En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer
Jeg mottar en del mail fra mine lesere hver uke. Noen forteller om egen sykdom, andre gir meg tips om helbredende vidunderkurer. Og noen forteller at de har hatt tanker om å ta livet av seg.
«Bent» var en av disse som slet med fryktelige tunge tanker etter å ha fått en revmatisk sykdom. Han fikk barneleddgikt da han var liten, men levde et normalt liv fram til begynnelsen av tyveårene da sykdommen dessverre meldte sin ankomst for alvor. En ellers kvikk 23-åring ble over natten redusert til en deprimert gutt som ikke så noen mening med livet:
«Noen dager er bedre en andre, er ikke smertene som er det værste, det er hvordan jeg selv er i hodet, enkelte dager er jeg samme gammle «Bent», imens andre vil jeg sitte alene på rommet mitt og har egentlig bare lyst til å forlate verden..»
- «Bent»
Når jeg får slike henvendelser blir jeg alltid litt satt ut, for jeg aner egentlig ikke hva jeg skal svare. Men det jeg anbefalte «Bent» var iallfall å finne noen hobbier han kan drive med slik at han kom seg litt ut av huset. Jeg anbefalte ham blant annet å begynne med svømming, noe som passet veldig bra både fordi han hadde drevet med svømming før, men også fordi det fantes en aktiv svømmeklubb i nærheten av stedet «Bent» bor på. Jeg anbefalte ham å ta kontakt med sin fastlege for å få snakket ut om sine bekymringer rundt livet som kronisk syk. Og sist men ikke minst fortalte jeg ham at det å ha tunge dager som kronisk syk slett ikke er uvanlig. Det er tvert imot ganske normalt.
Jeg er ingen psykokolog, ei heller noen lege. Men jeg har slitt med sykdom i mange, mange år og har over tid bygget opp erfaringer jeg gjerne deler med andre hvis de spør om det.
«Bent» og jeg sendte noen eposter fram og tilbake, og jeg fikk inntrykk av at han etterhvert fikk litt lettere dager. Han skrev at han skulle starte med svømming igjen, og at han hadde tatt kontakt med fastlegen for å få til en samtale. I det hele tatt virket «Bent» mer positiv og fornøyd, og det er jo hyggelig.
I går dukket det så opp en epost i innboksen fra «Bent»:
«God dag, «Bent» her igjen, vet ikke om du husker meg, men vil igjen bare takke deg for at du gjorde min værste periode bedre. Jeg er nå i full gang med normal trening og har begynt å bygge opp kroppen igjen, halvert doser med predisolon(eller hva det nå heter), Men må fortsette på cellegiften i noen år til, men livet mitt er delevis på vei tilbake, eller, ser vel mer lysningen i «enden» av tunnelen.. Klar for skole hvor jeg skal studere psykologi til høsten, håper dette kommer til å gå bra.
Håper det går bedre med deg også, du hjalp meg mer en du tror, og dette er jeg så utrolig glad for!»- «Bent»
Jeg synes det er veldig hyggelig å få så flotte tilbakemeldinger, og jeg håper at «Bent» fortsetter på oppturen . Klart at det vil komme mørke skyer på himmelen en dag for «Bent» også, for sånn er jo tross alt livet for oss alle. Etterhvert som tiden går vil dog «Bent» gjøre seg sine egne erfaringer som vil hjelpe ham neste gang livet går litt imot. De erfaringene han gjør nå vil styrke ham, slik at en dårlig periode ikke vil oppleves i nærheten like ille som forrige gang.
