Ofte spurte spørsmål, episode 1

Som kronisk syk får man ofte spørsmål om ditt og datt. Noen spørsmål er vanskelige å svare på, mens andre kan være enkle. Noen spør spørsmål for å slippe å snakke om seg selv (f.eks i ulike selskaper, sammenkomster, osv), mens andre spør fordi de rent genuint er nysgjerrige. Så her er noen av de vanligste spørsmålene jeg har fått.

Har du mye vondt?

Ja. Av og til gjør det vondt. Av og til gjør det ikke vondt. Det varierer. Du har det sikkert på samme måten.

Kjenner du værforandringer på kroppen?

Nei. Det finnes enormt mange revmatiske sykdommer. Det med værforandringer er noe som særlig de med artrose (slitasjegikt) sliter med. Min bestemor kjenner værforandringer på kroppen, men ikke jeg. Dette med at alle med gikt kjenner været på kroppen er bare en myte.

Er du mye stiv?

Ja. Det hører liksom med når man har denne sykdommen. Kommer liksom ikke unna det. Hvorfor spør du om det egentlig? Blir ikke det litt som å spørre pollenallergikere om de er mye tett i nesen? Sier det seg egentlig ikke litt selv? Spør du bare fordi du vil ha noe å snakke om? Kan du ikke spørre om noe annet?

Hvordan har du klart å leve så lenge med sykdommen?

Aner ikke. Jeg vet bare at alternativet bokstavelig talt hadde vært vanskelig å leve med

Hva er det verste med å ha leddgikt?

Det må vel være alle de dumme spørsmålene, da Nei, seriøst. Det verste, og dette har jo en del andre revmatikere også sagt, er uvissheten om hvordan morgendagen ser ut. Og trøttheten.

Går alle revmatikere på trygd?

Nei. Noen revmatikere styrer landet (Stoltenberg). Andre revmatikere synger sanger (Teigen). Og atter andre revmatikere tok livet av noen millioner kosakker (Stalin). Men en del går på trygd, ja.

Jeg har hørt at giktmedisiner er veldig dyre, er de det?

Ja, noen av de nye biologiske medisinene er veldig kostbare. Disse settes gjerne intravenøst på et sykehus, og da spretter selvsagt kostnaden voldsomt i været. Medisinene i seg selv kan også koste veldig mye. Kostnaden pr pasient kan komme opp i over 100.000 kr pr år, og enkelte ganger kan man komme opp i enda høyere tall.

Da jeg gikk på en medisin som het Enbrel, så satte jeg sprøyter på meg selv et par ganger i uka. Da kostet én enkelt sprøyte rundt 5000 kr. Sånt blir det fort penger av, for å si det sånn.

Cellegift er dog veldig billig. Og det er den medisinen de fleste pasienter med leddgikt bruker.

Har du mye vondt i ryggen?

Nei. Du spør fordi du tror alle revmatiske sykdommer/diagnoser gir de samme plagene. Gikt er gikt, og den greia der. Vel, vi som har leddgikt får som oftest betennelser i småledd som fingre og tær, samt de store leddene (knær og hofter). Vi får ikke problemer med ryggen så ofte. De som har bekhterev derimot, får som oftest vondt i ryggen.

Hvorfor går du ikke til fysioteraput?

Fordi jeg ikke gidder.

Hvorfor prøver du ikke denne teen/gulroten/kålrabistappen/urtemiksturen? En jeg kjenner ble kurert etter å ha prøvd den i tre uker.

Diplomatisk svar: Jeg har inntil videre valgt å stole på den medisinske ekspertisen, som sier at Mabthera er det riktige valget for meg på det nåværende stadium. Hvis tingene derimot skulle endre seg, vil jeg selvsagt vurdere den mirakel teen/gulroten/kålrabistabben/urtemiksturen som din venn ble kurert av.

Ærlig svar: Fordi jeg ikke gidder. Fordi jeg ikke tror på det. Og fordi jeg ikke tror du vet hva du snakker om.

Vet du alt om leddgikt?

Hehe, nei. Jeg vet faktisk ganske lite om leddgikt. Faktisk vet jeg sikkert mindre enn de fleste om leddgikt. Men jeg vet en del om min egen leddgiktsykdom. Og jeg har hatt sykdommen hele livet, som gjør at jeg har en del brukererfaringer som kan hjelpe andre.

—–

Så. Er det noe du lurer på?

(legg spørsmålet i kommentarfeltet under)

14 Kommentarer

Om å gå planken

For enkelte nydiagnostiserte kronikere kan verden fortone seg som et sted som ramler sammen. Arbeide kan de ikke lenger gjøre i like stor grad som før. De kan kanskje ikke gå lange turer på ski. De kan ikke dra på like lange ferier. Kanskje må de slutte med en hobby. Kanskje må de tilbringe store deler av sitt liv på å omgås byråkrater på NAV. Eller leger. Eller sykepleiere. Og på toppen av det hele vil de leve med store smerter. Kontinuerlige smerter de aldri vil bli kvitt. (Med mindre de drikker seg sanseløst fulle, som en del jo faktisk gjør.)

I slike situasjoner, der verden fortoner seg som et veldig vanskelig sted, kan det klikke litt for noen og enhver. De kan bli svært deprimerte. Som om de sitter i et mørkt, mørkt hull de vanskelig kan komme seg opp av.

RUTINE

Vi mer rutinerte kronikere har sjelden denne følelsen. Vi har kanskje levd med vår sykdom lenge. Vi vet hva den innebærer, og vi kjenner den verden vi lever i ganske godt. Det skal mye til for at en rutinert revmatiker våkner opp en morgen overrasket over at nakken er stiv. Det er på en måte ikke noe nytt. Det er kjent materiale. Kjente omgivelser. Nye medisiner er ikke nye. Man har lest om dem, og kanskje snakket med andre som har hatt fått dem tidligere. Legen har man truffet før, og sykepleierne er nærmest som gamle bekjente å regne.

Hvis man skulle brukt et bilde på dette, så kan man sammenligne hverdagen til en rutinert revmatiker med utfordringen det er å balansere bortover en planke som ligger på bakken. Planken bare ligger der, så det er bare å gå over den liksom. Ingen big deal.

HØYT OPPE

Men sett at den samme planken befant seg 100 meter over bakken? Og hva hvis den befant seg 200 meter over bakken? 300 meter? 400? Da ville den nesten vært umulig å gå over. Det ville krevd voldsomme kraftanstrengelser, og sikkert både én og to bønner til vår Herre om lite vind.

Mitt poeng er at for mange nydiagnostiserte så befinner planken seg mange hundre meter over bakken. Det er slett ikke rart at de sliter, at de synes ting er vanskelig og håpløst, utfordringen tatt i betraktning. Men etterhvert som de nydiagnostiserte tar sine første skritt bortover, så faller planken noen meter om gangen. Det blir lettere og lettere. Planken beveger seg lenger og lenger nedover før den til slutt, kanskje etter noen år, befinner seg så nært bakkeplan at det slett ikke er noen krise om de faller.

Så hvor langt nede befinner du deg på planken?

5 Kommentarer