Hvis man har en alvorlig kronisk sykdom som gjør en noe funksjonshemmet og bidrar til at hverdagene må tilrettelegges utover det friske folk må, så gjelder det å gjøre det enklest mulig for en selv. For eksempel kjører jeg en firehjulstrekker med noe høyere innstigning enn det man finner i mer vanlige biler. Praktisk, både fordi den høyere innstigningen gjør det enklere å komme seg inn og ut av bilen, men også fordi firehjulstrekken gjør at jeg ikke trenger å bry meg riktig så mye med snømåking.

Har du lav bil må du måke snø. Har du høy, svær firehjulstrekker er det bare å kjøre over snøen.

På fredag tok vi et steg videre på ferden mot en enklere hverdag. Vi har bodd drøye tre år i en leilighet i Tromsø sentrum der vi selv måtte stå for alt det praktiske, inkludert snømåking. Et himla styr og fryktelig upraktisk når jeg er dårlig til beins og hun sliter med en vond rygg. For å si det som det er, så har jeg ofte ligget våken om natten og grudd meg til å måke snø dagen etter.

Derfor gleder det meg å kunne fortelle at det slitet definitivt er over, for på fredag la vi inn bud på en borettslagsleilighet, og etter litt om og men fikk vi tilslaget. 1,2 millioner kroner fattigere (pluss fellesgjeld på 800.000), men 1 stk flott leilighet rikere er det bare å glede seg til vinteren. For i den nye leiligheten får vi fast garasjeplass under bygget, og all snømåking blir ordnet av borettslaget. I tillegg er det jo selvsagt en innmari fin leilighet på nesten 70 kvm med to soverom, seperat kjøkken, veranda og utsikt over fjorden. Det er 2 store boder tilhørende leiligheten, samt mulighet for å oppbevare ting i et par digre fellesboder i kjelleren. Borettslaget er særdeles veldrevet og ble bygget i 2001. Det ligger på Fagereng, noen km fra Tromsø sentrum. Området regnes som svært rolig.

Som et eksempel på en ting som er veldig viktig for meg, men som friske folk aldri tenker på, er at dusjen i den nye leilighet ikke ligger opp fra gulvet. Det er ikke et dusjkabinett du må trå ut av. Vi har hatt dusjkabinett i den gamle leiligheten, og det har faktisk vært litt av en utfordring for meg å komme meg ut av dusjen. I den nye leiligheten blir dette myyyyyyyye enklere.

Det skal også legges til at leiligheten ikke har noen høye dørstokker, og at det er heis i bygget. I praksis kan jeg altså, hvis det skulle gå så galt med meg en dag, være rullestolbruker uten problemer i denne leiligheten. I den gamle ville det vært helt umulig.

Hvis jeg skal gi andre revmatikere et godt tips, så må det være: Pick your battles. Det er ingen vits å gjøre det vanskeligere enn nødvendig for seg selv. Hvis du ikke gidder å måke snø, kjøp firehjulstrekker og kjør over snøen, eller flytt et sted der det brøytes og finnes garasje. Hvis du sliter med dørstokker, flytt til et sted der det ikke finnes dørstokker. I steden for å bruke masse tid og energi på å vinne meningsløse slag du enkelt kan unngå å måtte kjempe i det hele tatt, bør du bruke all din energi på de viktige tingene, som å klare jobb, skole eller en fritidsaktivitet.

Hvis et kjøp av en leilighet eller firehjulstrekker medfører enklere hverdager, så er det ikke noe å tenke på. Gjør det og få problemet ut av verden.

Vi revmatikere har da uansett nok kamper vi må vinne.

I forrige innlegg fortalte jeg om “Bent” som altså slet tungt etter å fått en aktiv leddgiktsykdom, og som jeg hadde litt kontakt med i den tunge perioden. Han har det heldigvis mye bedre nå, noe vi alle er glade for. I den tunge perioden skrev han en liten tekst som han sendte meg nå forleden. Den står som en god beskrivelse på hvor dramatisk det kan føles å få en alvorlig kronisk sykdom. Teksten er anonymisert for å ikke identifisere “Bent”.

————-

Ingen dans på roser

av “Bent”

Livet er som fortalt ingen dans på roser, Men nå føles det som jeg er fanget inne med tvangsnevroser. Jeg skriker men ingen hører meg lengere, jeg er ikke den samme lengere. Ligger her i mørket, det dype mørket, urørlig og kjenner på følelsen av å være fanget inni sin egen kropp.

