Medisinsk Informasjon, temanummer om Leddgikt

Medisinsk Informasjon er forskningsbaserte temahefter, som har som formål å gi leseren en helhetlig forståelse av medisinske temaer. Det nyeste nummeret handler om Leddgikt, og kan blant annet skilte med dette innholdet:

• Leddgikt – vanskelig å forstå, før som nå, av Atle Fretheim
• Hva er leddgikt? av Hilde Berner Hammer
• Hvordan stilles diagnosen leddgikt? av Hilde Berner Hammer
• Hvem får leddgikt, og hva er prognosen? av Till Uhlig
• Behandling av revmatoid artritt, av Arild Bjørndal
• Om å holde ut det uutholdelige av Peter Andre Jensen
• Tidlig Artritt Klinikk (TAK)-prosjektet av Ingvild Skjetne
• Har været noe å si? av Atle Fretheim
• Revmatologi ved Martina Hansens Hospital av Turid Falck-Pedersen
• «Å mestre livet som revmatiker» av Ingvild Skjetne
• Varierende rettigheter av Gorm A. Grammeltvedt

—–

Som du ser finnes det mange interessante artikler å lese. Som en liten smakebit legger jeg ved (se bildene under) artikkelen «Om å holde ut det uutholdelige» som jeg har skrevet på oppdrag fra Medisinsk Informasjon.

—-

Hvis du vil bestille temanummeret om Leddgikt kan du besøke Medisinsk Informasjon på:
www.medisinskinformasjon.no

Eller så kan du gå rett til undersiden for temanummeret her:
http://www.medisinskinformasjon.no/4daction/WA_Temaer?Artikkel=m10&ForfatterNr=&ASP=458065&Random=517730634&Side=1&Content=2

2 Kommentarer

Underskriftskampanje: Skal de syke ta regningen?

Sesilie Halland som jobber i Revmatikerforbundet har laget en underskriftskampanje mot forslaget om å fjerne særfradraget for sykdomsutgifter. Du kan lese og skrive under oppropet via følgende link: http://www.underskrift.no/vis.asp?kampanje=2900

——-

Til: Alle som ønsker å beholde muligheten for særfradrag på skatten for kronisk syke

En regjeringsoppnevnt arbeidsgruppe har foreslått å fjerne særfradragsordningen for store sykdomsutgifter. Sykdomsgrupper som vil bli særlig hardt rammet dersom forslaget gjennomføres er blant annet personer med diabetes, revmatikere, astmatikere og allergikere, personer med psoriasis, ms-rammede, personer med dårlig tannhelse samt hjerte- og lungesyke. Det reagerer vi svært negativt på! Forsvinner denne fradragsordningen vil det rett og slett bli dyrere å være syk og funksjonshemmet i Norge.

Også funksjonshemmede og kronisk syke har et sterkt ønske om å bidra til samfunnet og fellesskapet, og de av oss som har mulighet til å delta i arbeidslivet betaler derfor gjerne inn skatt til fellesskapet. Dette ønsker vi også å fortsette med. At vi skal straffes økonomisk på grunn av sykdommene våre er det derimot langt vanskeligere å akseptere.

Vår klare oppfordring til finansministeren som nå har forslaget om å avskaffe særfradragsordningen til vurdering, er derfor å legge bort dette usosiale forslaget, som vil bidra til større sosiale forskjeller og mer urettferdighet. Isteden bør det nå grundig vurderes hvordan kompensasjon for store sykdomsutgifter kan gjøres på en bedre og mer rettferdig måte enn i dag.

Disse organisasjonene står bak underskriftsaksjonen:
Diabetesforbundet
Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL)
Munn- og halskreftforeningen
Norsk Revmatikerforbund (NRF)
Norsk Lymfødemforening (NLF)
Norsk Thyreoideaforbund (NTF)
Unge Funksjonshemmede
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
Norges Astma- og Allergiforbund (NAAF)
Multippel Sklerose Forbundet (MS-forbundet)

—-

Du kan lese og skrive under oppropet via følgende link: http://www.underskrift.no/vis.asp?kampanje=2900

Legg igjen en kommentar

Økt dødelighet ved revmatisme

Jeg har skrevet noen ganger om at vi som har revmatiske sykdommer har noe økt dødelighet sammenlignet med såkalt friske folk. Noe som jeg forsåvidt synes høres ganske logisk ut, all den tid vi jo tross alt går rundt som noen sykinger halve livet med masse betennelser og kjeften full av tabletter. Klart vi dør tidlig, skulle da bare mangle.

