gass… for da spinner du bare enda mer. Slipp heller foten av gassen en anelse og ta det med ro.. Husk at det er lettere å unngå å spinne hvis man kjører på et høyt gir.
  3. Bruk motorbrems. Altså: gir ned i steden for å bremse. Høyere turtall gir mer motstand, så da senker bilen farten.
  4. Kjør en fornuftig rute. Er det innmari glatt, så kjør en rute der du slipper de verste motbakkene.
  5. Vinterdekk er ikke en by i Kina.

Leddgikt er på en måte konstant vinterkjøring. Ting må planlegges, fikses og alt går rent generelt litt saktere. Man har perioder med uvær og rolige perioder med solskinn. Og på samme måte som med vinterkjøring kommer mestringen av sykdommen gjennom trening, erfaring og kunnskap.

For å trekke parallellen videre kan vi si at gikt også krever fornuftige ruter. Vi som plages med å gå ned bakker velger gjerne alternative ruter – selv om disse er lengre. Jeg kan godt finne på å gå lange omveier hvis jeg kan unngå vanskelige gåforhold.

Det handler, som innen vinterkjøring, om å bruke hodet.

3 Kommentarer

Antallet uføre eksploderer

Leser i Dagbladet idag at ting kan tyde på at det vil bli en voldsom vekst i antallet uføretrygdede i dette landet framover, muligens som en følge av finanskrisen. Skremmende, men det er viktig å holde tunga rett i munnen når man snakker om trygdeytelser. Kompetansen på trygdeytelser er heller skral hos journalister, så her er et lite crash-kurs, skrevet i folkelig form:

  • Arbeidsledighetstrygd: arbeidsfør person som for øyeblikket ikke har jobb. Stønaden burde byttet navn til «jobbsøkingstilskudd» for å unngå misforståelser. Personer på en slik trygd er ikke sjuke, de er bare arbeidsløse.
  • Uføretrygd: skadet eller sjuk person som ikke kan jobbe. Personer på en slik trygd har nok med å sloss for å komme seg «opp om morran», som Pølse-Hanssen sa det engang. Det er et vilkår for å få en slik trygd at utsiktene til å klare en jobb er ikke-eksisterende, samt at «alle» andre muligheter (eks. attføring) er forsøkt.
  • Attføring: skadet eller sjuk person som muligens kan klare å jobbe hvis vedkommende får litt hjelp til å ta utdanning, truckførerbevis, etc. Det er et vilkår for attføringsytelser at mottakeren har mistet minst 2/3 av sin arbeidsevne. Eksempel: En skiløper som brekker begge beina kan ikke gå på ski lenger, så da er han yrkeshemmet, men han kan (med litt utdannelse) jobbe med papirflytting på et kontor. Attføring er, som navnet antyder, en ordning for tilbakeføring til arbeidslivet.
  • Rehabiliteringspenger: skadet eller sjuk person som gjennomgår behandling for å kunne komme tilbake til arbeidslivet. Kan ansees som en slags utvidet «sykemelding».
  • Sosialstønad: person som trenger midlertidig økonomisk hjelp for å overleve. Kort fortalt; bor du i en pappeske på kaia, så kan du få litt cash til å handle brød, smør og melk. Stønaden er svært begrenset, og skal være en midlertidig nødhjelp, men det finnes mange eksempler på at folk har gått på «sosialen» i årevis stikk i strid med regelverket og intensjonen bak ordningen.

Som du sikkert skjønner finnes det en hel del ulike ytelser som alle går under betegnelsen «trygd» på folkemunne og i avisene. Problemet er at ikke alle som går på trygd er sjuke eller skadet, så det er viktig å være presis. Jeg mistenker at aviser ofte kaller ALLE som får en eller annen trygd for «uføre» uten å helt forstå hva de egentlig sier.

Så når vi leser i avisen at antallet uføre vil eksplodere framover som en følge av finanskrisen, så tror jeg egentlig ikke så mye på det. Jeg kan tenke meg at antallet med ulike psykiske lidelser kan gå litt opp, men jeg tror ikke man utvikler en eller annen autoimmun sykdom (som leddgikt) over natten bare fordi man ble oppsagt i Notar. Vi vil jo selvsagt helt opplagt se flere arbeidsledige, men disse er ikke uføre – de er bare «overflødige».

