En blogg om leddgikt, sykdomsmestring, behandling og erfaringer

Læring og mestring – et helsefremmende perspektiv i praksis og forskning

Anmeldelse skrevet av Edgar Wammervold

Læring og mestring – et helsefremmende perspektiv i praksis og forskning heter en bok som ble utgitt på Gyldendal Akademisk i mai 2011 og redaktører er Anners Lerdal og May Solveig Fagermoen. Boka handler om muligheter og utfordringer som foreligger ved behandling av personer med langvarige lidelser.

Boka er på om lag 300 sider, har 13 kapitler og det er i alt 23 forfattere som har bidratt og alle kapitlene har litteraturreferanser på 2-3 sider. Boka er delt i tre deler. Den første delen handler om perspektiver og teorier om læring og mestring, den andre delen beskriver eksisterende spesialiserte mestringstilbud og i den tredjedelen omtales tilbud hvor teknologi er et sentralt kommunikasjonsmedium.

Fra bokas innhold kan nevnes gjennomgang av ulike mestringsteorier. Her er bl.a Banduras mestringsforventning, Antonovskys salutogenese, Patersons modell om skiftende perspektiver og den transteoretiske modell for endringsprosesser beskrevet.

Videre er det en gjennomgang av eksisterende mestringstilbud for familier, for barn, for ungdom og for voksne. Eksempler på sykdommer som blir omtalt i disse mestringstilbudene er astma, hjertesykdommer, psykiske lidelser, fibromyalgi og lidelser forårsaket av fysisk inaktivitet.

Bokas siste del omhandler tilbud hvor teknologi er sentralt og her er det bl.a. omtalt to forskningsprosjekter. Det ene er kalt Verdibasert smertemestring og er et rehabiliteringsopplegg for personer med langvarige muskel- og skjelettlidelser. Det andre er kalt I-care og er et opplegg for personer med diabetes type 2. I begge prosjektene sender deltagerne daglig sine erfaringer via internett/mobiltelefon til helsepersonell som deretter gir sine tilbakemeldinger.

I kapittel 3 og 4 i boka er det foretatt en grundig drøfting av brukerens rolle som medtjenesteyter i forbindelse med opplæring av pasienter og pårørende. På denne bakgrunn er det en smule bemerkelsesverdig at redaktørene, som begge er helseforskere anno 2011, ikke makter å inkludere verken pasienter, pårørende, likemenn eller brukerrepresentanter i bokas målgrupper slik at det kommer til uttrykk i bokas forord. Men la nå ikke denne lille innvendingen hindre noen i å lese boka.

Jeg har 50 års erfaring i å håndtere en kronisk sykdom og hilser denne boka meget velkommen.

Les mer om boken:
http://www.gyldendal.no/Gyldendal-Akademisk/Helse-og-sosialfag/Tverrfaglige-emner/Laering-og-mestring

Kommentarer av

Revmakonferanse i Bodø

Nordlandssykehuset arrangerer i samarbeid med Kronikersatsingen i Helse Nord en regional nettverkskonferanse i revmatologi. Arrangementet er lagt til 1. og 2. desember 2011, og avholdes på Radisson Blu i Bodø. Konferansen er åpen for alle, og arrangørene håper mange brukere møter opp.

Temaene for konferansen er blant annet helsefremmende arbeid, nyheter og forskning innen revmatologi, fysisk aktivitet og rehabilitering og smertebehandling. Blant foredragsholderne finner vi både overleger, universitetslektorer, professorer og administrerende direktører. De skal snakke om ting som nye diagnosekriterier for revmatoid artritt, medikamentell smertelindring ved inflammatorisk artritt og krysskulturell kommunikasjon i helseklinikker.

Og så får deltakerne meg. Som antagelig blir å snakke om noe helt annet enn alle andre.

Ønsker du å være med på revmakonferansen? Eller ønsker du mer informasjon? Sjekk Helse-Nords nettsider her:

http://www.helse-nord.no/konferanser/revmakonferansen2011-article83850-1575.html

3 Kommentarer

Garantert

I VG kan vi lese Jens Stoltenberg garanterer for at kreftpasienter skal få behandling innen 20 dager, med mindre det ligger medisinske begrunnelser som tilsier noe annet. Stoltenberg-garantien kommer ikke så veldig overraskende; han er jo tross alt tidligere leder av AUF – der man historisk sett har delt ut garantier for alt mulig uten å egentlig mene noe med det.

