En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer
For noen dager siden jeg hadde en hyggelig telefonsamtale med min gamle venn Edgar, der vi kom inn på mestring av sykdom – og da spesielt mestring av giktsykdom, som vi jo begge har nok av. Jeg har hatt mange slike samtaler med Edgar. Han er en god venn som har opplevd mye av det samme som jeg har, og skal gjøre, og jeg får mye ut av samtalene vi har.
Blant annet kom jeg til å tenke at sykdomsmestring ligger nært opp til bevisstgjøring. Man må klare å skille snørr fra bart. Samtidig er det viktig å selv ta kontrollen over sykdommen, i motsetning (som mange gjør) til å la sykdommen overta kontrollen.
Med bevisstgjøring, eller evnen til å skille snørr fra bart, mener jeg at man må vite hva som er sykdom, og mer viktig; hva som ikke er sykdom. Jeg måket for eksempel store mengder snø for noen uker siden. Mine smerter i høyre skulder var derfor ikke unormale. Alle får nemlig vondt i skuldra etter å ha måket 70 kvadratmeter kramsnø for hånd. Smertene var derfor typiske gangsperresmerter og kanskje litt overbelastning, men gikt var det nok ikke. På den andre siden brukte jeg nesten én time på snøryddingen grunnet mitt (skal vi si) ustødige og merkelige ganglag – og dette kan nok tilskrives gikta, men smertene var ganske sikkert helt normale.
«Hemmeligheten» til å kunne skille «vanlige» problemer fra «giktproblemer» ligger i erfaring. Nydiagnosisterte har sjelden denne erfaringen, og jeg har selv opplevd at en del skylder alle mulige problemer eller hendelser på gikta. Det er ikke på grunn av leddgikten at du ikke vinner i Lotto. Men hvis du, på grunn av en dårlig «giktdag», ikke kommer deg til kiosken for å spille Lotto – så er det noe annet.
Viktigst av alt, eller iallfall minst like viktig som bevisstgjøring, er å ta kontrollen over egen sykdom. Jeg vet for eksempel at fysioterapi hjelper på giktsmerter. Men, det er ikke bare bare å gå til fysioterapaut. Man må komme seg dit, man må være der, man må trene, man må gjøre ditt og man må gjøre datt. Dessuten krever slikt en del energi, energi jeg heller vil bruke på andre ting. Så jeg gjør et valg. Jeg spiller biljard i steden for å gå til fysioterapaut. Jeg kan ikke gjøre begge deler, så jeg velger, og tar konsekvensene av det. Jeg får ikke like god bevegelighet i hofta, men jeg får gjort noe jeg synes er morsomt og givende. For meg er det å ha det greit og en givende fritid viktigere enn å ha full rotasjon i venstre hofte.
Så kan det hende jeg gjør et annet valg den dagen jeg blir drittlei biljard, men det er jeg som tar valget, og ikke sykdommen. Hadde jeg fulgt alle de gode rådene jeg får gjennom året, hadde jeg latt sykdommen oppta all min tid. Blant annet måtte jeg ha stått opp klokken halv 6 for å løpe en tur, drukket myyyye merkelig te, spist en del piller fra havet, gått til fysioterapaut et par timer midt på dagen, spist bare grønnsaker, trent ryggen på ettermiddagen, slappet av i Lotus-stilling til Hotel Cæsar, samt tatt en lett treningsøkt til kvelds. For ikke å glemme; jeg måtte ha deltatt på endeløse kurs og konferanser for å «oppdatere» meg på siste skrik innen giktmedisiner.
Jeg gidder ikke. Jeg har ikke tid til sånt. Så jeg tar et valg. Jeg har det litt vondere i kroppen, men har det mye morsommere og greiere med meg selv. Men jeg synes selvsagt at det er litt leit at det ikke er leddgikten som skyldes at jeg aldri har vunnet noe som helst i Lotto.
Kjell Magne Bondevik og Finnmarkskvinnen vi kan lese om i avisene idag har sikkert ikke så altfor mye til felles, men på noen punkter er de like som to dråper vann; de hadde begge en pensjonsytelse, de fikk begge utbetalt for mye penger, begge sa ifra om feilen, begge betalte tilbake pengene.