Kanskje man burde laget en ny midlertidig ordning? Hva med navnet «Finanskrisetrygd»?

5 Kommentarer

Arbeidsløse har det hardt. Hos NAV.

Jeg har aldri vært arbeidsledig. Faktisk ikke. Aldri. Jeg startet min arbeidskarriere da jeg var 16 år som avisbud. Jeg kjørte Altaposten ut til folket. Med moped. Siden den gang har jeg gått lange perioder uten å ha noe å gjøre, stort sett etter 20-års alderen. Men jeg har ikke vært arbeidsløs. Jeg har vært student. Og så har jeg vært «ansatt» i Staten, eller trygdet – som vi jo sier på norsk.

Men for å kunne søke attføring må man først registrere seg som arbeidssøker. Så det har jeg gjort. Fullstendig latterlig. Jeg måtte lyve. For det er jo det som er greia: jeg måtte skrive under på papirer om at jeg «kunne ta enhver jobb innenfor EU/EØS», samt at jeg annenhver uke fyller ut meldekortene med svaret «jeg søker en jobb, og er en reell jobbsøker». Det er en del av papirmølla når man skal ha attføring. Å melde seg arbeidsledig. Det må man, uansett hvor liten kontakt med virkeligheten det enn måtte ha. Du vet, man skriver under på at man ikke bare er en reell arbeidssøker, men også at man hele tiden aktivt søker jobber. For å si det sånn; vi 100% uføre på attføring sitter ikke akkurat å nileser «stilling ledig» annonsene i avisen. Menmen. Må man, så må man.

Så jeg meldte meg arbeidsledig, og sa til saksbehandleren på NAV at «jeg skal tilbake på attføring, så da må jeg melde meg arbeidsledig, men jeg er 100% ufør og kan ikke jobbe..» Hvorpå saksbehandleren ga meg en lang tale om hvor viktig det var at jeg var ren og pen, representativ i tøyet, høflig og ikke minst – at jeg var villig til å yte en innsats nå når jeg skulle ut og søke jobb. Og så var det rett på «skrive-søknad-kurs». Han hørte ikke på meg i det hele tatt. Her var jeg kommet for å søke jobb, og da var det en mølle jeg skulle igjennom og ferdig med det. Det var ikke rom for å tenke fornuft og langt mindre kutte noen hjørner.

Det hører med til historien at jeg måtte melde meg arbeidsledig av rene formaliter fordi jeg skulle tilbake på attføring etter å ha gått på rehabiliteringspenger et drøyt år. Det var aldri snakk om at jeg ikke skulle få godkjent attføring, men formalitene må unnagjøres, og det er greit nok.

Det som var skremmende var den nedlatende tonen og holdningen jeg ble møtt med. Jeg har egentlig gode opplevelser med saksbehandlerne for attføring jevnt over, men det var noe HELT annet å møte saksbehandleren for arbeid. Jeg ble behandlet og snakket til, som et barn. Jeg antar at det må være enda verre å søke sosialhjelp, det er iallfall det jeg har hørt. Og jeg synes oppriktig synd på dem som må finne seg i, og sikkert krype litt, for saksbehandlerne på NAV arbeid og NAV sosialhjelp.

PS! Jeg skal helt på tampen gi NAV et enkelt innsparingstips. Jeg fyller ut meldekortene på internett. Hvorfor, hvorfor i alle verden, hvorfor i hule heiteste.. sender NAV meg meldekort på papir i posten likevel? Er det meningen at jeg skal ha disse som backup? Opptenningspapir? Dasspapir? Hva er vitsen?

7 Kommentarer

Opptøyer på Finnmarksvidda

Magne var en helt vanlig Oslososs med Palestinaskjerf, femten fadderbarn i Uganda og jobb i det offentlige. Et godt liv, som Kristin Halvorsen ville sagt det. Magne takket likevel ja til flytting da det offentlige Norge insisterte. Magne tenkte at noen må gjøre sin plikt, og denne noen kunne da like godt være ham selv.

Så han flyttet. Til Finnmarksvidda.

Den første måneden skjedde det ingenting. Den andre måneden skjedde det ikke så mye da heller. Men da den tredje måneden også gikk uten at noen som helst skjedde, tok Magne mot til seg. Han inviterte naboen over på kaffe. Naboen, en liten krok av en krattfinn, hadde hverken hørt om Palestina, Gaza eller Uganda. Men han var veldig hyggelig, syntes Magne.