Men noen lesere blir jo selvsagt bekymret, som f.eks «David» som skrev en mail til meg:

En ting jeg stusset veldig på, du skriver at vi har et kortere liv enn andre, dvs vi dør yngre enn “friske” mennesker. Alle de spesialistene jeg har vært hos, Gastro Kirurger(spesialister) revmatologer, Smertespesialister etc sier at vi vil leve et like langt liv som hvilke som helst andre. Jeg tror jo ikke på det, men siden du sier det så lurer jeg på om du har noe fakta som kan bekrefte det vi begge tror.

Og nei, jeg har forsåvidt ikke noe fakta å slå i bordet med, det skal jeg innrømme. Jeg er jo ingen lege, har ingen medisinsk- eller helsefaglig kompetanse og har aldri vært innenfor portene hos Folkehelseinstituttet. Men jeg har snakket med mange spesialister i mitt liv og deltatt på ganske mange ulike kurs opp gjennom årene. Og jeg har hørt mange ganger, fra spesialister, at vi altså har en økt dødelighet sammenlignet med friske folk.

Anyway, jeg gjorde et kjapt googlesøk og fikk raskt opp følgende artikkel der økt dødelighet blant bektherevere blir diskutert. Og der kan vi altså lese at:

Ved flere betennelsesaktige revmatiske sykdommer finner man økt dødelighet, som i stor grad skyldes økt hjertesykelighet. Vi har ikke de samme funnene når det gjelder pasienter med slitasjegikt og fibromyalgi. Derimot ser vi en slik tendens ved leddgikt, lupus, vaskulitter og urinsyregikt. Dødelighet ved leddgikt er nesten fordoblet i forhold til generell befolkning. Levealderen til de sykeste leddgiktspasientene forkortes med alt fra 2,5 -18 år.

Kilde: http://www.bekhterev.no/index.cfm?id=219095

Et annet sted i artikkelen kan vi lese at folk med Bekhterev har 1,7 ganger høyere dødelighet enn resten av befolkningen.

Så vet du det. Vi som har revmatisme i dag blir antagelig ikke å oppleve at klimaet løper totalt løpsk i 2050 med påfølgende kollaps i alle samfunnsinstitusjoner. Og det er da alltids noe.

2 Kommentarer

Adjø, Prednisolon

Jeg har skrevet tidligere om mitt heller anstrengte forhold til Prednisolon, noe som jo egentlig er litt merkelig all den tid medisinen blir ansett som en slags mirakelkur for mange pasienter. Bivirkningene er dog så mange at man helst ikke bør gå på for høye doser av medisinen for lenge, så derfor har jeg ønsket å kutte den ut.

Og nå har jeg klart det.

Vanligvis pleier jeg jo å planlegge dette lang tid i forveien. Ikke denne gangen. Sannheten er at jeg faktisk glemte å hente nye forsyninger av Prednisolon fra Apoteket, og våknet følgelig opp uten å ha tatt medisinen kvelden før. Formen føltes imidlertid helt grei, så jeg stresset ikke med det egentlig. Tenkte jeg kunne dra på Apoteket dagen etter eller noe sånt.

Vel, det glemte jeg jo også, så plutselig hadde jeg gått tre-fire dager uten nevneverdige problemer, så da ble det bare sånn at jeg sluttet likegodt. Det hele var nesten som da jeg sluttet å røyke for noen år siden.

Legg igjen en kommentar

Mitt liv som gjeldsslave

Hvis man har en alvorlig kronisk sykdom som gjør en noe funksjonshemmet og bidrar til at hverdagene må tilrettelegges utover det friske folk må, så gjelder det å gjøre det enklest mulig for en selv. For eksempel kjører jeg en firehjulstrekker med noe høyere innstigning enn det man finner i mer vanlige biler. Praktisk, både fordi den høyere innstigningen gjør det enklere å komme seg inn og ut av bilen, men også fordi firehjulstrekken gjør at jeg ikke trenger å bry meg riktig så mye med snømåking.

Har du lav bil må du måke snø. Har du høy, svær firehjulstrekker er det bare å kjøre over snøen.

På fredag tok vi et steg videre på ferden mot en enklere hverdag. Vi har bodd drøye tre år i en leilighet i Tromsø sentrum der vi selv måtte stå for alt det praktiske, inkludert snømåking. Et himla styr og fryktelig upraktisk når jeg er dårlig til beins og hun sliter med en vond rygg. For å si det som det er, så har jeg ofte ligget våken om natten og grudd meg til å måke snø dagen etter.