Først kommer det et lite sting av angst, begynner så smått så smått. Den sprer seg sakte men sikkert, men til slutt har angsten spred seg overalt. Jeg ligger gråtkvalt og tenker på hva har skjedd med meg? Hvorfor skjer dette meg?

Mørket har nå omfattet meg helt, ikke bare utenfor men også inni kroppen.

Hvert åndetak virker som en evighet, men det er jo det dette er, evigheten. Livet som jeg kjente det har forlatt meg, ingen andre innrømmer det, men jeg vet det. Trangen til å skrike brer seg i meg som en brusende foss, men eneste jeg får ut er et lite hikst.

Jeg gråter fortsatt lydløst, hvorfor gråte så andre hører det? Hvorfor vise andre at livet mitt er et levende helvete? Ender jo bare med at jeg drar flere med meg i dragsuget.

Tanken på en fremtid, hvilken fremtid?

Jeg kjemper febrilsk etter å finne lyspunkter, jeg har jo en mor som er glad i meg, tildels en far. Men hvor er disse nå? Jo nå kan du takke deg selv, Bent, for du har selv stengt de ute. Stengt de ute? Jeg har jo ikke en gang overskudd til å tenke på meg selv?

Hva har jeg gjort for å fortjene dette?

Jeg mottar en del mail fra mine lesere hver uke. Noen forteller om egen sykdom, andre gir meg tips om helbredende vidunderkurer. Og noen forteller at de har hatt tanker om å ta livet av seg.

“Bent” var en av disse som slet med fryktelige tunge tanker etter å ha fått en revmatisk sykdom. Han fikk barneleddgikt da han var liten, men levde et normalt liv fram til begynnelsen av tyveårene da sykdommen dessverre meldte sin ankomst for alvor. En ellers kvikk 23-åring ble over natten redusert til en deprimert gutt som ikke så noen mening med livet:

“Noen dager er bedre en andre, er ikke smertene som er det værste, det er hvordan jeg selv er i hodet, enkelte dager er jeg samme gammle “Bent”, imens andre vil jeg sitte alene på rommet mitt og har egentlig bare lyst til å forlate verden..”

- “Bent”

Når jeg får slike henvendelser blir jeg alltid litt satt ut, for jeg aner egentlig ikke hva jeg skal svare. Men det jeg anbefalte “Bent” var iallfall å finne noen hobbier han kan drive med slik at han kom seg litt ut av huset. Jeg anbefalte ham blant annet å begynne med svømming, noe som passet veldig bra både fordi han hadde drevet med svømming før, men også fordi det fantes en aktiv svømmeklubb i nærheten av stedet “Bent” bor på. Jeg anbefalte ham å ta kontakt med sin fastlege for å få snakket ut om sine bekymringer rundt livet som kronisk syk. Og sist men ikke minst fortalte jeg ham at det å ha tunge dager som kronisk syk slett ikke er uvanlig. Det er tvert imot ganske normalt.

Jeg er ingen psykokolog, ei heller noen lege. Men jeg har slitt med sykdom i mange, mange år og har over tid bygget opp erfaringer jeg gjerne deler med andre hvis de spør om det.

“Bent” og jeg sendte noen eposter fram og tilbake, og jeg fikk inntrykk av at han etterhvert fikk litt lettere dager. Han skrev at han skulle starte med svømming igjen, og at han hadde tatt kontakt med fastlegen for å få til en samtale. I det hele tatt virket “Bent” mer positiv og fornøyd, og det er jo hyggelig.

I går dukket det så opp en epost i innboksen fra “Bent”:

“God dag, “Bent” her igjen, vet ikke om du husker meg, men vil igjen bare takke deg for at du gjorde min værste periode bedre. Jeg er nå i full gang med normal trening og har begynt å bygge opp kroppen igjen, halvert doser med predisolon(eller hva det nå heter), Men må fortsette på cellegiften i noen år til, men livet mitt er delevis på vei tilbake, eller, ser vel mer lysningen i “enden” av tunnelen.. Klar for skole hvor jeg skal studere psykologi til høsten, håper dette kommer til å gå bra.
Håper det går bedre med deg også, du hjalp meg mer en du tror, og dette er jeg så utrolig glad for!”

