En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer
Sett at du fikk velge mellom å vinne i Lotto eller å få leddgikt, hva ville du valgt? De fleste ville nok gått for det første alternativet og levd lykkelig alle sine dager. Men det interessante er jo at selv om du hadde valgt å få leddgikt framfor å vinne i Lotto – så ville du vært akkurat like lykkelig.
I følge Harvard-professor Dan Gilbert spiller det ingen rolle, rent lykkemessig, hva man utsettes for eller hva man oppnår i løpet av livet. De fleste er uansett omtrent like lykkelige.
Dette går på tvers av alt man tidligere kunne ha tenkt seg til selv. Det ville vært naturlig om en mangemillionær var lykkeligere enn en fattiglus, men forskningen Gilbert har gjort viser at det ikke er tilfelle.
Ganske oppløftende egentlig.
Livsforsikring. En forsikring som innebærer at hvis jeg dør, så slipper min samboer å innfri vårt felles lån helt alene. Og omvendt. Veldig greit å ha. Koster noen hundrelapper hver måned. Eneste problemet er at jeg muligens må ty til selvassuranse fordi sånne som meg ikke nødvendigvis får tilbud om livsforsikring fra forsikringsselskapene.
Eller, det mangler jo ikke på tilbud.
Som da vi var i banken på tirsdag for å skrive under papirene. «Livsforsikring er greit å ha», fikk vi vite hos selgeren i banken. Og det sa vi oss enige i. Papirene ble hentet fram og utfyllingen begynte. Jeg kunne sagt så mye om disse papirene man må fylle ut for å søke om ulike forsikringer, men jeg nøyer meg med dette ene punktet:
Det burde vært laget en egen boks først på skjemaet der det stod:
Har du en kronisk sykdom som medfører regelmessige legebesøk, sykehusinnleggelser og undersøkelser? Hvis Nei: Fortsett til spørsmål 2. Hvis ja: Hopp over spørsmål 2-200, og beskriv heller sykdommen på eget ark.
Skjemaet vi fyllte ut var i det hele tatt ganske dumt lagt opp. For eksempel var det et spørsmål som lød «Har du blitt undersøkt med blodprøve, ultralyd, etc det siste året?» Noe jeg må innrømme at jeg har blitt, så jeg krysset «ja». Neste spørsmål: «Hva var resultatet?» Og det er her jeg blir forvirret. For hvilket svar er de egentlig ute etter her? Vil de ha mine CRP-verdier? Antall hvite? Er det en medisinsk konklusjon de er ute etter? Hva vil de egentlig at jeg skal svare på et slikt spørsmål? Svar: Negativt? Er det det de er ute etter? Jeg svarte på dette spørsmålet som jeg svarte på ca 90% av spørsmålene. Ett eneste ord:
RA
Det burde være svar nok. Jeg fikk spørsmål på spørsmål på spørsmål av typen «Har du oppsøkt lege det siste året? Hvis ja: Hvorfor? Og hva ble resultatet? Har du hatt betennelser i kroppen det siste året? Hvis ja: Hvorfor? Og hvor lenge hadde du betennelsen? Har du brukt reseptbelagte medisiner de siste fem årene? Hvis ja: Hvorfor? Og hva ble resultatet? Har du vært innlagt på sykehus det siste året? Hvis ja: Hvorfor? Og hva ble resultatet?
Jeg mistenker egentlig at man kunne innført et nytt første spørsmål på slike spørreskjemaer for forsikring:
Har du en kronisk sykdom som medfører regelmessige legebesøk, sykehusinnleggelser og undersøkelser? Hvis Nei: Fortsett til spørsmål 2. Hvis ja: Kast skjemaet i søpla. Du får ikke forsikring uansett.
Behandlingsreiser til utlandet er et av de viktigste tilbudene revmatikere har pr dags dato. Muligheten til å reise til varmere klima for å trene og få behandling fem dager i uken i fire uker, er en mulighet maaaaaange misunner oss. Behandlingsreiser finansieres gjennom en egen tilskuddsordning på statsbudsjettet. Helse- og omsorgsdepartementet har det overordnede ansvaret for ordningen. Den daglige administrasjon er delegert til Seksjon for Behandlingsreiser ved Rikshospitalet.