Mitt råd til dere som har det litt sånn som «Bent» akkurat nå, er å ta kontakt med noen som er, eller har vært, i samme situasjon som dere selv. Hvis dere vil sende en epost til meg så må dere gjerne gjøre det, så skal jeg svare etter beste evne. Ellers vil jeg nevne Likemannstjenesten i Norsk Revmatikerforbund som driver med slikt hjelpearbeid. Likemennene hjelper andre ved hjelp av egne historier og erfaringer. De kan fortelle deg som akkurat har fått diagnosen leddgikt hvordan det var da de selv fikk diagnosen for tredve år siden. Jeg har møtt likemennene i Troms, og kan underskrive på at de har en svært seriøs innstilling til det de driver med, og at det arbeidet de gjør faktisk hjelper veldig mange.
Likemannstjenesten finner du på:
http://www.revmatiker.no/Levgodt/Likemenn
NB! Jeg må presisere at «Bent» slett ikke heter Bent i virkeligheten, og at rette vedkommende selvfølgelig har godkjent at jeg skriver om ham i dette innlegget. Alle henvendelser jeg får holdes strengt konfidensielle, og jeg ville aldri utlevert noe om noen mot deres vilje.
Det finnes selvsagt fryktelig mange fordeler med det å ha leddgikt. Som for eksempel tidlig død og stor sjanse for uførhet. Det skal dog sies at det finnes enkelte ulemper ved sykdommen, som for eksempel at man har rolige perioder der ingenting skjer. Man blir hverken verre eller bedre. Senkningen går hverken opp eller ned. Ingen legebesøk er planlagt. Ingen intravenøs medisinering skal foregå på lange tider. Og pillene smaker akkurat like vondt som før.
En gørr kjedelig periode, altså.
Og en slik periode har jeg nå. Jeg skal ikke til legen før etter jul. Jeg har ingen utsikter til bedring. Eller forverring. Slik som det er nå, slik blir det. Ihvertfall til langt ut på høsten. Hadde jeg enda kunnet spekulere i om jeg skal få en eller annen matforgiftning i løpet av sommeren, ja så det da enda vært noe. Men ikke engang den spenningen har jeg å se fram til.
Jeg er jo tross alt så forsiktig med kostholdet.
Den siste uken har vært fryktelig for meg. Ikke bare har jeg hatt et eller annet influensavirus som har satt meg kraftig tilbake, men i tillegg har det vært opp mot 20 varmegrader hver eneste dag. Sol fra skyfri himmel. Det har rett og slett vært helt grusomt.
Når man er syk vil man gjerne slappe av. Det går jo ikke an i 20 varmegrader. Jeg har våknet flere ganger hver natt dryppende i svette. På dagtid har sola stått midt på vinduet. Varmen har gjort meg dorsk og svett. Luften har vært tung og støvete. Jeg har ikke klart å spise. Hodepinen har vært fryktelig.
Jeg har følt den siste uken som langsom kvelning.
Det man skal være klar over er jo at mine plager ikke på noen måte, ikke under noen vilkår, ikke under noen omstendigheter aksepteres av andre nordmenn. Jeg har jo gått hele uken å håpet at det skulle begynne å regne. Om ikke mange dager i strekk, så iallfall noen timer. Regn renser luften, gjør den mulig å puste. Regn gir liv. Og dessuten er det veldig behagelig å slappe av i den friske lukten av regn. Regn er i det hele tatt oppkvikkende, i motsetning til sol – som etter min mening er en kilde til slapphet, dorskhet, støv, skitt og kvelning.
Snakk om å banne i kirken i et land hvor mange blir rent ut sure dersom de ikke får dratt på chartertur til syden.
Det gjør det jo ikke lettere at alle man møter durer om og om og om igjen om hvor innmari flott det har vært de siste dagene. Flott? Jeg har ikke sovet, ikke klart å spise. Jeg er slapp og svett. Det gjør vondt å puste inn den varme, skitne, støvete luften. Flott? Hva i svarte er det, helt nøyaktig, som har vært så innmari flott?
Etter min mening er det viktig at flere nordmenn får opp øynene for at sol og varme overhodet ikke er noe nirvana for absolutt alle i alle situasjoner. Jeg føler meg fanget i et land av galninger som bare bryr seg om skillet. Overalt lyser avisoverskriftene om hvor innmari deilig vi liksom har det. Og jeg bare prøver å si at.