- Hva gjør dere for å hygge dere her oppe da, spurte Magne, så hyggelig han bare kunne.

- Neeei. Krattfinnen dro på det: – Vi pleier å feste litt av og til.

- Ja, en fest høres gøy ut!

Krattfinnen så spørrende på Magne: – Ja, men jeg vet ikke hvordan dere gjør det nede i Oslo, men her oppe kan det gå ganske hardt for seg.

- Jojo, sa Magne, – Men jeg har vært en del på byen, og er vant med det meste.

- Vel, sa Krattfinnen, – Men det kan bli en del slossing.

- Ingen problem, svarte Magne, – Jeg har vært styremedlem i Palestinakomiteen.

- Og så kan det bli litt knivstikking.

- Ingen problem det heller, sa Magne, om enn litt avventende.

- Og så må du regne med at det blir en del puling.

- Haha. Det er ihvertfall ingen problem, ropte Magne: – Jeg har ikke sett en kvinne på flere måneder nå.

- Ja vel, svarte krattfinnen. Før han la til:

- Men det blir bare deg og meg.

1 Kommentar

En flaske vin. Mot gikta.

Kom over en noe overraskende studie foretatt av forskere fra det Karolinska Instituttet i Sverige. Sammen med Danske forskere har svenskene undersøkt 3.000 pasienter for å se hvordan miljøpåvirkning og genetiske faktorer kan påvirke risikoen for å utvikle en revmatisk sykdom.

Resultatet viser at inntak av alkohol reduserer faren for å få en Revmatisk sykdom. Forskerne fant nemlig ut at risikoen for å få gikt var 50 % lavere hos de som drakk mest alkohol sammenlignet med dem som drakk minst.

Dette er rimelig oppsiktsvekkende. Men før du hiver deg på flaska, så sier studien ingenting om hvordan alkohol virker på de som faktisk allerede HAR en revmatisk sykdom. Likevel, et glass vin om dagen skader neppe. Jeg har ved selvsyn, og faktisk selv opplevd, at alkohol er et rimelig kraftig smertestillende middel. I fylla blir selv den mest krokete revmatiker i rimelig god form. Ved én anledning opplevde jeg at en revmatiker kastet krykkene og hev seg ut i dans.

Les mer om studien på Brønnøysunds Avis sine nettsider.

2 Kommentarer

Bare rolig, vi fikser det..

I dag kommer rapporten fra utvalget som ble satt ned for å granske pensjonsutbetalinger til tidligere stortingspolitikere som Kjell Magne Bondevik og Magnus Stangeland. Saken vil utvilsomt skape presedens, all den tid jeg ikke med min beste vilje kan se at noe i makteliten faktisk kutter hodet av sine egne. De har alle sammen opptrått i «god tro», som jo ærlig talt er en rimelig tynn unnskyldning all den tid de selv har konstruert regelverket de visstnok skal ha brutt.

For det fungerer ikke sånn at du blir «frikjent» hvis du har opptrått i såkalt «god tro». NAV krever at du setter deg inn i Folketrygdloven så inderlig at du kan framsi denne på rams hvis det skulle være nødvendig. Nåde den som har dysleksi. Vi har lest tallrike historier om fengselsstraffer for bagatellmessige forhold. Uføretrygdede som tjener 50 øre for mye blir straffet med avkortning på titusenvis av kroner på trygden livet ut. Og nei, det spiller ingen rolle om det er NAV eller du, eller omså en snekker på Færøyene, som har gjort feilen. Det spiller ingen rolle om du var i «god tro». Her skal regelverket kunnes på rams, og god tur til fengselet ønskes ved en feiltakelse. For sånn er loven, for det har Bondeviken og de andre politikerne bestemt.

Jeg håper virkelig at Bondeviken ikke blir dømt. Jeg håper at «god tro» blir godtatt som unnskyldning. For det vil skape presedens, og faktisk hjelpe en hel drøss uføretrygdede i dette landet. For det er ikke akkurat småtteri av et regelverk NAV krever du at skal kunne. Hvis «god tro» aksepteres, så gjør jo dette trygdetilværelsen atskillig enklere for de som skulle være så uheldige å ha en arbeidsgiver som betaler ut 3 kroner for mye i feriepenger.