Jeg har selv deltatt på behandlingsreiser til utlandet en rekke ganger, noe jeg har skrevet om blant annet her og her. Mitt utbytte har ikke vært all verdens på de turene jeg har hatt, men jeg har gjort mitt beste for å følge opplegget. Dessverre er det ikke alle som har hatt samme innstilling til dette som meg. Uteblivelse fra treninger på grunn av ren flatfyll har jeg observert en rekke ganger. Noen har vært så ille at de har blitt sendt hjem for egen regning.
KAN FORSVINNE
Det som er greia med behandlingsreiser er at det ikke er en uutømmelig ressurs. Stortinget kan, hvis helseeffekten av oppholdene går ned, finne på å bruke pengene andre steder. Andre pasientgrupper banker på døra for å få midler til slike turer, man har dyre medisiner som skal betales her hjemme og rehabiliteringssteder trenger finansering. Hvis helsegevinsten pr pasient går ned er det sannsynlig at tilbudet blir redusert.
De senere år har det blitt rapportert om massive problemer med flatfyll. Da jeg reiste ned i 2005, var det en del problemer med fyll som nevnt – men problemene skal ha eskalert årene etter det. I fjor kunne pasienter fortelle at de opplevde nærmest drikkepress på behandlingsreiser, og at folk ikke tok behandlingsopplegget seriøst. Bare i fjor ble rundt 10 stykker sendt hjem for egen regning på grunn av beruselse og fyll.
ALKOHOLFORBUD
På grunn av disse problemene satte Rikshospitalet ned foten før årets sesong, og innførte et alkoholforbud i ukedagene for alle pasienter som valgte å reise på behandlingsreise til utlandet. Hver pasient plikter nå å skrive under på et reglement som sier at de ikke skal drikke alkohol i løpet av behandlingsperioden, som varer fra mandag til fredag.
I og for seg skulle man tro at dette var uproblematisk, noe det selvsagt er. Arbeidsdagen på behandlingsreiser begynner gjerne i sju-åtte tiden med morgentrim, og deretter går det slag i slag med bassengtrening, massasje, fysioterapi og varmebehandling til klokken er fire. Og etter det er du vanligvis så sliten at du har stort behov for å sove fram til middagen som starter klokken sju. Etter middag vet man at neste arbeidsdag begynner grytidlig, så man gjør lurt – sett at man ønsker å få noe ut av oppholdet – å gå i seng tidlig.
Dessverre viser det seg nå at på den siste gruppen som kom hjem fra Montenegro onsdags ettermiddag, så ble intet mindre enn 3 personer sendt hjem for beruselse. Andre pasienter gikk rundt å klagde og bar seg i fire uker om at de følte seg hensatt til en sovjetisk barnehage, og at de var voksne mennesker som jo måtte kunne ta seg en likør uten at det skulle være problematisk. Det hele toppet seg visstnok under et felles møte der en gruppe pasienter hadde dannet en slags «alkoholpolitisk allianse» som så la fram sine «krav» og «argumenter», som visstnok skal ha vært av en så patetisk karakter at resten av gruppen med pasienter skammet seg inderlig.
REVMATIKERFORBUNDET- OG PASIENTENES ANSVAR
Man trenger ikke å være lærer ved toppidrettshøyskolen for å skjønne at treningseffekten ved et treningsopphold er mye høyere dersom man holder seg fra å drikke alkohol, fremfor om man hadde gått på fylla hver kveld under hele oppholdet. Det har samtidig vært massive problemer rundt dette med fyll på behandlingsreiser. Folk har blitt hjemsendt i hopetall de siste årene.
Det er problematisk fordi behandlingsreiser som institusjon svekkes kraftig dersom pasientene som deltar på behandlingsreisene hverken tar behandlingen seriøst eller får utbytte ut av den. Da vil tilbudet forsvinne. Et annet vesentlig poeng er at det norske folk, altså sykepleiere, hjelpepleiere, industriarbeidere, kassadamen og forretningsmannen har jobbet og slitt for akkurat de skattepengene behandlingsreisene betales med. Det er ikke snakk om noen sydentur, men en skattefinansiert treningsleir. Pasienter som deltar på et slikt opplegg plikter å behandle det med respekt og verdighet.
