En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer

Om å gi opp

For noen uker siden skrev jeg at jeg hadde sluttet med prednisolon i en bloggpost. Og at jeg forventet en viss smerte som en følge av dette, noe jeg så fram til med entusiasme. Det hele gikk faktisk veldig bra i en drøy uke. Jeg hadde smerter, bevares, men det var ikke noe så voldsomt at jeg ikke klarte å håndtere det hele på en fornuftig måte. Og jeg regnet egentlig med at det verste skulle være over i løpet av en drøy uke.

Men, etter en drøy uke var ikke smertene borte. De var heller ikke svakere. Tvert imot, de var verre enn noen gang. Jeg valgte derfor å begynne med prednisolon igjen. Det er ikke rare dosen jeg går på uansett. Vi snakker om 2,5 milligram i døgnet, noe som er mindre enn kroppens egen produksjon. Det er altså ingen krise om jeg går på den vesle dosen noen måneder til.

Jeg har gjort dette før.

Etter å ha fått et par støt Mabthera går det rundt 1-2 måneder før jeg er i såpass god form at jeg enten kan slutte med, eller redusere bruken av, prednisolon for en lang periode. At jeg ikke klarte å slutte nå har nok flere grunner, men den suverent viktigste er at det fortsatt er vinter. Det er i det hele tatt mye verre å være stiv og dårlig til beins når det er vinter sammenlignet med når det er sommer. På sommeren spiller det nesten ikke noen rolle hvor dårlig man er, da man jo tross alt kan hoppe rundt på krykker.

Men nå ble det bare veldig upraktisk.

Så da gav jeg opp, startet med min lille dose prednisolon igjen, og mer er det egentlig ikke å si om den saken. Annet enn, det kommer sikkert til å være akkurat det samme til neste år.

3 Kommentarer

Revmatikeren, nr 2, 2010

Revmatikerforbundet har gjort stor stas på undertegnende i sitt nyeste nummer av medlemsbladet Revmatikeren. Hele to fulle sider prydes av mitt essay som vant Edgar Stene-prisen 2010, attpåtil med en ørliten omtale. Det er bare å ta av seg hatten.

Får du ikke Revmatikeren i posten, kan du lese de to sidene under. Klikk på bildene for større versjoner.

Side 1:

Last ned større versjon

Side 2:

Last ned større versjon

—-

Last ned høyoppløst versjon her:

Last ned høyoppløst versjon

Kommentarer av

Om å kjenne på smerten

Jeg har gått på en liten dose prednisolon en god stund. Det er egentlig ikke så veldig bra, så i går bestemte jeg meg bare for å kutte den ut helt og holdent. Det vil derfor gå fire-fem dager før kroppen kommer i normal lune igjen, og i løpet av den tiden vil jeg antagelig ha ganske intense og sterke smerter.

Noe som ikke bekymrer meg i det hele tatt, tvert imot. Jeg ser fram til smertene.

Ofte pleier jeg å ligge å kjenne på smertene. Jeg har et par rimelig hovne ankler som gjør vondt å vri på. Jeg pleier å ligge å vri på anklene. Kjenne litt på smerten. Presse smertegrensen skritt for skritt. Føle smerten, omfavne den. Vente på den, lengte etter den. For så å utløse den, og kjenne at man lever.

Det er egentlig litt godt.

5 Kommentarer

En melding om godt vær

Tidligere var det slik at værmeldingene fra Metrologisk Institutt ble formidlet med en nøytral språkpakke. Vi husker alle Vidar Theisen, som med sin nesten i overkant verdinøytrale stil, ble gjenstand for mange (godhjertede) parodier.

Værmeldingene fra TV2 har alltid representert et stilbrudd med det etablerte. TV2 skulle og måtte være et alternativ til det konservative NRK, og værmeldingene var kanskje den største eksponenten for dette. Ut med Vidar Theisen og inn med Siri Kalvig. Ut med tørr faktafremlegging og inn med det personlige og lekne.

Det het ikke lenger at «Det blir sol fra skyfri himmel og tempraturer opp mot 20 grader.» Nå het det «Det blir et nydelig solskinn og utrolig deilige 20 varmegrader, så her er det bare å kose seg!»

Dette kan jo høres udramatisk ut og sikkert tilforlatelig, men det er det jo selvsagt ikke. Solskinn er ikke «fint vær» for absolutt alle. Bønder vil i mange tilfeller håpe på perioder med regnvær. Pollenallergikere vil kanskje håpe på en såkalt «dårlig sommer». Og vi som hater mygg vil gjerne håpe på lange perioder med tørke. Neste gang du sier at «i dag var det fint vær», så må du tenke «fint vær, for hvem?»

Høytider og ferier er ofte gjenstand for samme mekanisme. Julen vil de fleste tenke på som en hyggelig tid, men for mange barn med alkoholiserte foreldre kan høytiden representere noe ganske annet. Disse barna kan sitte en hel jul og håpe på at den snart går over. Du kan selv tenke deg hvilken tilleggsbelastning det må være når klassekameratene går rundt og snakker om hvor deilig julen skal bli.

Og så har vi påske.

Ja, påsken representerer for de aller fleste en hyggelig tid med skiturer eller solbading i hytteveggen. Men for mange funksjonshemmede er det slett ingen hyggelig tid. Har du ikke bein eller armer er det vanskelig å være med opp på fjellet. Mange funksjonshemmede sitter og håper på sterk snøfokk. Ikke fordi de ikke unner andre skiturer, men rett og slett fordi en «knallpåske med nydelig vær» alltid etterfølges av uker med historier om «deilig solskinn» på pauserommene rundt omkring i landet.

Og det kan faktisk være en enorm tilleggsbelastning.

Jeg kan for eksempel ikke gå på ski. Jeg kan ikke gå en meter på ski faktisk. Grunnen er at jeg har en feil-vinklet ankel som medfører at alle steg jeg skulle ønske å ta i mykt materiale automatisk betyr et overtråkk. Det går bra på asfalt, men i gress vil jeg for eksempel trå over for hvert eneste skritt. Jeg trår i realiteten over for hvert skritt jeg tar uansett, men på hardt underlag går ikke foten helt «rundt». I og for seg representerer ikke dette noe særlig problem, for jeg har gått mine kilometer på ski i løpet av oppveksten. Vi har heller ikke hytte, så for oss blir det bypåske. Og det er veldig fint, men det er litt slitsomt.

For skal jeg spille biljard i bowlinghallen får jeg beskjed om at det er uforståelig hvorfor jeg ikke heller vil være ute «i finværet». Butikker er ikke det spor bedre. Jeg var å handlet en film på DVD. Kassadama så på meg som om jeg var gal. Og så sa hun:

«Skal du virkelig sitte inne og se på film nå i finværet?»

5 Kommentarer