Det jeg tror skjer framover i denne saken er dette:

  1. Politikerne finnes «skyldig» i trygdejuks når rapporten kommer i dag
  2. Alle politikerne betaler tilbake pengene på dagen (husk, de er jo millionærer de fleste av dem, så dette er ikke noe problem.)
  3. De blir «fordømt» av de sittende politikerne på stortinget i svært forsiktige ordlag
  4. Stortinget endrer lovverket slik at «god tro» funker som unnskyldning uansett størrelse på feilutbetalingen
  5. Bondeviken reiser til Midtøsten for å mekle mellom Hamas og Israel. Møtet faller helt tilfeldig sammen med Molde Fotballklubbs treningsleir i Haifa.

Så får vi se hvor rett jeg har. Jeg blir overrasket hvis jeg tar feil. Blir ikke du?

Legg igjen en kommentar

Pisser på oss funksjonshemmede

Vi funksjonshemmede har det vanskelig. Vi har ofte store helseplager. Vi sliter ofte med depresjoner. Vi har ofte ingen jobb å gå til. Vi opplever ofte utfordringer som kan være vanskelige å takle. Men vi står han av, som det jo så fint heter.

Men det provoserer meg noe sinnsykt at andre mennesker som tilsynelatende har fått «alt» i hendene forvalter sin rikdom, sitt talent eller sin priviligerte livssituasjon på en måte som ikke kan karakteriseres på noen annen måte en helt latterlig. Som for eksempel småbarna som spiller fotball. Ja, jeg synes faktisk det er helt legitimt å bruke uttrykket «drittunger» om noen fotballspillere. For ærlig talt, det får da være grenser for barnslighet.

Som Dede Anderson, som etter en drøyt 2 års «ferie», landet i Aalesund – tilsynelatende helt uforstående til kritikken som har kommet ham til del. HAN hadde jo ikke gjort noe galt. 2 års ferie uten å si ifra til arbeidsgiver og en rekke brutte avtaler, sånt må man da kunne regne med.

Eller hva med Interstjernen Adriano, som ble ilagt en bot på 1.5 millioner kroner for å komme for sent tilbake til Milano etter jul? Er ikke dette toppen på barnslig oppførsel, så vet ikke jeg. For Adriano la skylden på klubben. De hadde nemlig ikke bestilt ham flybilletter fra Brasil. Snakker om. Denne verdensstjernen på 26 år, som drar inn 5 millioner kroner i måneden, klarte ikke å bestille en ussel flybillett selv. Det ble visst for vanskelig. Barnehagen neste?

Og hva med Steven Gerrard, som ble arrestert etter at en person hevder at Gerrard banket ham opp? Hva med dette? Liverpool har gått ut og «støttet» Gerrard. Fans har laget sanger. Mødre har strikket gensere med skriften «We support You!» på brystet. Og Paven har sikkert lagt Gerrard inn i sin aftenbønn. Men, vent nå litt; er det Gerrard som er det virkelige offeret i denne saken? Hva med han som fikk knust nesa? Hva med ham? Er det ikke han som er det virkelige offeret her?

Slik kunne vi fortsatt i det uendelige. Fotballspillere som oppfører seg som små drittunger er slett ingen uvanlig greie. De forvalter sin svært så priviligerte tilværelse på en måte som gjør meg kvalm. Provosert, blir jeg faktisk. For tenk hvis de hadde hatt bare litt av mine problemer? Tenk hvis de våknet opp hver morgen med store problemer med å gå? Tenk hvis de faktisk hadde noen virkelige problemer, og ikke bare små drittunge problemer? Hva hadde skjedd da?

Svar: agenten hadde fikset det for dem.

Legg igjen en kommentar

Giktbloggen omtalt i «Vi i BURG»

Nok et schwært magasin har trykket Giktbloggen til sitt bryst. Denne gangen er det BURG Norges medlemsblad «Vi i BURG», som har omtalt Giktbloggen over intet mindre enn 2 hele sider. BURG er et underbruk av Norges Revmatikerforbund, og står for Barne- og UngdomsRevmatikerGruppe – hvis du lurte.

