Og så tar de bilde av oss

Til høsten er det valgkamp igjen. Og like sikkert som at enkelte partiledere vil kverne på slagord som «trygghet for hus, hjem og jobb» vil andre gjenta «bruke de store pengene på de store oppgavene» om og om igjen samtidig som de vifter febrilsk med Stoltenberg-armene sine. Og så vil vi se politikere på besøk. Masse besøk. I løpet av noen få uker vil politikere besøke sykehus, barnehager, skoler, fengsler, asylmottak eller fjøs, alt etter hvilket parti de tilhører.

Og så vil de besøke oss.

Vi har alle sett det. Politikeren kommer smilende, gjerne med blomster under armen. Som en barmhjertig samaritan to the rescue, akkompagnert av et fulltallig pressekorps og en drøss politiske rådgivere og lokale partifolk. Så sitter vi der, og politikeren lytter på det vi har å si om kommunens TT-tjeneste eller mangel på varmebasseng mens hun eller han setter fram sine tristeste øyne og forklarer oss at TT-tjenesten skal rustes opp med minst fire nye setetrekk bare vi husker å stemme på dem.

Og så tar de bilde av oss.

Det skal mye til for å slå et bilde av en politiker i tilsynelatende engasjert samtale med en rullestolbruker. Derfor er vi funksjonshemmede, med eller uten rullestol, et yndet besøksobjekt for politikere på stemmefiske. Politikerne får på en måte i pose og sekk; politikerne får vist fram sin handlekraft samtidig som de får stemplet sympatisk, snill og god i panna. Vi er på alle måter en utpreget vinnersak.

Omvendt er det selve marerittet for politikerne om vi funksjonshemmede avbildes sammen med dem i forbindelse med en utpreget tapersak. Det alene kan velte en politisk karriere før den riktig får tatt av. En politiker som tar fra en rullestolbruker TT-kortet på førstesiden av lokalavisen bør klokelig se seg om etter noe annet å gjøre etter valget. Politikeren vil med ett framstå som ond, uten omtanke for de svakeste og handlingslammet overfor egne kutt i budsjettene øremerket de vanskeligstilte.

Vi så dette sist i den såkalte «Marte-saken» der Marte Goksøyr troppet opp på Stortinget for å spørre Jens Stoltenberg om hvorfor han ville tilrettelegge for at blivende foreldre skulle få lov til å ta livet av sånne som henne. Jens Stoltenberg hadde ikke noe valg. Han måtte bare sitte der mens journalister føk rundt ham og avbildet det hele. «Er jeg ikke ønsket?» spurte Marte, mens vår Statsminister vred seg i stolen.

For det går ikke an å kjefte på oss heller. Marte har Downs syndrom og er derfor untouchable i likhet med alle andre funksjonshemmede. Man kan diskutere med alle; bønder, fiskere, malere, snekkere, lobbyister, innvandrere eller politikere fra andre partier. Men det er umulig for politikere å diskutere med funksjonshemmede, ved å si dem i mot på samme måte som de ville sagt imot andre. Det tar seg rett og slett ikke ut.

Da jeg satt i rullestol for noen år siden kjørte jeg rundt på sykehuset og kom stadig borti folk, stoler, bord og hyller i butikkene. Jeg var ikke så veldig flink til å kjøre rullestol, og gjorde enkelte elementære navigasjonsfeil. Men ikke én eneste gang fikk jeg kjeft, ikke engang et surt blikk. Folk snudde seg gjerne i sinne, men straks de fikk øye på meg var sinnet som forduftet og et forsiktig smil kom gjerne fram i munnviken. Hadde jeg vært en annen ville jeg antagelig fått kraftig kjeft etter å ha revet ned en hel hylle med non-stop inne på Narvesen. Men det tar seg rett og slett ikke ut å bli sint på en rullestolbruker.

Det ville i så tilfelle blitt en utpreget vinnersak for nærmeste politiker. Døren ville ha blitt nedtrampet av politikere med et intenst ønske om å vise handlekraft i en brutal verden der ikke engang de aller svakeste blir forskånet. Og så ville vi sittet der, mens han eller henne hadde satt opp sine aller tristeste øyne og lovet at kioskeieren skulle få svi for en slik oppførsel.

Og så hadde noen tatt et bilde av oss.

—

Oppdatert: Nedsettende kommentarer om mennesker med Downs syndrom fjernes og/eller redigeres.

14 Kommentarer

Åpen søknad til Nordlys og Bladet Tromsø

Undertegnede er forholdsvis alvorlig angrepet av leddgikt med visse gangbesvær som resultat. Til tross for dette har Tromsø Kommune ikke funnet det hensiktsmessig å imøtekomme opptil flere søknader om å få benytte parkingsplasser forbeholdt handicappede, noe undertegnende har akseptert med stoisk ro.

