En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer
Etter å ha hoppet ut i et minefelt med mitt – det skal innrømmes – noe sleivete utspill på riksdekkende radio om at vi funksjonshemmede må ta oss sammen, komme oss opp om morran og skaffe oss en jobb, har jeg fått en del tilbakemeldinger.
Tilbakemeldingene viser at dette er et følsomt tema, der mange lett kan bli opprørte. Derfor er det viktig at jeg klargjør noen helt sentrale ting.
For det første mener jeg faktisk at vi funksjonshemmede har et selvstendig ansvar for å bidra der vi kan. Jeg klarer ikke å se hvorfor dette skulle være så kontroversielt heller. Vi lever i et samfunn som er helt avhengig av at hver borger yter etter evne og får etter behov. Det er dette mange politikere kaller «samfunnskontrakten». For meg er dette helt selvsagt, og jeg er langt fra alene om å mene akkurat dette – selv om jeg nok er ganske ensom som kroniker å si det offentlig. De siste årenes uføredebatt har vist oss at det finnes en sterk politisk vilje til å adressere den stadig økende uføregalloppen landet vårt har kommet inn i. Og det er bra. Jeg blir gal av personer som raner oss funksjonshemmede for ressurser med å dra seg hjemme. Jeg blir gal av å høre helt frisk, sunn ungdom snakke om å få en sykemelding for helt bagatellmessige plager. Jeg blir gal av å høre at politikere bruker sykemeldingsinstituttet som en buffer mot nærgående presse. Det er i vår egen interesse at de slubbertene som utnytter velferdssystemet både tas og straffes. Har man mulighet til å bidra, så skal man – nettopp – bidra. Det er både en plikt og et gode.
For det andre mener jeg slett ikke at alle funksjonshemmede er late. Jeg vet bedre enn de fleste at det langt fra er tilfelle. Svært mange kronisk syke gjør en større jobb utenfor arbeidslivet enn mange inne i det. Bare det å ivareta helsa er for mange en fulltidsstilling. Sannheten er at vi funksjonshemmede stiller med rimelig dårlige kort på hånden, nesten i alle sammenhenger. Og det er åpenbart at myndighetene må tilrettelegge for at vi funksjonshemmede som gruppe kan løfte oss – opp og ut av hjemmet og over i arbeidslivet. Det kan bety at man gir uføre som ønsker å starte opp som selvstendig næringsdrivende støtte og hjelp til det, i steden for en kald skulder. Det kan bety at man fjerner aldersgrensen for utdanning som et arbeidsavklaringstiltak slik at flere funksjonshemmede gis reell mulighet til utdanning og dermed kanskje arbeid.
Selvsagt er ikke dette enkelt. Et komplekst problem kan aldri løses med enkle grep. Men ett sted må man starte. Og etter min oppfatning kan vi funksjonshemmede selv starte utviklingen. Med å løpe ned NAV-kontorene og kreve å få et tiltak som kan føre oss tilbake til arbeidslivet. Med å bruke de mulighetene vi har, til å arbeide med det vi kan, i et omfang som passer vår helsesituasjon. For hvorfor skulle vi ikke det? Alle andre gjør da det de kan. Hvorfor skulle ikke vi gjøre det samme?
Men ja, det er vanskeligere for oss enn for friske folk. Men det er det også for mange andre grupper. Det er ikke sånn at vi funksjonshemmede er den eneste svake gruppen i samfunnet. Livet er tøft for alle, men litt ekstra tøft for en del utsatte grupper. Historien er full av utsatte grupper som på et eller annet sted i historien løftet seg opp fra tilværelsen nederst ved bordet og gjennomførte revolusjonerende endringer. Historien viser også at myndighetene som oftest ligger bak utviklingen og ikke foran den. Alt tyder på at myndighetene også i saken rundt diskriminering i arbeidslivet eller i saken om manglende tiltak i NAV beveger seg for sakte eller i gal retning. Utviklingen må antagelig starte et annet sted. Så hvorfor kan ikke vi selv starte prosessen?
Det er vanskelig å finne debattinnlegg, kronikker, artikler eller bøker om de uføre som ikke handler om at vi mangler et eller annet. Flere leger, bedre medisiner, flere svømmebasseng, høyere trygd, finere trygdebiler, større honnørrabatt på bussen, finere sykehus, mobbing, plaging eller andre saker om ting vi synes vi fortjener eller ikke fortjener. Jeg har skrevet mange av dem selv. Jeg har til og med deltatt i debatter. Holdt taler. Snakket på radio. Ringt politikere. Men hvor er sakene som handler om alt vi faktisk kan bidra med? Hvor er de sakene? Hvorfor setter ingen søkelyset på alle de funksjonshemmede som står opp klokken fem om morran hver dag for å svømme et par timer før jobb for å klare å gå? Hvor er saken om rullestolbrukeren som sitter i kassa på Rema, dag ut og dag inn? Hvor er sakene om de revmatikerne som utdannet seg selv til leger for å bedre mestre egen sykdom? Hvor er saken om kronikeren som startet egen bedrift og som har oppnådd nasjonal anerkjennelse for sin dyktighet?
Hvor er de sakene? De positive sakene? De som forteller verden at i øyeblikket nå lever de sammen med en gruppe mennesker som – det skal innrømmes – går litt rart, men som likevel og til tross for all motgang og alle problemer og alle plager og alle medisiner og alle innleggelser og alle NAV-besøk og alle fordommer og alle alt bidrar med det de faktisk kan?