(klikk på bildet for større versjon)

Hvis du stusser over det bildet av noen samiske greier og samiske skaller og slikt, nede til venstre på side 2, så skjønner jeg deg godt, for jeg stusset litt over dette jeg også. Skjønner vel ikke helt hvorfor det bildet er der, all den tid jeg jo ikke finnes samisk. Men det kan hende at det har noe med at innlegget de har sakset fra bloggen faktisk starter med setningen «I Altaposten leser jeg at samer takler diskriminering best». Mulig det var dette som gjorde utslaget, eller så er det kanskje den gamle gode greia med at Nordlending = Same.

Hehe.

Du kan uansett lese om bloggen i magasinet «Vi i BURG», nr 2/2008.

Legg igjen en kommentar

Remicade – mirakelmedisinen

Jeg fikk Remicade for noen år siden. På det tidspunkt var jeg i all ærlighet i en elendig forfatning. Vi snakker om en tilstand som var såpass crap at jeg ble kjørt inn på sykehuset i rullestol for min første injeksjon med Remicade. For ja, dette er en medisin som settes rett i blodet intravenøst på sykehus. Og nei, den er ikke direkte billig.

På legeforeningens nettsider kan man lese følgende om Remicade:

Remicade tilhører klassen «biologiske» legemidler. Remicade er et antistoff som blokkerer proteinet TNF-alfa, og motvirker dermed betennelses- og immunprosessene.
Derved dempes aktiviteten i den revmatiske sykdommen, slik at sykdommen blir fredeligere og mange vil føle seg mindre utmattede/trette og senkningen reduseres. Leddplagene blir mindre merkbare og leddødeleggelsen kan bremses ned.
Ved psoriasisleddgikt bedres også hudutslettet.

(kilde: legeforeningen.no)

Virkningen av Remicade skal vanligvis komme i løpet av dager eller uker. Det var ikke min erfaring. Jeg følte meg som en Bjørn Dæhlie etter 10 minutter. Jeg gikk fra rullestolbruker til toppidrettsutøver i løpet av en halv time. Aldri har jeg opplevd bedre virkning av noen medisin. Det var helt eksepsjonelt hvilken ekstrem effekt dette stoffet hadde.

Grunnen til at jeg sluttet med Remicade etter bare fem injeksjoner var ganske enkelt fordi jeg fikk en allergisk reaksjon på medisinen. Jeg fikk rett og slett kvelningstendenser. Disse begynte å komme allerede etter 2. injeksjon, og ble bare sterkere og sterkere under 3. og 4. injeksjon. Da jeg skulle få Remicade for 5. gang snurpet halsen seg fullstendig igjen etter tre minutter. Injeksjonen ble umiddelbart stoppet, halsen åpnet seg igjen, og så startet et kuldesjokk uten like. Jeg lå i senga og ristet, så kaldt var det. Forholdsvis ubehagelig, det skal innrømmes. Legen sa at kroppen skulle kvitte seg med medisinen, så da kunne man få et slikt kuldesjokk. Det varte i en drøy halvtime.

Det var ikke dramatisk sånn medisinsk sett. Legen satt ved siden av senga mi og leste Dagbladet. Det var aldri fare på ferde. Problemet var at det lå en annen pasient inne på samme rom som meg. Og HAN skulle få Remicade for første gang. Han så noe skeptisk ut da jeg først holdt på å dø av kvelning, og så lå og ristet av kuldesjokk i en halv time.

Men det gikk visst bra med ham. Det gjør jo det for de aller fleste. Den allergireaksjonen som jeg fikk er ikke så vanlig. De aller fleste har god effekt av medisinen. Den settes normalt sett hver 8. uke på sykehus. Kostnaden er noen-hundre-tusen-kroner pr pasient pr år, og betales av det offentlige (men du må ut med en liten egenandel på ca 250 kr for hver injeksjon).

Remicade er en ny medisin, så man vet lite om bivirkninger ved lang tids bruk. Det har blitt hevdet at bruk av Remicade kan være kreftfremkallende. Og dessuten settes immunforsvaret ganske mye ned, som gjør at du blir lettere syk enn «friske» folk. Infeksjonsfaren er også noe høyere.

Men summa summarum er Remicade en medisin som ikke kan betraktes som noe annet enn et mirakel.

1 Kommentar

Kategorier