«AUF-grepet» er velkjent innen det politisk interesserte Norge. Problemer kan løses ved å garantere for at de skal løses. Det er så enkelt og – i disse valgtider – så lett å selge. Vi garanterer, og så løser problemet seg helt av seg selv som ved et mirakel.

Problemet er bare at det slett ikke er så enkelt.

For tilfører Jens Stoltenberg sykehusene mer penger? Antagelig ikke. Stiller han tusenvis av nye leger til disposisjon? Helt sikkert ikke. Gjør han noe som helst annet enn å stille ytterligere krav til et allerede tungt belastet helsevesen fanget i innsparingsfella? Hva mener han egentlig sykehusene skal gjøre med denne garantien? Stifte den opp på veggen i korridoren og nikke anerkjennende til den hver gang de går forbi?

Jeg tror ikke kreftavdelingene suller bort tiden med lunsjpauser og drikkeleker i arbeidstiden. Jeg tror ikke de sitter og tvinner tomler mens pasienter dør rundt dem. Jeg tror ikke sykehusene aktivt motarbeider regjeringens mange garantier og krav på trass. Jeg tror faktisk de gjør så godt de kan, hver dag, innenfor de rammene de har å jobbe med.

Men det virker som om Jens Stoltenberg tror noe annet.

3 Kommentarer

Tilbud: alternativ trening

For revmatikere kan det være vanskelig å drive med idrett. Sett bort fra sjakk og dataspill er det ikke mange idrettene funksjonshemmede egentlig kan drive med på et visst nivå. Biljardidrett er unntaket, og gledelig nok; biljardidrett er samtidig verdifull trening.

Jeg mener helt seriøst at et par timer biljardidrett noen ganger i uken kan gi revmatikere bedre bevegelighet i knær, armer, hofter, rygg og nakke. Idretten drives innendørs i oppvarmede lokaler, og stiller overhodet ingen krav til styrke eller utholdenhet. Personlig merker jeg økt bevegelighet i nakken allerede etter femten minutters trening rundt biljardbordet, rett og slett fordi idretten «krever» at man beveger musklene man sjelden gjør ellers. Knærne blir mykere, hoften mer bevegelig og fingre, skuldre og armer får seg en brukbar workout. Svært mange av bevegelsene man gjør rundt et biljardbord kan faktisk minne om de øvelsene man gjør hos en fysioterapeut eller på et treningsstudio. Myke, skånsomme bevegelser er ikke bare god trening for oss revmatikere, det er morsomt nok også hemmeligheten til å bli en bedre biljardspiller.

Skrur opp biljardbord. Meg til høyre.

I løpet av de siste ukene har jeg og biljardklubben her i Tromsø jobbet hardt for å klargjøre vårt eget lokale. Det har vært sene kvelder og mange ømme ledd – men nå nærmer vi oss ferdigstillelse. 11 flunkende nye biljardbord er straks ferdig satt opp i et 400 kvm stort lokale på Skattøra i Tromsø, og best av alt; det er åpent for alle.

Jeg har som ambisjon å danne en revmagruppe som kan treffes på ukentlig basis i hallen for å spille biljard, drikke kaffe og snakke om løst og fast. Jeg har nylig gjennomført et instruktørkurs i regi av Biljardforbundet, og med bakgrunn som revmatiker de siste 29 år har jeg gode forutsetninger for å gi spillere med særskilte behov god oppfølging og instruksjon. Derfor; har du lyst til å spille biljard eller kanskje aldri har prøvd det før eller kanskje du er på utkikk etter en morsom hobby – så foreslår jeg at du sender meg en epost eller ringer meg (se kontaktinfo nederst i dette innlegget) så skal jeg treffe deg i biljardhallen vår og få deg i gang! Tid på døgnet spiller ingen rolle – jeg har fri tilgang til hallen uansett når det måtte være.

Tilhører du revmatikerforbundets lokallag i Tromsø eller BURG Tromsø må du gjerne slå på tråden. Jeg instruerer nemlig også grupper! Vi har utstyr og alt du eller dere vil trenge, så det er bare å ta med den kroppen dere har.

NB! Inntil videre har vi ikke fått bygget rullestolheis, så vi kan dessverre ikke ta imot rullestolbrukere pr dags dato. Det er en liten trapp opp til lokalet, men den klarer dere fint å forsere med litt pågangsmot.