Det er de sakene jeg vil lese. Og det var derfor jeg trampet ut i det med at nå må vi funksjonshemmede som gruppe ta oss sammen, komme oss opp om morran og skaffe oss en jobb. Var det sleivete? Antagelig. Var det noe jeg helst ikke burde sagt? Helt sikkert.
Men likevel mener jeg det oppriktig.
Jeg kom til skade for å si at funksjonshemmede må ta seg sammen og skaffe seg en jobb under et intervju med NRK som sendes søndag klokken 1200 på NRK p2. Eller skade og skade. Jeg mener det forsåvidt godt.
Og det er det å mene noe godt som er problemet.
Funksjonshemmede som gruppe ansees som en skrøpelig gjeng av svært mange. Den fysiske utilstrekkeligheten mange funksjonshemminger gir kan lett skape et bilde av at det er mer synd på funksjonshemmede enn det er på for eksempel funksjonsfriske. På grunn av dette vil det å hjelpe en person i nød, eller i problemer, eller i hjelpesløshet, eller i en vanskelig situasjon oppleves som en god handling av den som hjelper. Vi liker personer som hjelper andre, og spesielt er vi kjære i de som hjelper noen som har det vondt. Derfor slipper funksjonshemmede i mange situasjoner lettere unna sammenlignet med funksjonsfriske.
Det kan være situasjoner som da jeg som relativt uerfaren rullestolbruker rev ned et helt stativ med godteri inne på en kiosk uten å få så mye som et surt blikk fra de ansatte, eller det kan være situasjoner som da jeg som relativt uerfaren rullestolbruker utfordret en minst like uerfaren rullestolbruker til rullestolkappløp inne i en spisesal i Montenegro med det resultat at jeg vant løpet fordi min konkurrent ikke klarte svingen og braste inn i et stativ med kopper og kar.
Fikk vi kjeft? Nei. (Forøvrig: hvorfor skulle jeg få kjeft? Jeg klarte jo tross alt svingen.)
Siden det oppfattes som en god handling å hjelpe svake grupper som best man kan, vil det oppfattes som en tilsvarende ond handling å gjøre de samme svake gruppene vondt. For en bedriftsleder i næringslivet vil det derfor være nærmest umulig å ansette noen representanter for en svak gruppe. Fordi de er nærmest umulig å kvitte seg med, til og med i de situasjonene der avskjedelsen er berettiget. Det å kvitte seg med en representant for en svak gruppe er på alle måter – sosialt, politisk og økonomisk – en omdømmemessig tapersak. Det er mange grunner til at funksjonshemmede er uansattbare, men dette med opplevd svakhet – og også i mange tilfeller forakten for den – spiller etter min oppfatning en avgjørende rolle.
Det er vanskelig å komme bort fra at mange funksjonshemmede systematisk utnytter omgivelsenes godhet. Jeg hadde for eksempel aldri dans i gymmen på skolen. Fordi da hadde jeg alltid så innmari vondt i knærne (mens den samme smerten var som forduftet dersom fotball stod på programmet). Vi utnytter den goodwill som flyter til oss på både små og store områder hele tiden. Og det er ingen tvil om at dette bygger opp om inntrykket av at vi er representanter for en svak gruppe.
Løsningen er så enkel at den nesten blir overflødig å nevne. Men siden jeg kom til skade for å nevne den på riksdekkende radio får jeg vel bare hoppe i det:
Skal funksjonshemmede oppnå behandling – og dermed jobb og muligheter – på lik linje med funksjonsfriske må vi funksjonshemmede som gruppe løfte oss opp og ut av de gruppene som oppfattes som svake. Jeg har alltid ment at de som kan og har mulighet til å yte for fellesskapet skal gjøre det. Denne arbeidsplikten er like gjeldende for oss funksjonshemmede. Jeg vil gå så langt som å si at dersom vi har en restarbeidsevne vi har mulighet til å få brukt, så har vi en selvsagt plikt til å bruke den også.
Gjennom hardt, målrettet arbeid av oss og tilrettelegging fra myndighetene er det etter min oppfatning fullt mulig å få flere funksjonshemmede ut i arbeidslivet.
Og gjennom det øke respekten for de funksjonshemmedes ressurser.
Anna T. Worsley fikk leddgikt da hun gikk på videregående og brakk ryggen like etter. Hun hadde, dersom hun hadde ønsket det, uten problemer fått innvilget varig uføretrygd. Men Anna ønsker å bidra med det hun kan. Anna er blant de 78.000 uføre som ønsker å jobbe.
Problemet er at hun ikke får lov av NAV.
Anna kan ikke ha en vanlig jobb. Det finnes ingen arbeidsgivere som kan ha sånne som henne ansatt. Hun vil, antagelig resten av sitt arbeidsliv, hyppig gå sykemeldt og bare komme på jobb når helsen tillater det. For en arbeidsgiver vil situasjonen bli helt uforutsigbar – og derfor umulig. Annas eneste mulighet er å skape sin egen arbeidsplass, som vil gi henne akkurat den fleksibiliteten hun har behov for.
På mange måter er Anna en gladsak. Hun er en positiv, tale- og skrivefør kvinne med evner næringslivet hadde ligget langflate etter dersom hun hadde vært frisk. Hun kunne reist rundt med Hanne Bjurstrøm på en turné for å vise andre uføre at det faktisk går an å jobbe, iallfall litt, til tross for betydelig svekket helse.
Men den turnéen må nok Anna se langt etter. Det viser seg at regjeringens ønske om tilrettelegging for at de uføre som ønsker å bidra skal få lov til det overhodet ikke er et ønske som deles av enkelte lokale NAV-kontor.
NB! Anna T. Worsley er kunde av mitt firma, slik at jeg ikke er noen uhildet part i denne saken.