Den storsinnede stoiske roen har derimot forduftet de siste årene, hovedsaklig på grunn av kronisk uhøflig oppførsel fra en stor gruppe bilister som valfarter til byens dagligvarebutikker. Her vil jeg spesielt trekke fram Ica Stormarked på Langnes, der undertegnede handler opptil flere ganger i uken.

Ica Stormarked ligger i samme bygg som Burger King og SATS. Parkeringsmulighetene er gode. Det er fem godt oppmerkede parkeringsplasser forbeholdt funksjonshemmede i front av bygget. Disse parkeringsplassene blir dessverre i stor grad benyttet av funksjonsfriske. Undertegnende har av frykt for egen helse så langt ikke funnet det forsvarlig å konfrontere usle bygningsarbeidere, elektrikere, treningsnarkomane, forretningsfolk og rørleggere med åpenbare brudd på parkeringsbestemmelsene.

Det er ønskelig at Nordlys og/eller Bladet Tromsø setter søkelys på denne ulovlige – og, må jeg få legge til – totalt uakseptable, nederdrektige, uhøflige, respektløse oppførselen fra voksne menn i blå kjeledress. Ved behov kan undertegnede holde aktuell journalist med selskap, gitt at denne bidrar med beskyttelse dersom det skulle bli behov for slikt.

Undertegnede kan kontaktes på:
tlf 95 96 95 43
post@peterandrejensen.no

mvh

Peter Andre Jensen
- frustrert borger

1 Kommentar

Alternativ behandling som virker

Jeg er egentlig ingen motstander av alternativ medisin. Sånn egentlig. Klart, det finnes haugevis av fallgruver; det er ofte dyrt, det finnes ikke dokumentasjon for at det virker, behandlingen gis ofte av ukvalifisert personell, osv. Men jeg er altså ingen prinsipiell motstander av alternativ medisin, selv om det kan virke slik etter alle mine innlegg om dette emnet tidligere.

For det finnes jo helt åpenbart pasienter som kan ha god nytte av alternativ medisin, gitt at de kan bære kostnadene. Leddgikt, for å ta et eksempel, er en sykdom med ekstrem spennvidde i grad av alvorlighet. For pasienter som kun er lett rammet av sykdommen og som opplever enkelte lettere ubehageligheter som en følge av denne kan faktisk alternativ medisin være et alternativ for, så lenge det ikke går på bekostning av bedre behandling fra autorisert legepersonell.

Placebo-effekten vil ofte alene kunne rettferdiggjøre bruk av alternativ medisin for denne gruppen pasienter.

Men for pasienter med alvorlig sykdom vil det selvsagt være hasardiøst å ta seg vann over hodet nede i bøtten med alternativ medisin. Er du rammet av svært alvorlig leddgikt vil det å drikke alkalisert vann, kutte ut rødt kjøtt eller det å besøke en tankefeltterapaut hverken monne eller være fornuftig bruk av tid. I slike tilfeller er bruk av alternativ medisin rett og slett bare tøv.

Jeg tenker at dette utgangspunktet er fornuftig, nemlig at alternativ behandling helt sikkert kan virke på enkelte svært lette plager men at sykdommer av mer alvorlig art heller bør overlates til legene. Det er etter min mening helt uproblematisk å hevde at tankefeltterapi i enkelte tilfeller kan hjelpe mot lett hodepine, men det er selvsagt fryktelig problematisk å hevde at den samme behandlingen kan hjelpe mot kreft i hjernen.

Denne forskjellen er jeg redd for at endel alternative guruer der ute ikke skjønner.

En del av problemet skyldes nok at markedsføringen av alternativ medisin ofte ikke foregår åpent, men snarere ute blant folk. «Helbredede» pasienter står fram i familiesammenkomster og i blogger som sannhetsvitner for at en behandling virker. De helbredede pasientene kan i tillegg lett tro at de var sykere enn det de egentlig var, og gjennom det forsterke effekten av det de sier. Summen av alt dette gjør at budskapet om effekten av en spesifikk alternativ behandling veldig lett overdrives voldsomt.

Personlig drikker jeg Olivita hver dag, og føler at dette hjelper litt. Jeg føler meg bittelitt kvikkere, uten at jeg dermed skal tilskrive Olivita all ære for denne utviklingen. Det er helt umulig, når man tar så voldsomme mengder medisiner som jeg tar, å måle nøyaktig hvilken effekt hvert enkelt behandlingstiltak har. Men så lenge jeg føler at Olivita har en viss effekt, omså bare kostholdsmessig, så er det på en måte tilstrekkelig for at jeg finner det fornuftig å bruke ressurser på det.