Så hva venter du på? Slå på tråden, så møtes vi!

Kontaktinformasjon:
Peter Andre Jensen
tlf 95 96 95 43
post@peterandrejensen.no

2 Kommentarer

Periodene

De kommer. Periodene. Der man ikke gidder bry seg om smerter eller medisiner. Der symptomer får seile sin egen sjø. Der legebesøk utsettes eller «glemmes». Alle kronikere vet hvilke perioder jeg snakker om. Og for de av dere som ikke vet det: periodene jeg snakker om er de periodene der man bare er så inderlig lei.

Rett og slett bare lei.

Kroniske sykdommer av alvorlig art, som for eksempel leddgikt, er ikke sykdommer som går over av seg selv. De varer livet ut. Og flere ganger i løpet av livet vil kronikeren kjenne at nå – akkurat nå – er «nok er nok». Nå driter jeg i alt og glemmer hele skiten for en periode. Jeg svelger medisiner på rutine, eller så driter jeg i det. Jeg går til legen, med mindre det er noe bra på TV.

Toppidrettsutøvere opplever lignende perioder. Der trening er et ork, gymsokkene lukter verre enn noen gang og der absolutt alle TV-programmer – selv NRKs «Ut i Naturen» – plutselig fremstår som så altoppslukende interessante at veien fra sofaen til marka fortoner seg som så lang at ikke engang Askeladdens gode hjelpere ville vært særlig til hjelp.

Men periodene går over. De gjør alltid det. For snart er kronikeren eller toppidrettsutøveren tilbake hos fysioterapeuten eller på bøylehesten som om ingenting hadde skjedd. Og akkurat da, i det øyeblikket, er kronikeren takknemlig for at han – og bare han – selv kan bestemme hvor og når han må ta seg en pust i bakken. En pause. Et avbrekk. En hvil.

En periode.

4 Kommentarer

Deltidsjobb, farvel

En gang der langt inne i framtiden kan det hende at jeg får lyst til å ta meg en deltidsjobb i et reklamebyrå. Den drømmen kan bli knust av Arbeiderpartiet lenge før jeg får snust på stillingsannonsene, fordi Arbeiderpartiet – helt sikkert med gode hensikter – ønsker at deltidsarbeidende skal kunne kreve fulle stillinger i framtiden.

Jeg er ikke prinsipiell motstander av forslaget; spesielt innen helsesektoren jobber det så vidt jeg vet tusenvis av kvinner i uønsket deltid. Men, og dette er jo grunnen til at jeg føler at denne saken er relevant for meg og mange andre funksjonshemmede, dersom jeg skal kunne kreve en full stilling vil jeg aldri – aldri – få en deltidsstilling.

Hvorfor?

Vel, du kan jo tenke deg selv. Der kommer jeg altså vaggende, med intet mindre enn tre kroniske sykdommer og haugevis av innleggelser og sykedager hvert år, inn døra med et krav om at neste gang bedriften lyser ut en stilling så skal jeg ha den.

Ikke engang jeg ville ha ansatt meg selv.

5 Kommentarer

Kvinner og klær, bli ved deres lest

Kvinner og Klær (KK) er Norges største kvinneblad, og leverer artikler om slikt kvinner bryr seg om. Altså klær, hår, mote og shopping. Derfor kom det ikke som noen bombe at KK lagde en forholdsvis lang artikkel om hvordan man bør bære sin veske (for de som bærer slikt), noe som er helt uproblematisk og sikkert fin-fint for de kvinnene som synes det er viktig å bære sin veske på den «riktige» måten. Det problematiske var dog at KK i samme artikkel fortalte at kvinner som holder vesken sin feil kan utvikle leddgikt.

Kilden KK har støttet seg på er en artikkel i Daily Mail der ortoped Leon Creaney forklarer at slitne muskler – som en følge av veskebæring – ikke klarer holde ryggraden oppe på riktig måte, og over lengre tid kan dette, i verste fall, føre til smertefull leddgikt i fasettleddene, som er bitte små ledd som ligger langs ryggraden på begge sider.