Jeg har opplevd at enkelte har tatt behandlingsreisene for «gitt», at «sydenturen» er noe staten «skylder» dem som en slags erstatning for tort og svie etter at de har fått en revmatisk sykdom. Det er det ikke. Behandlingsreiser er noe som lever på politikernes nåde, og i en tid med innstramminger er det slett ikke sikkert tilbudet består sånn som det gjør i dag.
Langt ifra.
Derfor er det overordentlig viktig at Revmatikerforbundet tar et standpunkt og sier at forbundet støtter Rikshospitalets linje i denne saken. Det er viktig at forbundet, som revmatikernes viktigste interesseorganisasjon, sender ut et signal om at behandlingsreiser skal forbeholdes behandling, mestringsteori og seriøs treningsveiledning – og ikke være en slags skattefinansiert versjon av den giktbrudne danskebåten.
De pasientene som får plassene på behandlingsreiser må ha en genuin interesse av å få noe ut av oppholdet, både helsemessig, erfaringsmessig og faglig.
Revmatikerforbundet bør faktisk gå enda lenger enn Rikshospitalet gjennom å kreve enda mer faglig rettet innhold. Flere forelesninger om mestringsteori, flere forelesninger om sykdomslære, flere forelesninger om bivirkninger. Helgene, som jeg husker som dødtid, kan mer enn gjerne benyttes til slike forlesninger.
Revmatikerforbundet bør gå ut og si at:
«Vi ønsker at behandlingsreiser skal være et flaggskip. Behandlingsreiser skal være det ypperste det norske helsevesen kan tilby av et helhetlig opplegg for behandling, undervisning og trening. Vi ønsker at behandlingsreiser skal ha preg av et elitekurs, et opplegg alle pasienter ønsker å komme med på én gang i livet fordi behandlingsreisene gir så enormt stort utbytte. Vi ønsker at behandlingsreiser skal bli vårt svar på Mekka, en pilgrimsreise enhver revmatiker må foreta før han dør – fordi opplegget er så enormt bra.»
Men så er spørsmålet. Tar Revmatikerforbundet oppfordringen?
Jeg har de tre siste årene leid kontorplass i et industribygg på Tomasjordnes for mitt lille firma, noe som har fungert ganske bra til tross for at bygget var ganske gammelt og uten moderne ventilasjonssystemer og slike ting. Jeg har også vært så heldig å ha en venn nede i gangen, nemlig Yngve Larsen som driver Mystore.no, som jeg nærmest daglig tok kaffepauser sammen med.
Sammen med en venn, Audun Andreassen, har jeg startet et nytt konsept kalt Tromsweb, som har fått veldig god mottakelse i markedet og som allerede har landet en rekke oppdrag det var stor rift om blant de lokale leverandørene i Tromsø. Som et resultat av satsningen på Tromsweb ble det raskt klart at det kontoret jeg hadde ikke egnet seg lenger. Det viste seg i tillegg at Mystore og Yngve Larsen også er i sterk verkst – og det ble kjapt bestemt at vi alle sammen skulle flytte sammen til noe mer egnet.
Som sagt så gjort.
Flyttingen til de nye lokalene ble gjennomført fredag, lørdag og søndag, og jeg fikk veldig god hjelp fra Yngve og hans ansatte, samt en god venn. Gutta flyttet det aller, aller meste for meg – og uten at de hadde gjort det ville det aldri gått bra. Jeg tok en del av de minste tingene selv, men selv dette har vist seg å være altfor mye for meg. Resultatet er at venstre hofte har fått seg en skikkelig smell og hyler av betennelse. Jeg kan bevege meg, men bare med nød og neppe.
Så på stumpene har hoften vært de siste dagene at jeg har måttet dra på sykehuset og kjøpe meg et par krykker, som har hjulpet noe på. Krykkene gjør det mulig å gå avstander over enn 50 meter.
Dette er dog ingen krise. Betennelsen er et resultat av overanstrengelse, og nå som flyttingen er over vil hoften gradvis ble bedre. Hvile hjelper godt mot slike betennelser, så jeg regner med at jeg over helgen vil være i brukbar form igjen.
Så det ser jeg fram til.
PS! Krykker kan visst kjøpes på sykehus fant jeg ut. De koster 150 kr stykket, og da er de dine til odel og eie. Veldig greit å ha for mange revmatikere. Man vet jo aldri når får bruk for dem. Anbefaler å kjøpe inn et par. Just in case.