Derfor gleder det meg å kunne fortelle at det slitet definitivt er over, for på fredag la vi inn bud på en borettslagsleilighet, og etter litt om og men fikk vi tilslaget. 1,2 millioner kroner fattigere (pluss fellesgjeld på 800.000), men 1 stk flott leilighet rikere er det bare å glede seg til vinteren. For i den nye leiligheten får vi fast garasjeplass under bygget, og all snømåking blir ordnet av borettslaget. I tillegg er det jo selvsagt en innmari fin leilighet på nesten 70 kvm med to soverom, seperat kjøkken, veranda og utsikt over fjorden. Det er 2 store boder tilhørende leiligheten, samt mulighet for å oppbevare ting i et par digre fellesboder i kjelleren. Borettslaget er særdeles veldrevet og ble bygget i 2001. Det ligger på Fagereng, noen km fra Tromsø sentrum. Området regnes som svært rolig.

Som et eksempel på en ting som er veldig viktig for meg, men som friske folk aldri tenker på, er at dusjen i den nye leilighet ikke ligger opp fra gulvet. Det er ikke et dusjkabinett du må trå ut av. Vi har hatt dusjkabinett i den gamle leiligheten, og det har faktisk vært litt av en utfordring for meg å komme meg ut av dusjen. I den nye leiligheten blir dette myyyyyyyye enklere.

Det skal også legges til at leiligheten ikke har noen høye dørstokker, og at det er heis i bygget. I praksis kan jeg altså, hvis det skulle gå så galt med meg en dag, være rullestolbruker uten problemer i denne leiligheten. I den gamle ville det vært helt umulig.

Hvis jeg skal gi andre revmatikere et godt tips, så må det være: Pick your battles. Det er ingen vits å gjøre det vanskeligere enn nødvendig for seg selv. Hvis du ikke gidder å måke snø, kjøp firehjulstrekker og kjør over snøen, eller flytt et sted der det brøytes og finnes garasje. Hvis du sliter med dørstokker, flytt til et sted der det ikke finnes dørstokker. I steden for å bruke masse tid og energi på å vinne meningsløse slag du enkelt kan unngå å måtte kjempe i det hele tatt, bør du bruke all din energi på de viktige tingene, som å klare jobb, skole eller en fritidsaktivitet.

Hvis et kjøp av en leilighet eller firehjulstrekker medfører enklere hverdager, så er det ikke noe å tenke på. Gjør det og få problemet ut av verden.

Vi revmatikere har da uansett nok kamper vi må vinne.

10 Kommentarer

Ingen dans på roser

I forrige innlegg fortalte jeg om «Bent» som altså slet tungt etter å fått en aktiv leddgiktsykdom, og som jeg hadde litt kontakt med i den tunge perioden. Han har det heldigvis mye bedre nå, noe vi alle er glade for. I den tunge perioden skrev han en liten tekst som han sendte meg nå forleden. Den står som en god beskrivelse på hvor dramatisk det kan føles å få en alvorlig kronisk sykdom. Teksten er anonymisert for å ikke identifisere «Bent».

————-

Ingen dans på roser

av «Bent»

Livet er som fortalt ingen dans på roser, Men nå føles det som jeg er fanget inne med tvangsnevroser. Jeg skriker men ingen hører meg lengere, jeg er ikke den samme lengere. Ligger her i mørket, det dype mørket, urørlig og kjenner på følelsen av å være fanget inni sin egen kropp.

Først kommer det et lite sting av angst, begynner så smått så smått. Den sprer seg sakte men sikkert, men til slutt har angsten spred seg overalt. Jeg ligger gråtkvalt og tenker på hva har skjedd med meg? Hvorfor skjer dette meg?

Mørket har nå omfattet meg helt, ikke bare utenfor men også inni kroppen.

Hvert åndetak virker som en evighet, men det er jo det dette er, evigheten. Livet som jeg kjente det har forlatt meg, ingen andre innrømmer det, men jeg vet det. Trangen til å skrike brer seg i meg som en brusende foss, men eneste jeg får ut er et lite hikst.

Jeg gråter fortsatt lydløst, hvorfor gråte så andre hører det? Hvorfor vise andre at livet mitt er et levende helvete? Ender jo bare med at jeg drar flere med meg i dragsuget.

Tanken på en fremtid, hvilken fremtid?

Jeg kjemper febrilsk etter å finne lyspunkter, jeg har jo en mor som er glad i meg, tildels en far. Men hvor er disse nå? Jo nå kan du takke deg selv, Bent, for du har selv stengt de ute. Stengt de ute? Jeg har jo ikke en gang overskudd til å tenke på meg selv?

Hva har jeg gjort for å fortjene dette?

2 Kommentarer