Bare én av dem ble idømt fengselsstraff. Og for å hjelpe deg; det var ikke Bondevik.
Bondeviks sak ble henlagt av politiet etter bevisets stilling, eller «korrupsjon» som det jo også kalles når vanlige folk ikke får ta del i den samme behandlingen fra rettsvesenet. Finnmarkskvinnen har ikke vært statsminister. Det blir hun straffet for i rettsvesenet. Bondeviken har ikke tid til etterforskninger og rettsaker – herregud; han er jo en viktig mann som drar rundt og skaper fred i verden. Finnmarkskvinnen derimot, hun er jo en nobody. Lett å dømme.
Det er vel kanskje viktig å presisere at jeg ikke synes noen av dem burde vært idømt særlig lange straffer. Alle kan gjøre feil, og når feilen man gjør ikke er gjort i den hensikt å svindle til seg noe, så må vi kunne være litt overbærende. Det taler til begges heder at de gjorde oppmerksom på feilen som var blitt begått. Det er talende for rettssikkerheten at bare én av dem ble idømt konsekvenser. Men det er fremfor alt veldig tydelig hvordan lover og regler forvaltes her i landet. Det er forskjell på viktige folk og nobodys. Også i rettssystemet.
Men man lærer så lenge man lever. Jeg har lært min lekse nå. Jeg har mottatt trygdeytelser i 8 år. Det har sikkert blitt gjort en eller annen liten feil her eller der i løpet av disse årene. Ikke store greiene, men det skal vel godt gjøres å gå fullstendig feilfritt her i verden. Jeg vet ikke om det har blitt gjort noen feil – men jeg har lært nå.
Oppdager jeg en feil. Uansett hvor liten den er, uansett hvor på femtiøringen den enn måtte være – uansett hvem som har gjort feilen. Jeg blir IKKE, jeg gjentar: IKKE å si ifra! Ikke faen. Det blir ikke litt aktuelt engang. Jeg kommer til å holde kjeft. Min munn blir lukket med sytten segl. Jeg kommer til å nekte til Dovre faller. Jeg kommer ALDRI til å si noe til noen.
Rett og slett fordi det jo ikke på noen måte lønner seg å være ærlig. Jeg kan ikke ta sjansen. Jeg har jo tross alt aldri vært statsminister. Jeg er fullstendig enig med Olav Gunnar Ballo fra SV, som sier:
– Det er jo ikke rimelig at man skal straffes når men selv gjør oppmerksom på et feilaktig forhold
Nei. Det er jo ikke det. Så jeg blir å holde kjeft, jeg. Anbefaler alle som ikke vil sjekke ut forholdene i Norske fengsler til å gjøre det samme. Hold kjeft. Det er nok det beste.
Kommentarer av
I morgen er det den internasjonale kvinnedagen. Her på berget går feministene i tog for sine medsøstre. Eller rettere sagt; de går i tog for sine svært norske, svært privilegerte medsøstre på venstresiden i Norsk politikk. Kvinnedagen kunne likegodt vært avholdt den 1.mai. Parolene er riktig nok kvinnesaksrelevante, men de er gjennomsyret av politiske standpunkt som ikke har noe som helst med kvinnesak å gjøre.
Som «Norge ut av Afghanistan». Dette er jo med all respekt ingen kvinnesak. Eller jo, det er jo det – men rødstrømpene har snudd saken på hodet. Norge bekjemper, sammen med våre allierte, Taliban – noe av det mest kvinnefiendtlige som finnes i denne verden. Da Taliban styrte Afghanistan fikk ikke kvinner lov til å gå ut av huset uten å spørre en mann om lov først. En kvinne gikk ut bak huset for å henge opp klesvasken. Sønnen hennes kom ut etter henne og drepte henne. Med øks. Sønnen ble straffet med to ukers fengselsstraff. Ikke for drapet (for det var jo tross alt helt greit), men fordi skjegget hans var for kort. Han måtte sitte inne til skjegget hadde nådd respektabel lengde, noe som tok drøye to uker.