Og det er mitt poeng; alternativ medisin og alternative behandlingsformer kan ha en effekt, i enkelte situasjoner og for enkelte pasienter. Men edruelighet i forhold til effekten av behandlingen må være tilstede. Og alternativ behandling må aldri komme i konflikt med, eller på bekostning av, kvalifisert legehjelp eller anerkjente behandlingsmetoder.

Så lenge denne edrueligheten er tilstede, anser jeg enkelte former for alternative behandlingstiltak som helt uproblematiske.

—

NB! Olivita er en av aktørene som har kjøpt annonseplass på min spillerskjorte i forbindelse med min kampanje for å samle inn noen kroner til Norsk Revmatikerforbund, men jeg har nevnt selskapet i dette innlegget på eget initiativ, og min mening om produktene deres er ikke farget av deres indirekte støtte til meg. Likevel opplyser jeg om dette, av hensynet til åpenhet.

5 Kommentarer

Mye eller lite gikt?

LEDDGIKT ER INGEN SYKDOM med en absolutt grad av alvorlighet. Lidelsens omfang varierer kolossalt fra pasient til pasient, der noen rammes fryktelig mens andre har lidelser av så bagatellmessig omfang at de knapt nok registrerer at de har den. Man kan si at noen har lite, andre har mye og atter andre har noe midt i mellom. Problemet er bare at det ikke er noen som sier det. Gikt er gikt, og den greia der.

SIDEN INGEN ANDRE TØR, så skal jeg si det: Gikt er ikke gikt, og den greia der. Noen har mye gikt. Andre har lite gikt. Og det er mye verre å ha mye gikt enn å ha lite gikt.

JEG HAR MØTT mange pasienter med ledd som spriker i alle retninger, pasienter med store problemer med å gå og fungere. Jobb er det ikke snakk om. Tilværelsen er for mange en prøvelse. Det er for mange vondt, vondt, vondt.

SÅ NÅR vi leser i Her&Nå at Trine Grung ble «frisk» uten å bruke cellegift – som er en forholdsvis «mild» form for behandling av alvorlig leddgikt, så må det være lov å si at det ikke er et veldig godt bevis for at cellegift ikke kan være en verdifull behandling for mange revmatikere. Tvert imot; cellegift representerer en slags basisbehandling for et stort antall pasienter, der de som oftest sper på med ulike andre medikamenter av litt mer voldsom karakter, som Remicade, Enbrel, Humira eller Mabthera. I bunnen av dette kjører man (vanligvis) inn et vidt spekter av smertebehandling i form av fysikalsk behandling og (ofte) tunge smertestillende medikamenter. Dette er slett ikke noen unormal behandlingscocktail for revmatikere med en sykdom av alvorlig art. Cellegift for revmatikere med alvorlig sykdom kan enklest sammenlignes med at friske folk tar et par paracet mot hodepine.

DET ER IKKE LOV å si at noen har en sykdom av beskjeden alvorlighet. Det er liksom et tabu. Man sier ikke sånt. Og det tabuet synes jeg vi skal bryte. Det er verre å ha leddgikt enn å ha influensa, og det er mye verre å ha kreft enn å ha atopisk eksem. Så når Trine Grung har kvittet seg med sin leddgiktsykdom ved å kutte ut rødt kjøtt, så kan hun umulig ha en sykdom av spesiell alvorlighet. Da har hun med respekt å melde en sykdom av helt bagatellmessig karakter, og de livsstilsendringene hun enn måtte foreta kan ikke ansees som noen behandling av noe som helst.

PASIENTER MED EN alvorlig sykdom kan ikke kutte ut medikamenter som cellegift, Remicade eller hva de nå enn måtte gå på uten å få en hverdag som innebærer svært mye gråt og hyling. Pasienter med en alvorlig sykdom bruker ikke slike medikamenter for å komme seg på jobb.

De bruker det for å komme seg på dass.

JEG FINNER DET uansvarlig av Trine Grung å (igjen) gå ut og opptre som sannhetsvitne for at «cellegift er det bare å slutte med», denne gang i massemediene. Fordi det blir som om jeg gikk ut og anbefalte bruk av halstabletter mot KOLS etter å ha hatt en forkjølelse.

JEG FØLER AT jeg må si det igjen. Ikke hør på hva vennene dine sier, ikke hør på hva bloggere sier og ikke hør på hva drosjesjåføren sier. Hør på legen din. Det er legen som har peiling på hvilken behandling som er den rette for deg og din sykdom.

44 Kommentarer