Problemet til KK er todelt. For det første har de selvsagt plasket skikkelig i bånn av bøtta i forhold til etterrettigheten i det de publiserer, og for det andre kan de ikke engelsk. I Daily Mail snakkes det nemlig om Arthritis (Artrose, slitasjegikt, m.fl), og ikke om Rheumatoid arthritis (leddgikt). Forskjellen på disse to sykdomsgruppene er enorm; Artrose er en sykdom som kommer av slitasje i leddene ved f.eks tungt arbeid, alder, osv – mens leddgikt er en sykdom der immunforsvaret lager betennelse i leddene, uvisst av hvilken grunn.

De to sykdommene har ikke noe med hverandre å gjøre overhodet, selv om symptomene kan virke ganske like.

Det er problematisk at et så stort blad som KK, som antagelig leses av svært mange kvinner i faresonen for en revmatisk sykdom, publiserer slikt uetterrettelig møl tilsynelatende helt uten å forespørre kompetente kilder på området. De kunne for eksempel ringt en hvilken som helst lege og spurt «får man leddgikt av å bære håndvesken feil?» og legen ville ledd av dem.

Lenge.

Oppdatert: Etter å ha lest dette innlegget har KK nå endret sin artikkel.

4 Kommentarer

Månelanding i helsevesenet

Lars Peder Brekk slo kollbøtte på holka i trappene på regjeringsbygget onsdag morgen. Resultatet var et avrevet muskelfeste ved kneet, og helt sikkert en solid hodepine. Innlagt for operasjon på Oslo universitetssykehus kom sjokket for statsråden; det er ventetid på operasjoner som ikke er livstruende.

VG slo selvsagt saken stort opp med overskriften «Statsråd Brekk måtte VENTE i operasjonskø» akkurat som om det skulle vært en stor nyhet.

Saken er at ventetiden for behandling på landets sykehus faktisk er ganske lang. Ifølge tall fra Norsk pasientregister økte ventetiden for de såkalte rettighetspasientene med to dager fra 2008 til 2009. Rettighetspasienter ventet i snitt 69 dager før de fikk den behandlingen de hadde krav på. Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen uttalte at hun så alvorlig på utviklingen – så langt uten særlig virkning.

Men Lars Peder Brekk var blant de heldige. Han ble operert etter å ha ventet et par dager, noe som i ærlighetens navn kun kan karakteriseres som rakettfart innen det norske helsevesenet anno 2010. Den rakettfarten håper jeg hans kollega i regjeringen, Helseminister Strøm-Erichsen, klarer å videreføre til å gjelde også andre pasienter.

For å bruke regjeringens eget uttrykk; helsevesenet har behov for en månelanding.

Helst uten utsettelser.

1 Kommentar

Og så tar de bilde av oss

Til høsten er det valgkamp igjen. Og like sikkert som at enkelte partiledere vil kverne på slagord som «trygghet for hus, hjem og jobb» vil andre gjenta «bruke de store pengene på de store oppgavene» om og om igjen samtidig som de vifter febrilsk med Stoltenberg-armene sine. Og så vil vi se politikere på besøk. Masse besøk. I løpet av noen få uker vil politikere besøke sykehus, barnehager, skoler, fengsler, asylmottak eller fjøs, alt etter hvilket parti de tilhører.

Og så vil de besøke oss.

Vi har alle sett det. Politikeren kommer smilende, gjerne med blomster under armen. Som en barmhjertig samaritan to the rescue, akkompagnert av et fulltallig pressekorps og en drøss politiske rådgivere og lokale partifolk. Så sitter vi der, og politikeren lytter på det vi har å si om kommunens TT-tjeneste eller mangel på varmebasseng mens hun eller han setter fram sine tristeste øyne og forklarer oss at TT-tjenesten skal rustes opp med minst fire nye setetrekk bare vi husker å stemme på dem.

Og så tar de bilde av oss.

Det skal mye til for å slå et bilde av en politiker i tilsynelatende engasjert samtale med en rullestolbruker. Derfor er vi funksjonshemmede, med eller uten rullestol, et yndet besøksobjekt for politikere på stemmefiske. Politikerne får på en måte i pose og sekk; politikerne får vist fram sin handlekraft samtidig som de får stemplet sympatisk, snill og god i panna. Vi er på alle måter en utpreget vinnersak.

Omvendt er det selve marerittet for politikerne om vi funksjonshemmede avbildes sammen med dem i forbindelse med en utpreget tapersak. Det alene kan velte en politisk karriere før den riktig får tatt av. En politiker som tar fra en rullestolbruker TT-kortet på førstesiden av lokalavisen bør klokelig se seg om etter noe annet å gjøre etter valget. Politikeren vil med ett framstå som ond, uten omtanke for de svakeste og handlingslammet overfor egne kutt i budsjettene øremerket de vanskeligstilte.

