Ofte spurte spørsmål, episode 1

Som kronisk syk får man ofte spørsmål om ditt og datt. Noen spørsmål er vanskelige å svare på, mens andre kan være enkle. Noen spør spørsmål for å slippe å snakke om seg selv (f.eks i ulike selskaper, sammenkomster, osv), mens andre spør fordi de rent genuint er nysgjerrige. Så her er noen av de vanligste spørsmålene jeg har fått.

Har du mye vondt?

Ja. Av og til gjør det vondt. Av og til gjør det ikke vondt. Det varierer. Du har det sikkert på samme måten.

Kjenner du værforandringer på kroppen?

Nei. Det finnes enormt mange revmatiske sykdommer. Det med værforandringer er noe som særlig de med artrose (slitasjegikt) sliter med. Min bestemor kjenner værforandringer på kroppen, men ikke jeg. Dette med at alle med gikt kjenner været på kroppen er bare en myte.

Er du mye stiv?

Ja. Det hører liksom med når man har denne sykdommen. Kommer liksom ikke unna det. Hvorfor spør du om det egentlig? Blir ikke det litt som å spørre pollenallergikere om de er mye tett i nesen? Sier det seg egentlig ikke litt selv? Spør du bare fordi du vil ha noe å snakke om? Kan du ikke spørre om noe annet?

Hvordan har du klart å leve så lenge med sykdommen?

Aner ikke. Jeg vet bare at alternativet bokstavelig talt hadde vært vanskelig å leve med

Hva er det verste med å ha leddgikt?

Det må vel være alle de dumme spørsmålene, da Nei, seriøst. Det verste, og dette har jo en del andre revmatikere også sagt, er uvissheten om hvordan morgendagen ser ut. Og trøttheten.

Går alle revmatikere på trygd?

Nei. Noen revmatikere styrer landet (Stoltenberg). Andre revmatikere synger sanger (Teigen). Og atter andre revmatikere tok livet av noen millioner kosakker (Stalin). Men en del går på trygd, ja.

Jeg har hørt at giktmedisiner er veldig dyre, er de det?

Ja, noen av de nye biologiske medisinene er veldig kostbare. Disse settes gjerne intravenøst på et sykehus, og da spretter selvsagt kostnaden voldsomt i været. Medisinene i seg selv kan også koste veldig mye. Kostnaden pr pasient kan komme opp i over 100.000 kr pr år, og enkelte ganger kan man komme opp i enda høyere tall.

Da jeg gikk på en medisin som het Enbrel, så satte jeg sprøyter på meg selv et par ganger i uka. Da kostet én enkelt sprøyte rundt 5000 kr. Sånt blir det fort penger av, for å si det sånn.

Cellegift er dog veldig billig. Og det er den medisinen de fleste pasienter med leddgikt bruker.

Har du mye vondt i ryggen?

Nei. Du spør fordi du tror alle revmatiske sykdommer/diagnoser gir de samme plagene. Gikt er gikt, og den greia der. Vel, vi som har leddgikt får som oftest betennelser i småledd som fingre og tær, samt de store leddene (knær og hofter). Vi får ikke problemer med ryggen så ofte. De som har bekhterev derimot, får som oftest vondt i ryggen.

Hvorfor går du ikke til fysioteraput?

Fordi jeg ikke gidder.

Hvorfor prøver du ikke denne teen/gulroten/kålrabistappen/urtemiksturen? En jeg kjenner ble kurert etter å ha prøvd den i tre uker.

Diplomatisk svar: Jeg har inntil videre valgt å stole på den medisinske ekspertisen, som sier at Mabthera er det riktige valget for meg på det nåværende stadium. Hvis tingene derimot skulle endre seg, vil jeg selvsagt vurdere den mirakel teen/gulroten/kålrabistabben/urtemiksturen som din venn ble kurert av.

Ærlig svar: Fordi jeg ikke gidder. Fordi jeg ikke tror på det. Og fordi jeg ikke tror du vet hva du snakker om.

Vet du alt om leddgikt?

Hehe, nei. Jeg vet faktisk ganske lite om leddgikt. Faktisk vet jeg sikkert mindre enn de fleste om leddgikt. Men jeg vet en del om min egen leddgiktsykdom. Og jeg har hatt sykdommen hele livet, som gjør at jeg har en del brukererfaringer som kan hjelpe andre.

—–

Så. Er det noe du lurer på?

(legg spørsmålet i kommentarfeltet under)