Nei, jeg liker ikke sol. Nei, jeg synes ikke det er godt med varme. Nei, jeg blir ikke bedre i leddene av varmen. Nei, jeg synes ikke den varme luften er spesielt innbydende. Nei, jeg liker ikke å sove i tretti varmegrader i et rom fyllt med tung, støvete luft. Nei, jeg vil ikke spise ute blant fluer og veps. Nei, jeg vil ikke sitte ute for å bli brun. Nei, jeg synes ikke det er trist å jobbe inn når det er sol ute. Nei, jeg vil ikke dra til syden. Nei, jeg synes ikke det er trist at det nå skal regne her oppe den neste uken. Nei, jeg er ikke gal.
Jeg er ganske enkelt bare ikke noen tilhenger av sol. Er det så vanskelig å skjønne?
Det er mye her i verden som irriterer meg. For eksempel svakhet, løgn og Fremskrittspartiet, bare for å nevne noe. Men noe av det som irriterer meg grenseløst er at presumptivt friske, unge personer bare galant parkerer nærmest inne i butikken når de skal handle, eller til nød på plassen merket for bevegelseshemmede.
Det gjør meg bare så eitrende forbanna!
Og nei, dette har ikke noe å gjøre med at kommunen ikke har funnet rom i sitt hjerte å gi meg tillatelse til å parkere på handicapplassene til tross for at jeg har søkt to ganger og begge ganger med en legeerklæring der det vitterlig stod svart på hvitt at jeg kunne klare å gå tjuefem meter under maksimale værhold. Det har ingenting med det å gjøre i det hele tatt.
Nei, jeg finner bare denne oppførselen rent ut respektløs.
Ja, respektløs overfor de mange som gjerne kunne tenkt seg å parkere nærmere døra men som ikke får lov til det av den slemme kommunen, men også respektløs overfor de mange som jo faktisk har tillatelse til å parkere på handicapplassene men som plutselig ikke kan det fordi en eller annen tidligere superstar i Notar Eiendom ikke gadd plassere sin rent ut patetisk harry BMW cabriolet på en plass spesielt utsett for biler av den tåpelige typen.
Disse kvapsete, harry, ugalante, uintelligente, oppblåste unnskyldningene av noen stakkarslige, småkongelige rævtørk skal være innmari glad for at jeg har fryktelig vondt i hoften. For hadde jeg ikke hatt det, samt innmari vondt i venstre skulder og en velutviklet feighet langt utover det normale, skulle jeg gitt dem et spark i ræva.
Til nød kunne jeg vurdert å skrape opp den patetiske BMWen med min skarpe nøkkel.
Det eksisterer mange myter om kronikere og uføre. Et eksempel på en myte er at uføre har all verdens tid. Tid, tid, tid. Uføre har liksom nok av det. Spesielt hører man dette fra folk som ikke vet hva de snakker om. Uføre har liksom «all the time in the world» og folk som er i arbeidslivet sitter fast i tidsklemma daglig.
I realiteten er det ofte stikk motsatt.
Jeg regner med at jeg har omtrent 3-4 timer tilgjengelig hver dag til fordeling på dagens aktiviteter. Jeg har ikke mer. 3-4 timer er det jeg har tilgjengelig. Det er den tiden jeg må ta av når jeg skal prioritere mellom handling, husarbeid, trening og jobbing.
Så la oss si at jeg skal til legen.
Da vil jeg kanskje bruke en halv time på kjøring. Kanskje en halv time til venting. Kanskje en halv time inne hos legen. Og kanskje en halv time til å betale egenandelen, betale parkering, gå til parkeringsplassen og sånne småting. Det blir 2 timer, eller omtrent halve dagen min. Halve dagen.