Rødstrømpene har, over betydelige mengder kaffe latte, totalt glemt sine medsøstre med innvandrerbakgrunn. I en del miljøer lever kvinner under svært vanskelige forhold. Men dette er det visst helt politisk ukorrekt å si, så da blir det snevre saker av typen «kvinnelige direktører må tjene mer» og «Ferrari må lage biler med plass til barnevogn». Jeg antar at det har å gjøre med at rødstrømpene på ytterste venstre fløy synes at Afrika er «spennende» og at Taliban er en «radikal, men sjarmerende forening med kulturell fingerspitzgefuhl».
Nå er ikke jeg kvinne, og kommer ikke til å gå i tog, men det kan hende jeg tar meg en frostrøyk på den internasjonale giktdagen 12.oktober. Temaet i fjor var «Tenk positivt».
Det er iallfall mye bedre enn «Norge ut av Afghanistan» på kvinnedagen.
Solgte min «gamle» bil her forleden. Den drøyt to år gamle Toyota Aygo’en ble kjøpt ny i 2007, og hadde rullet 17.000 km uten problemer. Prisen ble 116 000 kr. En rimelig grei handel. Jeg «tapte» 46.000 kr i forhold til det jeg gav for den to år tidligere. Men et verdifall på et par og tyve tusen i året på nye biler er helt normalt.
Toyota’en fungerte som den skulle, og den tok meg fra A til B. Men, mine helsemessige utfordringer har forandret seg de siste to åra. I klartekst; jeg må ha en bil med automatgir (det gjør vondt å trå inn klutsjen), samt litt høyere innstigning (gjør det enklere å komme seg inn og ut). Samtidig bor jeg i Tromsø, så da er det greit med en bil med god framkommelighet. Jeg har ikke krefter til å skyve biler løs. Jeg må ha noe som ikke setter seg fast, og som kommer seg opp de bratteste bakkene – selv på vinterføre. Og med Aygo’en har jeg holdt på å sette meg fast et par-tre ganger i uken.
Så nå blir det en Subaru Forester. Med Automatgir, Cruise-Control, firehjulstrekk og høy innstigning:




Jeg har sagt at jeg skal ha denne bilen, og har visst fått tilslaget. Den står i Alta hos en Subaru-forhandler, og min Subaru-forhandler her i Tromsø har bestilt bilen nedover. Prisen er på 135.000 kr inkludert registrering. Bilen har alle egenskapene jeg var på utkikk etter, kanskje med et lite unntak i drivstoff-forbruket – som jo naturlig nok ligger ganske høyt på firehjulstrekkere med automatgir.
Jeg får visst bilen i løpet av neste uke eller noe.
Dette er et bilbytte jeg måtte ta på grunn av sykdommen. Den har jo sine konsekvenser, og da er det greiere å gjøre det enklere for seg selv. Alle som har hatt slike kne- og hofteproblemer som det jeg har og har hatt, skjønner hva jeg mener når jeg sier at automatgir er en fordel. Høyere innstigning gjør det enklere å komme seg ut og inn av bilen. Og med cruise-control blir langkjøring atskillig enklere.
PS! På tampen kan jeg komme med et tips til deg som sliter med sjukdom. Sjukdomsutgifter kan nemlig skrives av på skatten. Bil er lett en slik utgift. Jeg har grunnstønad for transport siden jeg altså MÅ ha egen bil. Alt jeg ikke klarer å dekke med grunnstønden (som er på 15.000 kr i året) kan jeg skrive av på skatten som et særfradrag for sykdomsutgifter. Jeg betaler 1500 kr i lån hver måned. Pluss forsikring, pluss veiavgift. Pluss bensin. Det blir lett rundt 35-40.000 kr i året. Trekker jeg fra grunnstønaden på 15.000 kr har jeg en utgift 20-25.000 kr – som jeg skriver av som sykdomsutgift. Du kan gjøre akkurat det samme.