- “Bent”

Jeg synes det er veldig hyggelig å få så flotte tilbakemeldinger, og jeg håper at “Bent” fortsetter på oppturen . Klart at det vil komme mørke skyer på himmelen en dag for “Bent” også, for sånn er jo tross alt livet for oss alle. Etterhvert som tiden går vil dog “Bent” gjøre seg sine egne erfaringer som vil hjelpe ham neste gang livet går litt imot. De erfaringene han gjør nå vil styrke ham, slik at en dårlig periode ikke vil oppleves i nærheten like ille som forrige gang.

Mitt råd til dere som har det litt sånn som “Bent” akkurat nå, er å ta kontakt med noen som er, eller har vært, i samme situasjon som dere selv. Hvis dere vil sende en epost til meg så må dere gjerne gjøre det, så skal jeg svare etter beste evne. Ellers vil jeg nevne Likemannstjenesten i Norsk Revmatikerforbund som driver med slikt hjelpearbeid. Likemennene hjelper andre ved hjelp av egne historier og erfaringer. De kan fortelle deg som akkurat har fått diagnosen leddgikt hvordan det var da de selv fikk diagnosen for tredve år siden. Jeg har møtt likemennene i Troms, og kan underskrive på at de har en svært seriøs innstilling til det de driver med, og at det arbeidet de gjør faktisk hjelper veldig mange.

Likemannstjenesten finner du på:
http://www.revmatiker.no/Levgodt/Likemenn

NB! Jeg må presisere at “Bent” slett ikke heter Bent i virkeligheten, og at rette vedkommende selvfølgelig har godkjent at jeg skriver om ham i dette innlegget. Alle henvendelser jeg får holdes strengt konfidensielle, og jeg ville aldri utlevert noe om noen mot deres vilje.

Den siste uken har vært fryktelig for meg. Ikke bare har jeg hatt et eller annet influensavirus som har satt meg kraftig tilbake, men i tillegg har det vært opp mot 20 varmegrader hver eneste dag. Sol fra skyfri himmel. Det har rett og slett vært helt grusomt.

Når man er syk vil man gjerne slappe av. Det går jo ikke an i 20 varmegrader. Jeg har våknet flere ganger hver natt dryppende i svette. På dagtid har sola stått midt på vinduet. Varmen har gjort meg dorsk og svett. Luften har vært tung og støvete. Jeg har ikke klart å spise. Hodepinen har vært fryktelig.

Jeg har følt den siste uken som langsom kvelning.

Det man skal være klar over er jo at mine plager ikke på noen måte, ikke under noen vilkår, ikke under noen omstendigheter aksepteres av andre nordmenn. Jeg har jo gått hele uken å håpet at det skulle begynne å regne. Om ikke mange dager i strekk, så iallfall noen timer. Regn renser luften, gjør den mulig å puste. Regn gir liv. Og dessuten er det veldig behagelig å slappe av i den friske lukten av regn. Regn er i det hele tatt oppkvikkende, i motsetning til sol – som etter min mening er en kilde til slapphet, dorskhet, støv, skitt og kvelning.

Snakk om å banne i kirken i et land hvor mange blir rent ut sure dersom de ikke får dratt på chartertur til syden.

Det gjør det jo ikke lettere at alle man møter durer om og om og om igjen om hvor innmari flott det har vært de siste dagene. Flott? Jeg har ikke sovet, ikke klart å spise. Jeg er slapp og svett. Det gjør vondt å puste inn den varme, skitne, støvete luften. Flott? Hva i svarte er det, helt nøyaktig, som har vært så innmari flott?

Etter min mening er det viktig at flere nordmenn får opp øynene for at sol og varme overhodet ikke er noe nirvana for absolutt alle i alle situasjoner. Jeg føler meg fanget i et land av galninger som bare bryr seg om skillet. Overalt lyser avisoverskriftene om hvor innmari deilig vi liksom har det. Og jeg bare prøver å si at.

Nei, jeg liker ikke sol. Nei, jeg synes ikke det er godt med varme. Nei, jeg blir ikke bedre i leddene av varmen. Nei, jeg synes ikke den varme luften er spesielt innbydende. Nei, jeg liker ikke å sove i tretti varmegrader i et rom fyllt med tung, støvete luft. Nei, jeg vil ikke spise ute blant fluer og veps. Nei, jeg vil ikke sitte ute for å bli brun. Nei, jeg synes ikke det er trist å jobbe inn når det er sol ute. Nei, jeg vil ikke dra til syden. Nei, jeg synes ikke det er trist at det nå skal regne her oppe den neste uken. Nei, jeg er ikke gal.