Så hvorfor så få timer, lurer du kanskje? Hvorfor har jeg ikke 24 timer i døgnet som alle andre? Vel. Fordi revmatikere sover betydelig lenger enn friske folk. Egentlig sover alle som er sjuke lenger enn friske folk, men revmatikere våkner ofte flere ganger om natten pga smerter og lignende. Det er slett ikke unormalt at revmatikere sover over 10 timer i døgnet. I tillegg er det sånn at mange revmatikere, deriblant meg selv, kun klarer å være aktive en kort periode i løpet av dagen. Min aktive periode er rundt 3-4 timer. Timene utenom det brukes i realiteten ikke til noe annet enn å eksistere. Det er ikke sånn at man bare sitter og sover, men man orker ganske enkelt ikke noe som helst annet enn å liksom bare puste.
Trøttheten er et velkjent problem blant de fleste revmatikere.
Dette kan være vanskelig å forstå for friske folk som klager over at døgnet bare har 24 timer. For å si det sånn. Hvis jeg hadde gått på jobb klokken åtte om morgen og jobbet fram til klokken 12, så hadde det vært stopp. Det hadde ikke vært noe mer å hente. Null mulighet til mathandling, null henting av barn i barnehagen, null trening og null husarbeid. For å bruke et velkjent NAV-uttrykk:
Restarbeidsevnen er ikke-eksisterende.
I mange tilfeller kan den personen som sitter med de beste forutsetningene for å kunne iverksette riktig behandling være pasienten selv, og ikke legen. Særlig gjelder dette pasientgrupper der sykdommen er kronisk. Revmatikere som har hatt sykdommen i årtier må ofte ta egen lege i skole, stikk i strid med all fornuft (og hensikten med legebesøket).
Jeg går for eksempel til kontroll hos revmatolog et par ganger i året. Eller, ofte er det jo ikke en revmatolog jeg treffer. Det kan være en assistentlege som overhodet ikke kjenner meg, og som kun har en halvtimes gjennomlesning av min fyldige journal som utgangspunkt for iverksettelse av behandling. Da blir det kjapt sånn at den personen i rommet som best vet hva som bør gjøres faktisk er meg selv.
Mange revmatikere burde etter min oppfatning gis fullmakt til å skrive ut enklere resepter og rekvisisjoner til seg selv. En slags light-versjon av en legelisens. Fra før vet vi at det å sidestille brukerkunnskap med fagkunnskap, en sentral del innen helsepedagogikk, faktisk fungerer. Pasienter som blir tatt på alvor utvikler ofte bedre anlegg for å delta i egen behandling, med den positive gevinst at resultatet av behandlingen ofte blir forbedret. En situasjon der pasienten settes i stand til å iverksette egen behandling, også kalt empowerment innen mestringsteori, er selvfølgelig i tillegg en svært enkel måte å spare penger på.
Hvis jeg selv er legen min, kan legen min behandle folk som trenger det.
På mange måter er det hele en vinn-vinn situasjon. Samfunnet sparer penger og ressurser, pasienten får forbedret helse. Klart, pasienten vil uansett trenge legens fagkompetanse til å vurdere saker og ting fortsatt. Men tenk på det. Jeg gis fullmakt til å behandle meg selv. Det vil si at jeg bestiller time for blodprøve hos en privat klinikk, tar blodprøver i lunsjpausen, får resultatene fra blodprøven på epost, analyserer resultatene og finner ut at jeg trenger å øke min dose med prednisolon en liten periode. Så jeg skriver ut en resept på prednisolon som jeg så henter på Apoteket. Etter fire uker tar jeg nye blodprøver og ser at resultatene nå er forbedret, så jeg trapper ned dosen med prednisolon.
Fortell meg, vil ikke en revmatiker som har hatt leddgikt i 45 år og som kanskje har fått et lite kurs i å analysere blodprøver klare denne helt enkle oppgaven? Hvorfor må man egentlig plage leger med slike bagateller?