Vi så dette sist i den såkalte «Marte-saken» der Marte Goksøyr troppet opp på Stortinget for å spørre Jens Stoltenberg om hvorfor han ville tilrettelegge for at blivende foreldre skulle få lov til å ta livet av sånne som henne. Jens Stoltenberg hadde ikke noe valg. Han måtte bare sitte der mens journalister føk rundt ham og avbildet det hele. «Er jeg ikke ønsket?» spurte Marte, mens vår Statsminister vred seg i stolen.

For det går ikke an å kjefte på oss heller. Marte har Downs syndrom og er derfor untouchable i likhet med alle andre funksjonshemmede. Man kan diskutere med alle; bønder, fiskere, malere, snekkere, lobbyister, innvandrere eller politikere fra andre partier. Men det er umulig for politikere å diskutere med funksjonshemmede, ved å si dem i mot på samme måte som de ville sagt imot andre. Det tar seg rett og slett ikke ut.

Da jeg satt i rullestol for noen år siden kjørte jeg rundt på sykehuset og kom stadig borti folk, stoler, bord og hyller i butikkene. Jeg var ikke så veldig flink til å kjøre rullestol, og gjorde enkelte elementære navigasjonsfeil. Men ikke én eneste gang fikk jeg kjeft, ikke engang et surt blikk. Folk snudde seg gjerne i sinne, men straks de fikk øye på meg var sinnet som forduftet og et forsiktig smil kom gjerne fram i munnviken. Hadde jeg vært en annen ville jeg antagelig fått kraftig kjeft etter å ha revet ned en hel hylle med non-stop inne på Narvesen. Men det tar seg rett og slett ikke ut å bli sint på en rullestolbruker.

Det ville i så tilfelle blitt en utpreget vinnersak for nærmeste politiker. Døren ville ha blitt nedtrampet av politikere med et intenst ønske om å vise handlekraft i en brutal verden der ikke engang de aller svakeste blir forskånet. Og så ville vi sittet der, mens han eller henne hadde satt opp sine aller tristeste øyne og lovet at kioskeieren skulle få svi for en slik oppførsel.

Og så hadde noen tatt et bilde av oss.


Oppdatert: Nedsettende kommentarer om mennesker med Downs syndrom fjernes og/eller redigeres.

14 Kommentarer

Åpen søknad til Nordlys og Bladet Tromsø

Undertegnede er forholdsvis alvorlig angrepet av leddgikt med visse gangbesvær som resultat. Til tross for dette har Tromsø Kommune ikke funnet det hensiktsmessig å imøtekomme opptil flere søknader om å få benytte parkingsplasser forbeholdt handicappede, noe undertegnende har akseptert med stoisk ro.

Den storsinnede stoiske roen har derimot forduftet de siste årene, hovedsaklig på grunn av kronisk uhøflig oppførsel fra en stor gruppe bilister som valfarter til byens dagligvarebutikker. Her vil jeg spesielt trekke fram Ica Stormarked på Langnes, der undertegnede handler opptil flere ganger i uken.

Ica Stormarked ligger i samme bygg som Burger King og SATS. Parkeringsmulighetene er gode. Det er fem godt oppmerkede parkeringsplasser forbeholdt funksjonshemmede i front av bygget. Disse parkeringsplassene blir dessverre i stor grad benyttet av funksjonsfriske. Undertegnende har av frykt for egen helse så langt ikke funnet det forsvarlig å konfrontere usle bygningsarbeidere, elektrikere, treningsnarkomane, forretningsfolk og rørleggere med åpenbare brudd på parkeringsbestemmelsene.

Det er ønskelig at Nordlys og/eller Bladet Tromsø setter søkelys på denne ulovlige – og, må jeg få legge til – totalt uakseptable, nederdrektige, uhøflige, respektløse oppførselen fra voksne menn i blå kjeledress. Ved behov kan undertegnede holde aktuell journalist med selskap, gitt at denne bidrar med beskyttelse dersom det skulle bli behov for slikt.

Undertegnede kan kontaktes på:
tlf 95 96 95 43
post@peterandrejensen.no

mvh

Peter Andre Jensen
- frustrert borger

1 Kommentar