Jeg er ganske enkelt bare ikke noen tilhenger av sol. Er det så vanskelig å skjønne?

Det er mye her i verden som irriterer meg. For eksempel svakhet, løgn og Fremskrittspartiet, bare for å nevne noe. Men noe av det som irriterer meg grenseløst er at presumptivt friske, unge personer bare galant parkerer nærmest inne i butikken når de skal handle, eller til nød på plassen merket for bevegelseshemmede.

Det gjør meg bare så eitrende forbanna!

Og nei, dette har ikke noe å gjøre med at kommunen ikke har funnet rom i sitt hjerte å gi meg tillatelse til å parkere på handicapplassene til tross for at jeg har søkt to ganger og begge ganger med en legeerklæring der det vitterlig stod svart på hvitt at jeg kunne klare å gå tjuefem meter under maksimale værhold. Det har ingenting med det å gjøre i det hele tatt.

Nei, jeg finner bare denne oppførselen rent ut respektløs.

Ja, respektløs overfor de mange som gjerne kunne tenkt seg å parkere nærmere døra men som ikke får lov til det av den slemme kommunen, men også respektløs overfor de mange som jo faktisk har tillatelse til å parkere på handicapplassene men som plutselig ikke kan det fordi en eller annen tidligere superstar i Notar Eiendom ikke gadd plassere sin rent ut patetisk harry BMW cabriolet på en plass spesielt utsett for biler av den tåpelige typen.

Disse kvapsete, harry, ugalante, uintelligente, oppblåste unnskyldningene av noen stakkarslige, småkongelige rævtørk skal være innmari glad for at jeg har fryktelig vondt i hoften. For hadde jeg ikke hatt det, samt innmari vondt i venstre skulder og en velutviklet feighet langt utover det normale, skulle jeg gitt dem et spark i ræva.

Til nød kunne jeg vurdert å skrape opp den patetiske BMWen med min skarpe nøkkel.

Det eksisterer mange myter om kronikere og uføre. Et eksempel på en myte er at uføre har all verdens tid. Tid, tid, tid. Uføre har liksom nok av det. Spesielt hører man dette fra folk som ikke vet hva de snakker om. Uføre har liksom “all the time in the world” og folk som er i arbeidslivet sitter fast i tidsklemma daglig.

I realiteten er det ofte stikk motsatt.

Jeg regner med at jeg har omtrent 3-4 timer tilgjengelig hver dag til fordeling på dagens aktiviteter. Jeg har ikke mer. 3-4 timer er det jeg har tilgjengelig. Det er den tiden jeg må ta av når jeg skal prioritere mellom handling, husarbeid, trening og jobbing.

Så la oss si at jeg skal til legen.

Da vil jeg kanskje bruke en halv time på kjøring. Kanskje en halv time til venting. Kanskje en halv time inne hos legen. Og kanskje en halv time til å betale egenandelen, betale parkering, gå til parkeringsplassen og sånne småting. Det blir 2 timer, eller omtrent halve dagen min. Halve dagen.

Så hvorfor så få timer, lurer du kanskje? Hvorfor har jeg ikke 24 timer i døgnet som alle andre? Vel. Fordi revmatikere sover betydelig lenger enn friske folk. Egentlig sover alle som er sjuke lenger enn friske folk, men revmatikere våkner ofte flere ganger om natten pga smerter og lignende. Det er slett ikke unormalt at revmatikere sover over 10 timer i døgnet. I tillegg er det sånn at mange revmatikere, deriblant meg selv, kun klarer å være aktive en kort periode i løpet av dagen. Min aktive periode er rundt 3-4 timer. Timene utenom det brukes i realiteten ikke til noe annet enn å eksistere. Det er ikke sånn at man bare sitter og sover, men man orker ganske enkelt ikke noe som helst annet enn å liksom bare puste.

Trøttheten er et velkjent problem blant de fleste revmatikere.

Dette kan være vanskelig å forstå for friske folk som klager over at døgnet bare har 24 timer. For å si det sånn. Hvis jeg hadde gått på jobb klokken åtte om morgen og jobbet fram til klokken 12, så hadde det vært stopp. Det hadde ikke vært noe mer å hente. Null mulighet til mathandling, null henting av barn i barnehagen, null trening og null husarbeid. For å bruke et velkjent NAV-uttrykk:

Restarbeidsevnen er ikke-eksisterende.